le forum d'albi

Bonsoir,
Je consulte régulièrement ce forum sans avoir pris le temps (ou sans avoir le courage) de me présenter...
J'ai 46 ans et j'ai une CSP découverte depuis janvier 2022 et une RCH (sans avoir eu de symptômes..) découverte suite 1ere coloscopie en mai 2024..
J'ai l'impression de vivre un cauchemar "mentalement", cette peur de mourir à cause de cette foutue maladie, m'envahit l'esprit à chaque fois qu'un bilan sanguin approche, à chaque fois qu'une douleur dans le ventre, dans le dos apparaît.. bref trop souvent.
Je me souviens encore de ce vendredi de janvier 2022, arrivée aux urgences suite à un ictère, un médecin m'a annoncé après plusieurs examens (et 8h d'attente) "vous avez une Cholangite, vous êtes hospitalisée en service Hepato". Je me suis retrouvée seule à 23h avec ce mot "Cholangite" que je n'avais jamais entendu... Et puis forcément une recherche Google... Et là j'ai l'impression que m'a vie à basculé. Mon conjoint était à ce moment là à l'étranger pour quelques mois, mes enfants avec ma maman dans l'inquiétude me sachant aux urgences sans savoir ce qui se passait. J'ai lu des "espérances de vie à 5.. 8 ans..." Je suis presque restée tout le weekend dans ma chambre d'hôpital sans avoir vu un médecin à qui parler.. je suis restée quelques jours, le temps que mon bilan sanguin revienne doucement dans la norme.
Lors de ma 2eme grossesse, j'avais une cholestase gravidique, je me souviens très bien de ces démangeaisons, tout était redevenu dans la normale après.
Au début on évoque plus le syndrome LPAC, je suis sous cholurso (500mg 2x/j) mes analyses redeviennent quasiment dans la normes sauf PAL et gamma GT toujours au dessus de la norme.

J'ai pu faire des fibroscans tous les ans mais mon Hepato doute parfois de ces résultats, une fois à 12,5 (qui ne correspondait pas du tout avec mon bilan sanguin) je suis repassée à 9,5 2 mois après puis 6,5 1 an après , le dernier en date.
Lors du dernier bilirm, il a été découvert une TIPMP millimétrique au niveau du pancréas. A surveiller mais ça n'a pas l'air inquiétant pour le moment.

En mai de l'année dernier, j'ai fait coloscopie, endoscopie (et autre chose en "scopie" je ne me souviens plus) afin de rechercher une éventuelle inflammation au niveau intestin, colon.. et là bingo "RCH" après l'examen je me suis limite fait engueuler par le médecin car je n'avais pas évoqué de selles avec sang, diahree etc... Ben oui j'en n'avais pas !!!! Je n'ai pas tout de suite compris ce diagnostic.. mais bon cela a été confirmé par la biopsie.
. Je suis sous pentasa depuis 1 an.
Depuis l'hepato diagnostic plus une CSP car j'ai une RCH
Je dois refaire bilirm + coloscopie en novembre.. j'angoisse énormément. Mes PAL et Gamma GT ont augmentés depuis 6 mois
PAL (181 à 240) et Gamma (110 à 183)
Le reste est dans la norme sauf CRP un peu au dessus aussi
Je n'ai pas de purit, en ce moment maux de ventre et transit aléatoire depuis retour de vacances.
Tout ça me fait vivre dans la peur.. et limite la psychose !
Et puis je pense à mes enfants qui eux sont en bonne santé, alors au final c'est tout ce qui compte...

Je suis désolée pour ce roman (certainement mal écrit) mais en ce moment je suis dans l'angoisse que mon état de santé ce dégrade rapidement.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.. merci aussi à ce site au forum ALBi, je sais que je ne suis pas seule et j'ai parfois pu avoir du réconfort en lisant certaines publications, messages...

Bonjour Alexandra,

Bienvenue sur le forum d'albi !

Je suis content que tu te sois présenté et c'est avec émotion que je te lis. Ton angoisse est tout à fait compréhensible et j'aimerais que tu saches tout d'abord que tu n'es pas seule à vivre (ou avoir vécu) le cauchemar dont tu parles.
Tu trouveras sur ce forum plein de personnes bienveillantes, ayant vécu les mêmes épreuves (angoisses des examens, peur de la mort, incertitude du futur, obsessions psychologiques ...) et là pour t'aider si besoin ; donc ne t'excuse pas d'écrire un "roman" comme tu dis !

Pour ma part, la CSP s'est manifestée comme toi par un simple ictère en 2019. Âgé d'alors 16 ans, les médecins étaient très pessimistes, prévoyant une greffe dans les deux années à venir. (Fibroscan à 14,6 KPa et GGT à environ 1200 lors de ma première hospitalisation.) et je me voyais mourir jeune. Aujourd'hui, 6 ans après, alors que j'ai imaginé tous les scénarios catastrophes possibles et énormément psychoté, je suis stable avec des bilans sanguins quasiment dans les normes et un fibroscan à 10 KPa. Si je te raconte ça, c'est pour te montrer qu'il y a aussi une possibilité que ton état de santé s'améliore et qu'il faut que ton cerveau la considère ! Nos maladies sont maintenant très bien prises en charge.

Concernant le fibroscan, il a été dit lors de la dernière réunion d'information annuelle que cela reste un bon indicateur de mesure dans les cas de CSP. Donc les résultats qui descendent, c'est une bonne chose !
Les recherches Google sur l'espérance de vie, j'en avais parlé avec mon hépato et elle m'avait expliqué que pour avoir tant d'années de recul sur l'espérance de vie, les données provenait de patient ayant été diagnostiqué il y a environ 30 ans et que cela n'était plus du tout d'actualité.

Si la psychose et le cauchemar mental continuent, je ne peux que t'encourager à rechercher de l'aide psychologique auprès de professionnel ou en rencontrant d'autres personnes atteintes de nos maladies lors des événements organisés par albi en présentiel. Je sais que cela m'a beaucoup aidé.

Prends soin de toi et n'hésite pas à revenir sur le forum donner de tes nouvelles ou si tu ressens juste le besoin de t'exprimer !

Bonjour Alexandra,

J'ai eu la même réaction que toi en apprenant le diagnostic dans le compte rendu de passage d'hospitalisation sans aucune explication médicale et avec le même réflexe "google". Et ensuite je suis tombé sur l'article de Daniel qui m'a énormément rassuré : https://albi-france.org/csp/articles-ch ... au%20total.

En soi je pense que l'important est de considérer ton cas personnel, il y a autant de CSP que de patients, avec des points communs mais aussi de grandes différences entre elles notamment en terme de progression de la maladie et de symptômes. Si tu as mis en place un bon suivi médical dans un centre de compétence, et cela semble être le cas au vu des examens que tu décris, alors tu a déjà fait le nécessaire à ton niveau. Le plus pénible à mon avis ça reste les angiocholites, la fatigue chronique et le prurit. Si tu as peu ou pas ces symptômes ça serait également très encourageant pour la suite.

Sur les autres points une RCH peut être en dormance quand tu as une CSP. C'est assez fréquent et c'est peut être un des seuls avantages de la CSP. Ce qui n'est pas mal car tu évites ainsi des crises assez douloureuses.

Normalement tu va passer une IRM chaque année, ce qui permet de comparer les images d'année en année. Tu en sauras davantage à ce moment là. Je te souhaite que cette comparaison montre une stabilité. Tiens nous au courant.