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Syndrome de Cushing suite au traitement aux corticoïdes

Publié : mar. 07 janv. 2025, 7:09 pm
par Gwenec
Bonjour,
Mon fils développe un syndrome de Cushing suite à la prise prolongée de corticoïdes (HAI). Il baisse progressivement le dosage mais il n'est pas encore prévu qu'il arrête. Est-ce que quelqu'un aurait déjà eu ce syndrome. Est-il grave? Je viens d'écrire au médecin spécialiste qui le suit. J'attends sa réponse. Sachant qu'il ne peut pas arrêter son traitement, le syndrome peut-il évoluer vers quelque chose de plus grave?
Je vous remercie pour votre aide.

Re: Syndrome de Cushing suite au traitement aux corticoïdes

Publié : mer. 08 janv. 2025, 8:41 pm
par Primerose
Bonjour Gwenec,

ce syndrome se manifeste lorsque nous sommes traités par cortisone de façon prolongée; c'est prévisible et attendu m'avait dit mon hépatologue. Je l'ai eu moi-même au niveau du visage ( visage qui prend de bonnes joues par exemple) mais c'est aussi une peau qui s'affine avec apparitions de" bleus" ou une pilosité qui s'accentue. Ce syndrome a disparu au fur et à mesure de mon sevrage qui s'est étendu sur 3 mois car j'avais de fortes doses de cortisone. C'est donc un phénomène réversible.
Le spécialiste devrait confirmer cela et si tu souhaites être rassurée demander un rendez-vous afin d'avoir plus d'explications. ☺️

Re: Syndrome de Cushing suite au traitement aux corticoïdes

Publié : jeu. 09 janv. 2025, 2:21 pm
par Gwenec
Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse. J’imagine qu’il doit accepter cela mais c'est parfois très dur! Les symptômes sont nombreux et violents: visage arrondie, prise de poids, pilosité mais aussi des fissures du ménisque, blessures invalidantes aux tendons, douleurs osseuses, tension oculaire élevée , et plus récemment larges vergetures sur tout le corps. Plus il prend de la cortisone, plus le nombre de symptômes s’allongent. Et cela malgré une décroissance poursuivie lentement. Son médecin nous a confirmé que cela était dû à la prise de fortes doses de cortisone mais n’apporte pas de solutions à ces problèmes qui s’accumulent. Je crois que certains de ces effets sont irréversibles… malgré tout , il est en rémission HAI et cela reste une bonne nouvelle!

Re: Syndrome de Cushing suite au traitement aux corticoïdes

Publié : jeu. 09 janv. 2025, 3:51 pm
par jcr
Bonjour,
Mon fils est passé par là lui aussi, il avait 9 ans.
Depuis tout est redevenu normal. À l'époque, on avait pu contenir la prise de poids en faisant très attention à son alimentation et en particulier à tous les sucres cachés.
Il a aussi eu des douleurs osseuses, et ça a duré un mois et c'est passé tout seul. Son hépato était autant démunie que le votre. Tout s'est fortement amélioré lors de la décroissance et le syndrome de cushing a totalement disparu à l'arrêt de la cortisone.

Re: Syndrome de Cushing suite au traitement aux corticoïdes

Publié : ven. 10 janv. 2025, 10:20 am
par Primerose
Bonjour Gwenec & Jcr,☺️

@ Gwenec
oui, ce n'est pas facile ni pour ton fils ni pour toi. Ce sont des effets secondaires important et impressionnants . Pour le médecin ce ne sont que des effets secondaires connus et prévisibles donc il ne s'en inquiète pas alors qu'en tant que maman tu es très inquiète ( et comme on te comprend! Voir son enfant avec de tels effets secondaires fend le coeur).
J'espère que tu as été rassurée par le témoignage de Jcr , papa d'un petit garçon qui a traversé tout cela .
Pour les vergetures, un pharmacien pourrait te proposer des crèmes hydratantes et réparatrices adaptées à l'âge de ton fils.
Heureusement , tu finis sur une note extrêment positive : il est en rémission ! ( nous sommes très heureux de cette nouvelle!).