Bonjour à tous,
Je me permets de venir ici pour partager un peu de mon histoire, dans l’espoir de trouver du soutien, des réponses… et peut-être aussi une manière d’aider à mon tour.
Mon petit frère était atteint de cholangite sclérosante primitive (CSP). Après un long combat, il nous a malheureusement quittés il y a trois mois. C’est une douleur immense, une absence difficile à décrire, et un quotidien à réapprendre sans lui.
Aujourd’hui, je ressens le besoin de donner un sens à cette perte, d’honorer sa mémoire en me rapprochant de ceux qui comprennent ce que traverse une famille confrontée à cette maladie rare.
Je me demande souvent :
• Comment continuer à vivre sans lui, sans sombrer dans le silence et la douleur ?
• Comment transformer cette épreuve en engagement utile ?
• Existe-t-il des espaces de parole, de soutien, ou des actions concrètes auxquelles je pourrais participer pour sensibiliser ou accompagner d’autres familles ?
Si vous avez vécu une expérience similaire ou si vous avez des conseils, je serais vraiment reconnaissant de les lire.
Merci d’avance à ceux qui prendront le temps de répondre.
Et merci aussi à toutes les personnes engagées dans cette lutte, pour ne pas laisser cette maladie dans l’ombre.
Avec bienveillance,
Lisa
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Témoignages et entraide
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Témoignages et entraide
Chère Lisa,
ton chagrin et ton immense peine nous touchent au plus profond de notre coeur car il est rare que nous recevions un message si bouleverant nous annoncant le décès d'un proche (surtout très jeune) par une de nos maladies.
Ah! S'il existait des paroles magiques, parfaites pour consoler tout serait plus aisé; mais nous devons faire face à nos peines, nos manques et nos douleurs si nous voulons donner du sens à cette épreuve. Et c'est ce désir que tu nous exprimes avec beaucoup de générosité( et ce désir est l'esprit d'ALBI ).
Oui, il y a des actions à faire pour aider les autres !
Restons en contact afin d'en parler.
Nous te remercions pour cet élan généreux malgré le deuil que tu traverses avec beaucoup de courage.
ton chagrin et ton immense peine nous touchent au plus profond de notre coeur car il est rare que nous recevions un message si bouleverant nous annoncant le décès d'un proche (surtout très jeune) par une de nos maladies.
Ah! S'il existait des paroles magiques, parfaites pour consoler tout serait plus aisé; mais nous devons faire face à nos peines, nos manques et nos douleurs si nous voulons donner du sens à cette épreuve. Et c'est ce désir que tu nous exprimes avec beaucoup de générosité( et ce désir est l'esprit d'ALBI ).
Oui, il y a des actions à faire pour aider les autres !
Restons en contact afin d'en parler.
Nous te remercions pour cet élan généreux malgré le deuil que tu traverses avec beaucoup de courage.