le forum d'albi

Bonjour à tous,

J'ai 26 ans et j'ai appris la semaine dernière suite à une biopsie être atteinte d'une hépatite auto immune en plus d'une cholangite. J'ai donc commencé mon traitement : 1 Delursan 500mg + 50 mg cortisone (dégressif de 10mg tous les 10 jours) + 50mg Azathioprine. En dehors d'une douleur aigüe dans le flan droit et de la fatigue, je n'avais pas d'autres symptômes.

Passé le choc de l'annonce des résultats, je me questionne maintenant sur les années à venir et qu'elle va être ma vie accompagnée de ces deux maladies auto-immunes. Comment vivez vous avec ces deux maladies ? Quelles sont vos symptômes les plus présents ? Et surtout : est ce possible de vivre des années en les oubliant (presque!) ?

Merci beaucoup par avance pour votre aide et vos témoignages !

Bonjour Ambre,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Peux-tu nous dire où tu es prise en charge et par qui ? Le diagnostic de CBP/HAI est-il bien mentionné sur tes résultats de biopsie et autres exams que tu as dû passer ? car il est rare qu'une jeune personne de ton âge soit diagnostiquée d'une CBP et HAI .
C'est important pour nous de bien comprendre ta situation afin de te répondre au mieux.

Bonne soirée Ambre!

Bonsoir, merci beaucoup pour ton message! Je suis prise en charge par le Dr Miolane à Lyon, et j’ai fais ma biopsie à l’hôpital de la croix rousse à Lyon.

Tous mes examens de prise de sang au niveau anticorps étaient normaux, sauf l’anticorps Scl-70 évoquant une sclérodermie (mais les recherches n’ont pas été poussée la dessus pour le moment). J’ai aussi fait 3 échos, une IRM et un fibroscan qui n’ont rien révélé à part une légère hepatomegalie.

Mes taux ont continués à monter en flèche (x20 les normes) donc j’ai fini par faire la biopsie dont voici le résultat « la parenchyme hépatique, non fibreux (équivalent F0), présente des lésions d’hépatite portale et lobulaire (équivalent A3) dont l’aspect évoque en premier lieu une hépatite auto immune. Il s’y associe au second plan des lésions de cholangite dysimmunitaire sans signe de spécificité, devant faire évoquer un syndrome de chevauchement »
Ils ont fait des immunomarquages complémentaires et marquent également « le marquage de la CK7 ne met pas en évidence de dommage biliaire ni de ductopenie »

En attendant les résultats de la biopsie j’ai été 3 semaines sous Delursan et mes taux avaient déjà bien baissés donc c’était rassurant! Mais j’ai assez peur de tous les effets secondaires induits par les médicaments, et donc des années à venir qui m’attendent …

Bonne soirée à toi
Ambre

Bonjour Ambre,
Bienvenue au club HAI+ ! Pour ma part 30 ans de traitements sans problème, sauf à partir du moment où d'autres médocs ont été introduits pour d'autres choses (hypertension, cardio etc.) et tout cela se bouscule un peu dans les voies digestives.
Bon courage, avec l'assurance d'être dans des mains expertes avec la Croix-Rousse à proximité.

Bonsoir Ambre,

dans notre association après plus de vingt années de témoignages de patients et d'études sur la CBP, nous n'avons jamais eu de cas de jeunes personnes de ton âge atteintes de CBP.
Il est donc important que tu sois sûre de ton diagnostic : lorsque la biopsie mentionne " une cholangite dysimmunitaire" cela est juste descriptif ; cela ne dit pas le nom de la patholgie qui évoquerait un syndrome de chevauchement.
Peux-tu nous dire si c'est ton spécialiste qui t'a dit que cette "cholangite dysimmunitaire"'était une CBP?
Si cela était le cas, il serait plus prudent que tu demandes un deuxième avis étant donné que ton cas sort des sentiers battus.
A propos de ton traitement de l'HAI, c'est le traitement classique qui est en très grande majorité bien supporté . Lorsque tu auras fini de prendre la cortisone, Imurel prendra le relais et stabilisera la crise autoimmune et donc l'inflammation. Ce traitement est connu depuis de très longues années et l'on sait qu'il donne de bons résultats. Les effets secondaires sur lesquels on attire notre attention c'est d'être prudent avec le soleil ( donc mettre un bon chapeau et une bonne crème lorsqu'on s'expose au soleil et éviter les heures chaudes ( finalement ces conseils sont valables pour tout le monde!).
On sait qu'en hiver, on est un peu plus sujet aux virus saisonniers car notre système immunitaire est un peu abaissé , donc la aussi prendre ses précautions : bien se laver les mains, mettre un masque ( maintenant c'est devenu banal!). Eviter ceux qui toussent et éternuent un peu trop .
Et surtout continue à vivre normalement !

Bonsoir Philippe, merci beaucoup pour ton témoignage qui me rassure beaucoup! J'espère que c'est supportable au quotidien pour vous, bonne courage également!

Bonsoir Primerose, non elle m'a en effet juste parler de cholangite et de syndrome de chevauchement, et j'ai fais un raccourci un peu rapide en me disant que c'était une CBP, l'ayant beaucoup lu comme était un syndrome de chevauchement "classique" (j'ai passé beaucoup -trop- de temps sur internet ces derniers temps!)
Si je comprends bien, la cholangite pourrait simplement être une conséquence/symptôme de l'HAI sans être une maladie en tant que telle ?
Merci énormément pour tes retours, je vais éviter les malades cet hiver! Est-ce qu'en général des crises arrivent au bout de quelques mois ou années obligeant à reprendre de la cortisone de temps en temps ou est ce que l'immunosuppresseur suffit ?

Encore merci à tous les deux, bonne soirée!

Ce que je voulais dire par "" une cholangite dysimmunitaire" cela est juste descriptif ; cela ne dit pas le nom de la patholgie " je voulais dire qu'on n'a pas posé un nom sur cette cholangite qui chevaucherait l'HAI.
Tu en as tiré des conclusions seule en cherchant sur internet; mais ce que tu ne savais pas c'est que tu n'entres pas dans la catégorie d'âge de la CBP. Il faudrait que ta spécialiste te nomme cette cholangite ( qui veut dire inflammation des voies biliaires). Tu dois la voir bientôt ?
Pour répondre à ta question sur le traitement immunosuppresseurs pour l'HAI, il permet, par l'abaissement du système immunitaire, d'enrayer l'attaque autoimmune. Mais tu dois aussi tenir en compte que tu as une "cholangite dysimmunitaire" ( il faudrait avoir le diagnostic !!) probablement la raison pour laquelle tu prends du délursan. Il y aura donc un suivi pour ces deux pathologies qui se chevauchent .

Non je ne la revois qu’en septembre suite aux 3 premiers mois de traitement, et je n’ai pas eu l’impression qu’elle souhaitait poursuivre les investigations sur cette cholangite… le diagnostic de l’HAI a surtout été le plus déterminant pour comprendre pourquoi les taux s’emballaient, finalement la cholangite semblait presque anecdotique…

Nous te conseillons de prendre un deuxième avis dans un centre de référence habitué à nos maladies; et c'est à Lyon , je te laisse le lien : https://www.chu-lyon.fr/service-hepatol ... oix-rousse. Si tu décides d'appeler pour un rdv , dis-leur que tu c'est par ALBi que tu as eu ces infos, ça leur permettra de mieux te situer . Pense à prendre ton dossier complet. Tu n'as pas à culpabiliser de prendre un deuxième avis, cela fair partie du droit du patient.
Et ne t'inquiète pas outre mesure, ta situation actuelle n'est pas alarmante du tout, tu as ton traitement ( je suis juste étonnée des doses qui semblent un peu en dessous de ce que l'on voit habituellement). Mais il te manque des informations sur ce syndrome de chevauchement . Ce manque d'informations a fait que tu as pensé avoir une CBP, donc tu ne peux pas toute seule faire des hypothèses et enquêter au hasard .