le forum d'albi

Bonjour,

Je m'appelle Samia et depuis hier j'ai eu des résultats d'analyse de sang qui me plongent en pleine angoisse, pas manger de la journée et pas dormi car écrasée par l'angoisse. Mon pneumologue qui me suit pour un asthme et une sarcoïdose pulmonaire (non traitée car aucune manifestation jusqu'à présent) m'a prescrit une prise de sang avec un dépistage de maladie auto immune. Je n'ai aucun symptôme particulier et mon bilan hépatique ne présente aucune anomalie. Transaminase ok, Gamma GT normal, Ac anti-muscle lisse : Négatif, Ac anti-LKM : Négatif, Ac anti-LC1 : négatif, ANTICORPS ANTI-NUCLEAIRES : négatif, Igg, iGm, iGa : normal et Ac anti-MPO : NEGATIF, Ac anti-PR3 : négatif. En revanche Ac anti-mitochondries : positif et AUTO-ANTICORPS ANTI-MITOCHONDRIES DE TYPE M2 : positif

Mon médecin généraliste dit ne pas comprendre ces résultats, elle me fait faire quelques examens complémentaires et je dois faire une échographie du foie, ce qui ne me rassure pas du tout vu tout ce que je lis. Pouvez-vous s'il vous plait m'éclairer et m'aider car je suis vraiment dans un état d'angoisse important et je me sens très seule.

En vous remerciant sincèrement de vos réponse

Je viens d'avoir d'autres résultats et cette fois-ci ce sont mes Gamma GT qui sont élevés alors qu'ils ne l'étaient pas il y a 1 semaine. Je ne sais plus quoi penser et je n'ai aucun retour de médecin pour le moment. Est-ce que quelqu'un peut m'orienter svp ?

Bonjour Samia,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Je vais te répondre en citant ce que dit notre secrétaire général Daniel dans un post du 21 novembre : " le dosage des anticorps anti-mitochondries ne fait pas partie des critères de diagnostic de la CBP !!. C est comme le disent les médecins un marqueur fortement corrélé avec la CBP, qui peut conforter un diagnostic mais qui n'en est pas un critère de diagnostic!".
Le fait que les gammas aient augmenté n'est pas non plus un critère . Il faudrait que les gamma gt soient 3 fois au dessus de la moyenne et les PAL au moins 1,5 fois et cela pendant plusieurs bilans.
On peut se demander sur quels critères ton spécialiste a décidé une telle recherche puisque tu le dis toi-même tu n'as pas d'anomalies dans tes bilans .

Bonjour Primerose et merci infiniment pour votre réponse. Je suis effectivement dans un état d angoisse absolue, je n arrête pas de pleurer, en trois je n ai mangé qu une compote et deux bananes et je me suis forcée. J ai pris un anxiolytique hier soir pour essayer de dormir et cela n a pas eu d effet. Aujourd'hui en désespoir de cause car mon angoisse est telle que j ai des pensées sombres, j ai fumé une cigarette de CBD pour la première fois et aucun effet. Mon médecin va envoyer les résultats et une lettre au centre de référence de Bordeaux pour voir s il y a besoin d un rendez-vous donc j attends la réponse. Je suis désolée de mettre autant de négativité dans ce forum qui est vraiment génial dans sa clarté, sa bienveillance et son professionnalisme. Je me sens très seule parce que je ne peux pas harceler min médecin et je vois aussi un psychologue pour d autres raisons mais là je ne vois vraiment pas ce qu il pourrait faire pour moi. Merci encore d avoir pris le temps de me répondre et je vais lire plusieurs fois votre message qui me fait du bien.

C'est assez étonnant cette façon de procéder par rapport aux éléments que tu nous as apportés!
Le résultat est que tu es dans un état de très grande angoisse et c'est tout à fait compréhensible car tu es une personne très sensible et émotive .
Je te joins la suite du message de Daniel ( en réponse à une personne sur le forum) . Tu verras que diagnostiquer une CBP demande une expertise fine et donc un avis d'expert. J'espère de tout coeur que cette information va te permettre d'y voir plus clair et donc de t'apaiser .
Je t'ai mis la date et l'heure si tu souhaites aller le voir sur le forum.

Message du jeu. 21 nov. 2024, 5:41 pm :

"Qu'avons nous appris auprès des meilleurs spécialistes, et que l'on retrouve d'ailleurs écrit dans le Protocole National des Soins concernant la CBP? C'est que le dosage des anticorps anti-mitocondries ne fait pas partie des critères de diagnostic de la CBP !!. C est comme le disent les médecins un marqueur fortement corrélé avec la CBP, qui peut conforter un diagnostic mais qui n'en est pas un critère de diagnostic!
C'est tellement vrai que si 90% des personnes qui sont diagnostiquées de CBP ont des taux d'anticorps anti-mitochondries élevés, 10% des malades de CBP n'ont pas de taux d'anti-corps anti-mitocondries anormaux, et...réciproquement, il y a des personnes qui ont des anticorps antimitochondries anormaux et qui ne SONT PAS MALADES DE CBP et ne le seront jamais!

Que peut-on donc conclure ?
Que si tous les critères qui permettraient de diagnostiquer la CBP sont normaux , malgré des taux d'anticorps anti-mitocnodries anormaux, il est donc inutile de prendre un médicament .
N'oublions pas qu'un médicament, ce n'est pas un bonbon comme dit mon cardiologue, tous les médicaments peuvent engendrer des effets secondaires indésirables; par conséquent, il ne faut en prendre que s'il y a un rapport bénéfice /risque positif pour le patient ! Et Le principe de base est donc de ne pas prendre de médicament lorsque l'on n'est pas malade!

On peut craindre en fonction de ce que tu nous rapportes que certains patriciens, compte tenu de la forte corrélation entre la CBP et la présence de ces anticorps, interprètent cette corrélation comme si c'était un critère de diagnostic. Ou bien qu'ils émettent l'hypothèse que la présence de ces anticorps anticiperait l'apparition de la maladie . Cette hypothèse n'est pas à notre connaissance vérifiée scientifiquement, et si elle l'était un jour, cela ferait de la présence à des taux anormaux de ces anticorps un élément de diagnostic de la CBP !! ce qui est donc contradictoire avec la situation d'aujourd'hui"hui basée sur l'observation consensuelle rapportée par les meilleurs experts dans le protocole national de soins !
Par ailleurs, penser que mettre sous traitement une personne pour éviter qu'elle ne déclare une CBP paraît également un raisonnement erroné ! Pourquoi ? Parce que tout le monde sait qu'aucun traitement existant ne permet de guérir la CBP : c'est une maladie incurable.
Autrement dit, mettre sous traitement une personne pour une maladie incurable non diagnostiquée, non visible et non déclarée ne pourra donc jamais empêcher un jour la déclaration visible de la maladie car elle est peut-être déjà présente mais invisible !... La retarder`? ..peut-être.
Et au contraire, si la personne n'est pas malade ce qui est probable ou ne le sera jamais, c'est l'exposer à des effets indésirables bien inutiles ...et des coûts pour la SS ...

Merci encore d avoir pris le temps de me répondre encore une fois. J essaie effectivement de m apaiser avec les informations que je trouve sur le site et vos messages. Le moral est un vrai yoyo, je passe de l angoisse à la rationalité toutes les 30se ondes mais je vais patienter, il n y a que ça à faire.