le forum d'albi

Bonjour,

Je viens de découvrir le forum et j'ai décidé de vous écrire ce post pour comprendre si mon cas est courant ou pas.

Pour commencer, octobre 2023 je fais une prise de sang pour faire un bilan, plusieurs années que je n'avais pas vu le médecin. Résultats, lipase 2 fois au dessus de la norme...mon médecin sans être plus inquiet, comme c'est le seul marqueur hors nomre me dit on en recontrole et prescrit une échographie. Retour de controle de la lipase OK, pas inquiet, sans symptômes, je tarde pour l'échographie, entre temps crise de colique hépatique donc je me décidé à faire l'échographie qui montre que ma vésicule est pleine de calculs... 8 février 2024, je rentre a l'hopital pour une cholecystectlmie sous coelioscopie, operation compliquée, resultat liaison d'une voie biliiare, drainage de la bile....

mars 2024 premiere pose de prothèse, je vais cours fevrier 2025 6eme changement de prothèse et j'ais l'impession que ca n'evolue pas.
Dernier bilan sanguin cette semaine Bilirubine a 9, ASAT 107, ALAT 282, GGT 1007 et Phosphate alcaline 581.

1 ans que j'ai des taux similaires voir plus élevéa part en fuillet 2024 ou je pensais être sortie d'affaire tout était entre, dans le dessus, mais dans les normes.

Avez-vous déjà vécu une situation identique où connaissez-vous quelqu'un dans le même cas que moi ? Franchement je ne comprend rien au phénomène, j'ai l'impression que les docteur reste sur un problème mécanique lié à la liaison de la voie biliaire, perso je me demande si une maladie ne c'est pas déclaré entre temps.

Merci pour votre aide,
Bonne journée à tous

Bonjour Cédric, effectivement les prothèses biliaires ne sont que temporaire et il faut parfois une intervention chirurgicale afin de les remplacer... Il faut bien que tu gardes en tête que de toute façon les spécialistes qui te suivent, si jamais ta maladie ne présente pas d'amélioration, prendront peut-être la décision un jour de t'inscrire sur liste de greffe, ce qui résoudra définitivement ton problème...
Je suis pour ma part greffé depuis à peine 3 mois, et cela change tout, donc ne baisse pas les bras, continue tes traitements, fais confiance aux spécialistes qui te suivent, et tout ira bien bises et bon courage à toi
Fred

Bonjour Sankukai & Cédric,

@Cédric,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
Après un drainage et deux poses de prothèses biliaires, le problème de fond ne semble pas avoir été réglé car tes bilans hépatiques ne se stabilisent toujours pas.
Tu t'interroges sur la possibilité d'une maladie sous-jacente : il faudrait creuser de ce côté-là car tes bilans montrent qu'il y a une activité hépatique , c'est à dire un foie inflammé. Transaminases, GGT et phosphatases alcalines sont élévées et cela se chronicise. On pourrait envisager une CBP.
Il faut comprendre ce qu'il se passe à l'interieur de ton foie. Puisque tu es venu sur notre forum, tu peux demander à ton médecin s'il connait la CBP car tu en as les symptômes( et il y a un traitement connu l'acide ursodésoxycholique ).
Nos maladies étant rares, peu de médecins la connaissent d'où des retards de diagnostic!

Bonjour et merci pour vos retours et vos encouragements,
Je sors tout juste d'une semaine d'hospitalisation pour traiter une angiocholite qui c'est terminé par un nouveau changement de prothèse, le 8eme...du coup j'aurai une variante anatomique sur mon réseau biliaire et ils n'arrivent à poser les prothèses au bon endroit...du coup ils envisagent une lobectomie de deux segments du foie, ceux dont on n'arrive pas à réparer la voie biliaire, à suivre....
Bonne soirée