le forum d'albi

Bonjour,


Ma question se trouve dans le titre. Je me suis inquiétée en faisant certaines recherches, je voudrais savoir si c'est vrai ? Malgré un mode de vie irréprochable et un suivi du traitement minutieux, on arrivera tôt ou tard à une fibrose ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

Bonjour,
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si possible de la stabiliser.
Comment peut on interpréter le mot "stabiliser" ? d'après notre expérience et nos contacts avec les spécialistes,
sans aucun traitement et sans transplantation, la maladie va en effet progresser (la très grande majorité du temps lentement) d'abord vers la fibrose, puis la cirrhose, jusqu'à l'arrêt complet du fonctionnement du foie qui entraînerait... la mort.
Cependant la vitesse d'évolution de la maladie n'est pas la même pour tous. Elle dépend de la sévérité de la maladie du type ou de la variante de la maladie, et de la capacité de régénération du foie. Car, en effet, notre foie est un organe qui a la capacité de regénèrer ses cellules.
Le(s) traitement(s) prescrit(s) atteignent cet objectif de stabilisation de la maladie lorsqu'ils sont suffisamment efficaces pour faire en sorte que la "vitesse" de la progression de la maladie ralentie par les traitements soit compensée par la capacité de regénération du foie !

Par exemple, une maladie diagnostiquée débutante peut en effet être stabilisée sans développement de fibrose. Nous avons même rencontré des cas de malades dont la fibrose initiale constatée au moment du diagnostic a même régressé après traitement ! Mais rien n'est sûr à l'avance !

Donc la réponse à ta question est selon nos observations : Non, il n'y aura pas obligatoirement dégradation du foie ! A l'inverse il n'y a jamais une certitude définitive lorsqu'il est constaté une stabilisation de la maladie. C'est pourquoi il y a un suivi régulier de la maladie ...à vie.

Nous avons aussi constaté que les spécialistes ne peuvent pas savoir au moment du diagnostic et de leur premières prescriptions des traitements comment évoluera la maladie. Il y a trop de paramètres et d'incertitudes en jeu : l'état du foie au moment du diagnostic (les traitements sont d'autant moins efficaces en général que la maladie est déjà très avancée au moment du diagnostic), la forme de la maladie ( +ou - sévère et agressive), l'état général du patient, ses autres pathologies, son âge, la tolérance et L'assimilation des traitements, l'observance des traitements par le patient, son hygiène de vie, son état psychologique etc...
Ce n'est qu'après souvent de nombreux mois d'observations, d'ajustements des traitements, d'analyses des résultats que
le spécialiste pourra éventuellement donner un pronostic, étant aussi donné que ce dernier n'est jamais sûr à 100% et que le suivi régulier de l'évolution de la maladie est nécessaire afin éventuellement d'ajuster les traitements en cours, d'ajouter un traitement etc...Et si la stabilisation complète de la maladie finit par échouer, il sera alors aussi nécessaire d'envisager à terme la transplantation hépatique....
J'espère que cette explication répond à ta question

Merci pour votre message, il est très rassurant ! J'ai découvert ma CBP il y a maintenant 5 mois et elle m'inquiète un peu trop à vrai dire ... Elle a été découverte très tôt, on pourrait parler de pré-diag de ce que j'ai compris par mon spécialiste, c'est à prendre compte mais je suis de nature anxieuse haha Puisque vous parlez de régénération, il n'y a pas de façon naturelle à la provoquer plus intensément ?

Encore merci pour votre message très précis et très précieux

Bonjour, j'ai moi aussi une CBP depuis 2 ans et demis parfaitement stabilise avec les traitements delursan et befizal. Je suis également très stressé, bcp de mal a accepter la maladie, mais avec l'aide de l'association et de ma super hepatologue je vais mieux, il a fallu 2 ans pour que les analyses soit nickel mais comme le dit Daniel avec des ajustements au niveau du traitement ( pour moi jai perdu 20kg il a donc fallu voir a réajusté le delursan et au bout d'un an le rajout du befizal).
Pds tout les 3 mois, rdv tout les 6 mois et fibroscan tout les 1 an qui c'est amélioré.
A aujourd'hui, et ça on me la répété et re répété notre maladie est géré( je parle pour la cbp car je ne connais pas bien les autres), la greffe reste exceptionnelle et surtout nous n'en mouront plus grâce aux traitements ! Du coup j'essaie de me détendre maintenant et vous aussi je suis sur et surtout vous n'êtes pas seule

Le traitement a mis combien de temps pour qu'il puisse stabiliser la maladie Jeanne ? Merci pour votre réponse et votre temps

Bonsoir, j'avais des analyses de sang tres perturbés mais au bout du premier mois de traitement avec le Delursan mes analyses ont bien baisser et ont commencer a ce stabiliser petit a petit au fil des mois, j'avais des mois ou je ne baisser pas il faut du temps avec nos traitements ce n'est pas du doliprane.
Au bout d'un an on ma rajouter le Befizal et un an après (au bout de 2 ans de traitement pour moi) mes Asat Alat, mes Phosphatase alcaline et la bilirubine sont totalement dans les clous.
Mais au fil des mois vous verrez la différence tranquillement et si au bout d'un an le medecin trouve que les Pal font encore les mollassones il y aura le befizal.