le forum d'albi

La Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent aussi, en dehors du monde adulte, des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.
Note association albi souhaite par une enquête mieux connaître le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.
Merci de répondre à cette enquête par vous-même si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.
Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune

Dernier rappel pour les moins de 31 ans qui viennent sur notre forum : l'enquête sera clôturée la semaine prochaine :
il est donc encore temps de répondre! Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune

Quelle suite sera donnée à cette l'enquête ?
Analyser les réponses ; comprendre mieux les problème spécifiques des jeunes malades ; puis discuter au sein de l'équipe d'animation d'albi afin de proposer si possible des actions en faveur des jeunes malades pour améliorer leur qualité de vie avec la maladie et mieux les intégrer au sein de la communauté des adultes aguerris ; puis communiquer à la fois les résultats et les décisions prises

Du nouveau en perspective pour 2026 ? A suivre donc

Bonsoir,
je viens de suivre avec attention la visio concernant le retour de l'enquête.
Je suis Maman d'un jeune de 20 ans atteint de HAI, CSP et MICI et je tiens à vous remercier pour tout le travail effectué, la bienveillance et l'optimisme que vous transmettez dans vos interventions et l'association.
Mon fils n'a pas assisté à la visio mais est intéressé par le QR Code pour faire partie du groupe des jeunes . Pour ma part, je suis aussi intéressée, comme cela a été abordé pour rejoindre un éventuel groupe de parents uniquement.
Encore merci à tous pour votre engagement au services des malades
Ann