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Suspicion csp

Publié : mar. 02 sept. 2025, 11:21 am
par Tiloune
Bonjour a tous,
Depuis 3 ans maintenant j'ai des bilans hépatiques altérés. Cela concerne essentiellement les ALAT et les gamma gt.
Je suis un ancien alcoolique qui ne boit plus une goutte d'alcool depuis le 8 mai 2024 après plus d'une dizaine d'année de consommation. Une consommation très exagéré et quasi quotidienne sur les dernières années.
En septembre 2024, mes ALAT étaient a 102 et gamma gt a 217. Aujourd'hui je suis a ALAT 77 et gamma gt 108. Mais en avril jetais descendu jusqu'à 57 en ALAT.
J'ai vu 2 hépatologues. Les 2 écartent la piste d'un problème dû a l'alcool. Écho et scanner RAS.
Un qui m'oriente vers une biopsie et La deuxième hépatologue pense a une CSP et m'oriente vers bili-irm et fibroscan.
Je précise que le reste de mon bilan est bon, PAL stable a 76. Les recherches auto immunes et électrophorèse RAS.
Je suis déjà du genre très stressé et j'ai peur de la mort. j'ai l'impression que tout s'écroule, j'ai une petite fille de 7 ans et j'ai peur de la suite.
Merci pour vos retours.

Re: Suspicion csp

Publié : mer. 03 sept. 2025, 10:40 am
par Primerose
Bonjour Tiloune,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊

Tout d'abord nous te félicitons pour ton abstinence ! Nous imaginons bien tous les efforts que tu as dû fournir depuis ces derniers mois. C'est un vrai engagement et tu le tiens déjà depuis plus d'une année! Encore bravo pour l'exemple!
Les examens que l'on te propose sont tout à fait ceux attendus dans la recherche d'une CSP mais il faut savoir que la biospie ne sera pas systématique si la bili-IRM est déjà positive (mais elle a son interêt pour rechercher ( si nécessaire)des formes particulières de CSP.
Le fibroscan, lui, est important pour évaluer l'état actuel du foie ( c'est un appareil qui mesure l'élasticité du foie).

Nous comprenons ton état de stress :c'est tout à fait naturel de ressentir ces émotions de peur ! Et nous sommes tellement nombreux à être passés par des doutes, des peurs, angoisses etc. avant l'annonce du diagnostic!
J'aimerais te dire que dans notre association nous avons des adhérents qui ont une CSP depuis de très nombreuses années; certains ont été diagnostiqués très jeunes. Mais une fois le traitement mis en place et un suivi très régulier ils continuent à vivre leur vie, travaillent et ont des projets car ils ont intégrés la maladie chronique dans leur vie.
Et je tiens à préciser qu'ALBI est un appui important pour nous soutenir dans nos maladies rares ( as-tu eu le temps de naviguer sur le site? Tu as dû voir les nombreuses informations à disposition).
Je te joins le très beau livret sur la CSP ; prends le temps de le lire : c'est un livret très complet .
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... jYkbDAkaDA

Si tu le souhaites, donne nous de tes nouvelles,
bonne journée Tiloune.

Re: Suspicion csp

Publié : mer. 03 sept. 2025, 10:50 am
par jean67
Bonjour Tiloune,
Je rejoins Primerose, une Bili IRM ou une biopsie permettront d'avoir un diagnostic sûr. J'aurais une préférence pour l'IRM car non invasive mais c'est au médecin de décider ce qui lui paraît le mieux.
Après si tu a à une MICI (crohn ou RCH), autour de 40 ans, que tu es un homme, cela ferait autant de facteurs potentiels pour indiquer une CSP. C'est peut être le cas et pour cela que ton hépato s'oriente vers cette piste.

Re: Suspicion csp

Publié : jeu. 04 sept. 2025, 4:18 am
par Tiloune
Merci a vous pour vos retours. C'est vrai que c'est une situation vraiment pas facile, très stressante de se dire que demain tout peut basculer. J'attends les différents examens et essaye de me convaincre que l'hepatologue suit seulement un protocole et que tout cela est normal mais la peur est bien là. Vous êtes tous très courageux sur ce forum, et je ne sais pas si j'aurai ce courage ..
Et non je n'ai pas de mici, PAL normale donc cette annonce m'est tombé dessus comme cela, alors que je voyais mon bilan s'améliorer.
Des personnes qui ont une CSP sans élévation des PAL?

Re: Suspicion csp

Publié : mar. 09 sept. 2025, 11:08 am
par jean67
Pendant quasiment 2 ans j'ai eu tous mes examens biologiques dans la norme avec une CSP, quand elle est en dormance elle est quasiment invisible.