le forum d'albi

Bonjour à tous,

Enchantée de découvrir l'association ALBI et la qualité des échanges sur le forum.

Je m'appelle Catherine, j'habite DIEPPE en Normandie et j'ai 56 ans.
Je viens d'être diagnostiquée CBP après une longue attente car mon ancien médecin traitant de campagne interprétait mes résultats de biologie comme la maladie du foie gras "comme la moitié des Normands, selon lui". Ma maman est décédée en 2004 d'une cirrhose à 58 ans, sans que l'on en ait réellement déterminé la cause, et malgré mes ALAT,ASAT, GammaGT élevés depuis 2 ans, on me disait que je faisais une psychose en lien avec le décès de ma mère ... J'ai perdu du temps car je suis déjà au stade de la cirrhose avec un fibroscan à 22.

Je suis suivie par Dr LEMOINNE à Saint Antoine à Paris, en collaboration avec le CHU de ROUEN.
J'attends des résultats d'examens sur d'autres anticorps car la "lecture" de ma biopsie ne semble pas simple... HAI? GOUGEROT SJöGREN? NB: ma petite soeur de 53 ans a été diagnostiquée Gougerot l'année dernière.
J'ai débuté le traitement semaine dernière avec l'AUDC et je souffre de désagréments intestinaux, comme souvent indiqué dans les effets indésirables.
Je suis inquiète car je suis EXTREMEMENT fatiguée (depuis plusieurs mois) et c'est difficilement compatible avec mon activité professionnelle. Je suis en arrêt de travail jusqu'au 22 juin en attendant l'ensemble des résultats d'examens et le RDV avec la médecine du travail. J'entame un dossier RQTH avec mon médecin traitant.

Comment gérez vous votre fatigue? A-t-elle été suffisamment prise en compte pour une adaptation dans votre travail?
J'ai un poste à responsabilités que je pourrais perdre si je ne suis pas à 100% de mes capacités ; je préfère assurer ma santé même si je devais être en invalidité (avec, par chance, un petit plus d'un contrat de prévoyance).

Merci de votre retour si vous êtes dans le même cas que moi, pour faire valoir la fatigue inhérente à la CBP (et peut être autre maladie auto-immune de surcroît, dans mon cas)
Je vous souhaite à tous une belle journée

Catherine

Bonjour Catherine,

bienvenue sur notre forum !
Je te réponds avec un peu de retard car je ne vois ton post qu'aujourd'hui!
Ton témoignage prouve encore une fois que nos maladies étant rares sont parfois mal diagnostiquées menant donc vers un retard de prise en charge. Cependant, on peut se demander pourquoi ton généraliste n'a pas voulu investiguer plus malgré des valeurs hépatiques élévées et sachant que ta maman était décédée d'une cirrhose !
Nous connaissons le Dr Lemoine qui vient participer à nos journées annuelles d'informations, donc tu es bien suivie !
L'AUDC que tu as commencé à prendre peut en effet causer des désagréments intestinaux ; dans ces cas-là après avis du spécialiste, on peut moduler les prises en les fractionnant jusqu'à que tu puisses avoir un peu plus de confort.
En ce qui concernen la fatigue, c'est une grande question qui maintenant est prise au sérieux : oui, nous sommes fatigués et cela a des conséquences sur la vie quotidienne. Tu te poses la question de savoir comment font les personnes avec cette fatigue plus ou moins chronique, plus ou moins forte; je crois que nous arrivons à trouver notre solution adaptée à notre personnalité : marcher dans la nature ( qui est l'activité la plus facile à faire); bien se reposer chez soi quand c'est possible. Avoir une alimentation adaptéé à nos cas: fruits, légumes, fruits secs etc.
Bien dormir est très important également. Savoir dire non quand on a atteint nos limites est très important également!
Il faut aussi se supplémenter en vitamine D ( après avis du médecin); voir si l'on a besoin de calcium .
En fait, ce sont de simples petites détails mais qui sont importants.

Concernant le travail, il faudrait déposer un dossier MDPH qui est à télécharger sur le net; le généraliste le remplit; notre spécialiste du sujet conseille que le spécialiste fasse aussi un courrier à glisser dans le dossier avec les problématiques professionnelles rencontrées : fatigue, douleurs, etc…
Le dossier doit être très précis en tout points.
Il faut compter 4 semaines pour recevoir une réponse. Si la réponse est favorable, tu peux avertir ton entreprise et la médecine du travail ( mais ce n’est pas une obligation) mais si tu le fais, tu peux avoir un aménagement de ton poste de travail de 7heures.
S'il te faut plus de renseignements à ce sujet, je demanderai à Dominique d'intervenir plus précisémment.

Je te laisse quelques liens très importants quand on entre dans une de nos pathologies :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... t-ALBI.pdf
https://albi-france.org/cbp/
https://albi-france.org/mieux-vivre/fat ... chronique/
https://albi-france.org/mieux-vivre/etp ... u-patient/

Si tu es d'accord, nous aimerions avoir de tes nouvelles
Bonne soirée!