le forum d'albi

Bonjour,
Diagnostiquée avec une HAI osverslap CSP en juillet 2024 avec des gamma gt et phosphatases hyper élevées (1600 ggt et 1000 phosphatases au pic) Diagnostic posé sur biopsies hépatiques, là j'ai consulté un neuro pour des douleurs qui ne passent pas et s'accentuent aussi et on me dit neuropathie des petites fibres, ils essaient de faire un lien entre mes maladies auto immunes...Il faut que je fasse une biopsie des glandes salivaires qui m'effraie un peu. quelqu'un aurait-il eu des problèmes neuro associés, peut-être comme moi qui pourrait me réconforter.
Je vous remercie de toute votre attention,
très bonne journée

Bonjour Carole,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
Il arrive parfois qu'avec nos pathologies nous soyons porteurs d'autres troubles liés à l'autoimmunité. C'est certaiment ce que cherchent les médecins qui s'occupent de toi : voir si un lien existe entre ton overlap syndrome et la neuropathie .
Est-ce qu'on a évoqué le syndrome Gougerot-Sjögren ( je te demande cela car tu parles de biospie des glandes salivaires). Tes douleurs pourraient peut-être évoquer ce sydrome, donc il faut enquêter plus loin ( de mémoire, une adhérente avait eu cette biospie très simple, sous anesthésie locale ( un peu comme lorsque le dentiste fait une petite anesthésie, donc c'est indolore) ; le prélèvement se fait à l'intérieur de la lèvre inférieure).
Comme je te l'ai dit au début, ce n'est pas rare d'avoir d'autres troubles associés, dont des troubles neurologiques.
Il faut que tu saches également que si tes douleurs sont importantes, il existe des traitements .

Bonjour Primerose,
Merci pour ta réponse et ton soutien, effectivement il recherche un syndrome sec, gougerot ou éventuellement une Amylose. la biopsie est prévue le 10 février. Pour le traitement, j'en ai déjà essayé tellement, la kétamine était efficace mais ils me le font faite arréter en mars l'année dernière me disant que cela favorisait les cholangites. j'ai essayé du duloxetine, mais ça m'a rendu complètement ralentie, avec des nausées etc....tous les autres avant n'étaient pas efficace.
tout cela est bien compliqué.
Très bon week end