le forum d'albi

Bonjour,

Ma fille de 17 ans, atteinte d'une HAI et CSP (+ colite) vient de faire son bilan sanguin. Les ALAT/ASAT sont dans la normes mais les Gamma GT (85) restent toujours élevés, j'ai l'impression qu'ils restent tjs hors normes (quoiqu'en baisse car à 100 en décembre). Sa gastro-hépatologue ne dit rien donc je me dis que ça doit être normal dans le cadre de ses maladies chroniques. Je cherche des témoignages dans ce sens pour mon coeur de maman angoissée.

Elle doit aussi passer une IRM car elle des zones hyperechogènes. Le doc pense à des cicatrices suite à une crise hépatique l'année dernière suite à une intoxication alimentaire (bilan hépatique très perturbé) mais préfère vérifier. Forcément je m'inquiète aussi (je me rassure en me disant qu'elle est hyper en forme et sans douleurs mais les maladies invisibles et silencieuses sont traîtres).

Merci d'avance

Bonjour Selena,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum Sache que nous sommes toujours très émus lorsqu'un parent vient témoigner ici.
Nous savons par expérience qu'un parent souffre beaucoup de la maladie de son enfant , ce n'est jamais facile et la peur est souvent au rendez-vous. Nous te comprenons du fond du coeur!
Au sujet du bilan sanguin de ta fille, comme toi, nous avons souvent tendance à focaliser sur la valeur qui n'est pas dans les "normes"; nous ne voyons que cela! Alors qu'un bilan se lit dans sa globalité.
Donc,si la spécialiste ne s'inquiète pas pour les Gamma GT, cela peut être dû au fait que le bilan dans son ensemble la satisfait considérant les pathologies.
Puisque ta fille est encore mineur et que tu l'accompagnes à ses rendez-vous médicaux, tu peux demander à la spécialiste qu'elle t'explique le bilan plus précisemment ; tu peux lui poser toutes les questions qui te semblent utiles . Je pense que c'est important de poser des questions, cela permet de soulager pas mal d'angoisses qu'on se fabrique naturellement!
Et pour l'IRM, c'est très important( mais tu es stressée et nous te comprenons encore une fois!). Le médecin veut s'assurer que tout reste stable !
Je trouve ta dernière observation réconfortante : tu dis que ta fille est " hyper en forme et sans douleurs". Un indice important car si les examens sont primordiaux, voir vivre ta fille au quotidien telle que tu la décris fait aussi partie d'une réalité.
J'espère avoir répondu à tes questions
Nous te souhaitons une bonne soirée et toute notre tendresse pour ta fille!

Merci infiniment pour ta réponse Primerose. J'avoue qu'il m'aura fallu qq années pour venir sur un forum témoigner et m'épancher, ma fille vit avec ses maladies depuis 2019 et moi, j'intériorise depuis. On dit que je suis forte, moi, je me sens pétrie de peur et souvent peu rationnelle. Donc ton avis extérieur me fait du bien . C'est le problème des maladies rares, il y a tant d'inconnus.

Bonne journée

Nous avons quelques parents de jeunes enfants ou jeune adultes qui sont adhérents. Nous les rencontrons souvent lors de nos Journées Annuelles sur Paris. C'est pour eux l'occasion de poser des questions à nos spécialistes et de rencontrer d'autres parents, c'est très enrichissant comme partage ; et cela permet de voir que l'on est pas seul!
Nos maladies sont rares et complexes aussi; mais à ALBI nous avons l'immense avantage d'avoir les meilleurs spécialistes qui viennent aux Journées! Et ça c'est très rassurant car qui dit maladies rares dit souvent peu de spécialistes en la matière.
Notre secrétaire général, Daniel, devrait bientôt faire l'annonce de la prochaine date, peut-être pourrais-tu venir et nous rencontrer?

Je surveille alors je suis Albi sur Facebook, je pense que l'annonce sera faite.