le forum d'albi

Bonjour;

Je n'ai pas l'habitude de participer à des forums de discussion mais j'éprouve le besoin de m'adresser à des personnes qui vivent des situations similaires à celle que je traverse avec mon conjoint actuellement.
Les messages que j'ai pu lire ont été instructifs, parfois rassurants, dans tous les cas ils ont été bénéfiques et j'aimerais initier des échanges pour trouver un peu de repères dans ce brouillard inquiétant.

Comme évoqué dans le titre de mon message, c'est mon conjoint qui est concerné par la maladie, il va avoir 37 ans ce mois-ci.
Tout a commencé en décembre 2024, son état de santé s'est dégradé rapidement (perte de poids, nausées, très fortes douleurs abdominales, etc) et après de nombreux examens (scanner, échographie, IRM, coloscopie, gastroscopie, vidéocapsule endoscopique) ainsi que plusieurs rendez-vous avec différents gastroentérologues, le diagnostic de la maladie de Crohn est tombé au cours du mois de juillet.
Nous avons éprouvé une forme de soulagement car il y avait enfin un nom sur ses troubles et donc, le démarrage d'un traitement (cortisone pour le moment).

Cependant, un mois plus tard, il a passé une nouvelle échographie et le bonus CSP est venu s'ajouter.
Lors de l'annonce, le radiologue lui a dit très calmement et de façon très positive "Vous avez un foie en excellent état donc vous êtes au tout début de la maladie et avec le traitement que vous prenez contre la maladie de Crohn, ça va s'arranger". On est donc restés là-dessus le jour-même mais le lendemain, on a quand même effectué des recherches sur Google et là...on a pris une douche à l'acide.

Il n'a aucun symptôme associé à la CSP mais la perspective de me dire que ça fait de lui un excellent candidat pour le cancer me fait très peur et m'attriste profondément...
Nous avons une petite fille de bientôt 7 ans et je viens d'apprendre que je suis enceinte. Cela faisait un an et demi que nous essayions d'avoir un deuxième enfant, sans succès, et au moment où l'on commençait à mettre de côté ce projet et à se focaliser sur la maladie...le big bang se produit et le bébé fait son nid.

Je jongle entre "La pulsion de vie l'emporte, on s'embarque vers un périple un peu fou et risqué mais on ne va pas se soumettre au règne de la maladie et on va avancer" et "Que va-t-il advenir de lui dans 5 ans ? Comment vivre normalement, avec légèreté, quand on sait qu'il y a cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes ? Quelle vie je vais donner à mes enfants s'ils n'ont plus leur papa ?".

Bref, je suis triste et j'ai peur, j'ai parfois la haine aussi, alors je viens déposer ça ici pour me décharger un peu.

Je donnerai des nouvelles régulièrement car j'apprécie beaucoup ceux qui transmettent des informations sur l'évolution de leur état de santé, ce sont des données précieuses qui peuvent guider.

Merci de m'avoir lue.

Bonjour Chamballa,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Nous savons à quel point l'annonce d'une maladie chronique est une effraction dans nos vies. Surout lorsqu'il s'agit d'une maladie rare comme la CSP. La peur l'emporte très souvent , la vie semble se fermer à tout avenir ( surtout lorsqu'on est très jeune !). Ce qui alourdit le tableau c'est que ton mari a aussi un Crohn ( malheureusement il n'est pas rare qu'avec une CSP vienne s'ajouter un Crohn ou autre maladie inflammatoire de l'intestin).
Tu sembles être une femme active qui a besoin de comprendre puisque tu as commencé à lire notre forum et à te sentir rassurée. Mais voilà, tu as fait comme beaucoup d'entre nous , tu es allée chercher des infos sur Google et là "douche à l'acide " comme tu dis.
Notre secrétaire général Daniel dit très souvent que ce n'est pas sur Google qu'il faut chercher des informations fiables car elles ne sont pas sourcées et certaines d'entre elles sortent on ne sait d'où! Chez ALBI, toutes les informations sont scientifiques, sérieuses car sourcées! Je ne peux que te conseiller de continuer à naviguer sur notre site et lire les nombreux documents dont nous disposons.
J'aimerais aussi te dire que nous avons des adhérents atteints de CSP qui sont très jeunes ( souvent moins de 40 ans comme pour ton conjoint); lorsque nous les rencontrons lors de nos Journées annuelles à Paris , nous les voyons actifs avec des projets d'avenir : ils ont une activité professionnelle, fondent une famille . Bien sûr, ils sont rigoureusement suivis par des spécialistes.
Dans ton post, il y a les mots très rassurants de l'hépatologue : le foie de ton conjoint est en excellent état car la maladie est à son tout début. Nos spécialistes disent qu'une CSP débutante peut aussi le rester toute une vie!
Par notre expérience , nous savons qu'une fois le choc encaissé et le suivi mis en place , on commence à respirer à nouveau ; on réalise que cet accident de parcours n'empêchera pas que la vie s'ouvre à nouveau. Il me semble que l'arrivée d'un prochain enfant marquera ce renouveau dans votre foyer.

Nous te remercions de rester en contact avec nous; nous apprécions beaucoup que la relation perdure: la force du témoignage est un toujours un signe d'espoir pour les autres!

A bientôt Chamballa, transmets nos amités à ton conjoint!

PS : voici le lien d'un super livret sur la CSP ; il a l'avantage d'être très simple à lire et donc à comprendre :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... jYkbDAkaDA

re-voici le lien en entier cette fois-ci!

https://www.albi-france.org/wp-content/ ... jYkbDAkaDA

Bonjour Primerose,

Je découvre ton message à l’instant et te remercie de m’avoir répondu.
Je viens de prendre un nouveau poste qui génère pas mal de stress donc une angoisse en chasse une autre Et disons que mon conjoint souffre bien plus de Crohn que de la CSP donc il focalise son attention sur les symptômes appartenant à cette maladie et ces derniers jours il allait très bien donc nous étions plus détendus.
Je m’accroche aux mots rassurants que tu amènes ici et reviendrai donner les informations qu’il aura obtenues de son gastro quand il le verra en octobre.

Merci encore et bonne soirée.

Bonjour Chamballa,

J'ai également le tandem Crohn + CSP. J'aurais tendance à dire que c'est une sorte de vases communicants, quand Crohn est calme alors la CSP se réveille et inversement, c'est en tout cas ce que j'ai pu constater à titre personnel.
Quel traitement prends ton conjoint pour Crohn? Il y a des anti TNF sur le marché qui, selon moi, sont très efficaces. Bien davantage que le pentasa/fivasa ou immurel.

Bonjour Jean,

Merci de ton message.
Pour le moment il ne prend qu’un traitement à la cortisone, il doit le suivre pendant 3 mois avant de faire le point avec son gastro et de déterminer s’il passe sur un traitement anti-tnf.
J’avoue ne rien y connaître pour le moment parmi tous ces médicaments…
Je sais juste que c’est une sorte de traitement de première intention pour voir comment il réagit, il a visiblement un Crohn débutant (en tout cas qui ne faisait pas de bruit avant) donc il n’est peut-être pas opportun d’attaquer immédiatement le traitement type.

J’avais lu certains de tes messages il y a quelques temps mais n’ai plus tout en tête alors je m’y replongerai pour mieux connaître ton historique.


Je suis preneuse de tout partage d’expérience et de conseil que tu aurais à donner en tout cas !

Bonne journée.