le forum d'albi

Bonjour,

Je commence par me présenter puisque je suis nouveau sur ce forum. Je m'appelle Patrice, 55 ans et on vient de me diagnostiquer une HAI il y a 1 mois. J'ai commencé le traitement d'attaque à la cortisone et l'azathioprine la semaine dernière. Nous ajustons les dosages pour essayer de normaliser mon bilan hépatique. Je vis plutôt bien la situation avec le sentiment d'avoir un nouveau défi de santé à relever mais avec des solutions à ma portée.

J'ai toujours fait beaucoup de sports (triathlon format M,L et XXL, marathon, swimrun...) avec en moyenne sur l'année 6 à 7 séance et 8h à 12h d'entrainement par semaine. Mon hépatologue n'a posé aucune contre indication à la pratique sportive et j'en suis très content.
Toutefois, je voudrais savoir si certains d'entre vous ont dû adapter leurs pratiques sportives avec cette maladie et ses traitements, et si des efforts intenses et prolongés sont toujours possibles.

Je suis inscrit sur un triathlon M dans un mois et sur le triathlon de l'Alpes d'Huez fin juillet et je continue de m'y préparer. Je précise que je n'ai aucune prétention de performance ou de classement. J'espère juste me faire plaisir et relever des défis qui me permettent de continuer à me découvrir et à me sentir bien dans mon corps. Je sens toutefois que je vais devoir intégrer cette maladie et surtout les effets des traitements à l'équation de mes plans d'entrainement et de mes objectifs mais je ne sais pas à quel point.
J'imagine que les réactions de chacun sont très personnels et n'auront pas valeur de vérité pour moi mais vos témoignages pourront m'inspirer et/ou attirer mon attention sur certains points qui pourraient m'être utiles.

Merci à vous et à l'association ALBI pour toutes les informations dont j'ai pu prendre connaissance sur votre site et pour les informations que vous pourrez partager sur vos expériences sportives.

Bien à vous !

Patrice

Bonjour

Je suis la maman d'un jeune de 20 ans atteint d'une HAI diagnostiqué en janvier dernier.
Je voulais savoir comment se passait la pratique de votre sport avec votre traitement actuel ?
Mon fils pratique un sport quotidiennement. Il prenait 125 mg d'imurel par jour. Mais ce traitement, à forte dose, l'a épuisé physiquement et musculairement. A tel point qu'il était devenu incapable de pratiquer son sport. Son hépatologue lui a depuis prescrit Cellcept. La fatigue est maintenant fortement reduite et lui permet à nouveau de pratiquer son sport passion.
Voilà pour notre témoignage.

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre témoignage sur les solutions trouvées pour continuer à pratiquer du sport quotidiennement.

Pour ma part, je suis à 100mg d'Imurel par jour. Je supporte plutôt bien le traitement même si je ressens toujours une fatigue permanente. Chose contre intuitive que j'ai découverte, c'est que c'est l'activité sportive qui va me redonner de l'énergie. Je pratique toujours quotidiennement à des intensités parfois élevées (travail aux seuils, VO²max,...) et si je dois faire un effort pour me lancer dans ma séance, je me sens toujours mieux après qu'avant.

J'ai pu l'année dernière finir sans difficulté le triathlon longue distance de l'Alpes d'Huez avec une préparation qui s'est bien passée malgré une crise hépatite de mars à juillet qui a été contrôlée par un traitement à la cortisone. j'ai pu arrêter le traitement à la cortisone quelques jours avant l'épreuve.

Je partage aussi une autre information qui peut être utile. J'ai cherché des solutions pour pouvoir assimiler plus facilement de 60 à 90g de glucides par heure pendant les épreuves. En effet, les gels avaient du mal à passer. Mon hépatologue m'a suggéré d'utiliser du maltodextrine. J'ai en effet trouvé plus de confort que d'autres formes de glucides.

Je continue à pratiquer de 10h à 15h de sport par semaine (natation, course à pied, vélo, yoga et pilates). Cela reste indispensable pour mon équilibre physique et mental. J'ai pour l'instant réussi à préserver ma pratique tout en l'adaptant sur certaines périodes de crise. Je continue à faire des courses en compétitions (triathlons longues distances, courtes distances, trails, courses sur route) avec beaucoup de plaisir et un niveau de performance qui ne s'est pas trop dégradé avec la maladie.

Encourager la pratique sportive pour améliorer sa qualité de vie me parait une solution efficace avec une HAI !

Je me note que le Cellcept peut aussi être une solution moins impactante sur la fatigue.