le forum d'albi

Bonjour à tous,

Ma fille de 8 ans a été diagnostiqué d'une hépatite auto immune de type 1 en juin dernier.
En parallèle elle a une maladie auto-inflammatoire rare depuis ses 1 ans et a donc un suivi médical très régulier.
Elle a une AlD exonérante pour sa première pathologie.
L'hepato pédiatre a demandé de faire une AlD 30 à mon médecin traitant avec un courrier et compte rendu explicatif. La demande a été effectuée auprès de la CPAM qui est a refusé l'ALD 30 et a validé une ALD non exonérante. Son spécialiste n'a pas compris et pensant que c'était une erreur a refait un courrier plus détaillé en disant qu'il était nécessaire au vu des soins qu'elle soit en ALD exonérante. Je viens de nouveau de recevoir la réponse qui est toujours un refus.

Je ne comprends pas, je ne sais plus quoi faire de plus... Quand j'appelle la CPAM on me dit qu'il n'y a pas de recours possible car la demande est clôturée et on me dit que cela ne servira à rien de faire une troisième demande....

Si jamais quelqu'un pouvait m'aider sur ce sujet ce serait super car je mène déjà un combat quotidien auprès des administrations (école, MDPH...) je n'avais franchement pas besoin de rajouter ça à ma liste. En espérant que quelqu'un a été dans ma situation et a fini par résoudre le problème.

Merci beaucoup,
Bonne journée

Bonjour Bouchon,

bienvenue sur notre forum
Nos maladies donnent droit à l'ALD 30 ; je ne comprends donc pas pourquoi tu as eu ce refus . Cependant, il peut arriver qu'on ait un refus,mais majoritairement après recours c'est accepté ( cela m'était arrivé aussi).
Je comprends bien que tu n'as pas besoin de ce combat ; tu as déjà assez de contraintes !
Je vais voir si un de nos bénévoles peut apporter une réponse et te la transmettre.

Bonne journée !

Voici la réponse de notre bénévole :
"Pour la prise en charge en ALD, malheureusement la personne ne peut plus rien faire car elle déjà fait appel et cela lui a été refusé. Ce qu'elle peut tenter, c'est contacter l'assistante sociale de la CPAM afin d'expliquer la problématique. Elle peut aussi contacter la MDPH, car comme elle a déjà une ALD pour sa fille, elle peut prétendre à une aide MDPH. Il faut qu'elle se rapproche des services compétents. "

J'espère que cela va t'aider !