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CBP
Publié : jeu. 05 déc. 2024, 6:57 pm
par Jen7124
Bonjour
Je m appelle Jennifer et j ai 39 ans
Depuis septembre mes ASAT et ALAT sont superieurs a 150 , les phosphatase alcaline superieur a 500 tout comme les Gamma Gt .
Mon medecin traitant m oriente vers une hépatite auto-immune apres une echo normale
C est le prurit qui ma pousse a consulte avec un sub ictere .
A ce jour mes enzymes hépatiques sont les meme qu au mois de septembre et la bilirubine conjuguee est redesendu a 19 ( 33 en septembre)
J ai également une immunoglbuline M eleve , des anti corps anti nucleaires titres a 640 a fluorescence mouchete avec la presence d Ac anti -M2 a 56 mais les anti tissus et anti mitochondries sont negatives . Mon gastro vien de me prescrire de sp 100 et gp 210 car rien de probant dans ces resultats pour une CBP . Je suis un peu perdue les Ac anti -M2 ne sont ils pas une valeur diagnostic de la CBp ?
Merci pour votre aide
Mo
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 4:32 pm
par Primerose
Bonjour Jen7124,
tout d'abord bienvenue sur notre forum ALBI !

.
Pour répondre à ta question sur les anticorps anti-mitochondries , il est vrai qu'ils sont l’examen clef pour le diagnostic de CBP mais ce n'est pas toujours le cas. Te concernant les anticorps anti-mitochondrie sont négatifs c'est pour cela que tu as une recherche d' anticorps antinucléaires également spécifiques de la CBP : les anticorps anti-gp210 et anti-sp100.
En général, une cholestase ( chez toi cela pourrait se traduire par l"élévation des PAL et GGT) et la positivité des anticorps spécifiques (anti-mitochondrie ou anti gp-210 ou anti-sp100) suffit pour poser le diagnostic de CBP.
Mais tu nous dis que ton médecin généraliste suspecte une HAI même après une écho normale ( on peut très bien avoir une HAI qui ne montre rien à l'échographie, c'est pour cela qu'une IRM est conseillée).
Ce que tu nous dis de tes valeurs peut aussi évoquer éventuellement une HAI : transaminases élevées (5 fois au dessus de la moyenne chez toi) ,des IgG et des phosphatases alcalines au dessus de la moyenne. Il faut savoir qu'il existe un syndrome de chevauchement , c'est à dire que deux pathologies autoimmunes sont associées ( par exemple CBP/HAI).
J'espère ne pas te stresser avec toutes ces informations mais il est utile que tu les connaisses afin de dialoguer avec ton médecin et à propos de médecin, qui te suis? Est-ce seulement ton généraliste? Ne t'a t-il pas remise entre les mains d'un hépatolgue?
Pour aprofondir tout ce que je viens de te dire , je te joins des liens très utiles pour ton information :
https://albi-france.org/cbp/
https://albi-france.org/hai/
https://albi-france.org/hai/le-syndrome ... vauchement
Chère Jen, sache également qu'il est assez fréquent que le diagnostic ne soit pas aisé; nos maladies étant rares et complexes, cela peut demander plus de temps pour démêler tout ce qui ne rentre pas dans les cases d'un diagnostic évident.

Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 5:29 pm
par Jen7124
Bonjour et merci a tous pour votre accueil chaleureux
Ce que je ne comprends pas c est que les Ac Anti-M2 soit positif, n est pas ce qui est recherche dans la CPB ?
Alors oui j attends et c est long , dans mon esprit tout se bouscule et aller sur internet ne rends pas service ( tu as toujours le cancer sur internet)
De plus j ai peur que mon gastro ne soit pas tres competent et investi , il m avait prescrit au debut des Ac gp 120 , j ai rappelle et dis a sa secretaire que cette prescription n avait aucun sens ....
Resultat 5 jours de perdus supplémentaires
Et je ne veux pas passer pour la patiente relou donc je vais m arrêté la ....
Mes gp 210 et sp 100 devraient etre pret fin de semaine prochaine donc on verra
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 5:33 pm
par Jen7124
Primerose
Mes IgG sont negatives, en revanche les IgM sont eleves .
A ce jour , mes ASAT et ALAT sont environ de 150 , mes PA a 550 et GammaGt vers 500 . Bilirubine 23
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 5:45 pm
par Primerose
Tes IGM qui ont un taux élevé pourraient faire penser à une activité autoimmune; tu disais que ta recherche anti mitochondries est négative?
Surtout ne cherche pas de réponse sur le net! Comme je te le disais nos pathologies sont complexes à diagnostiquer!
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 5:49 pm
par Primerose
Je vois que tu n'es pas satisfaite de ton suivi; où habites-tu? Sais-tu qu'il existe des centre de référence ou compétence dans lesquels tu peux obtenir un rdv?
https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 6:10 pm
par Jen7124
Je laisse au docteur le bénéfice du doute ( gastro chez qui mon medecin traitant m a adressé) mais vraiment je suis pas en confiance . Je suis du 71 , je peux juste prendre un rdv ailleurs ?
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 6:13 pm
par Jen7124
Primerose a écrit : ↑ven. 06 déc. 2024, 5:45 pm
Tes IGM qui ont un taux élevé pourraient faire penser à une activité autoimmune; tu disais que ta recherche anti mitochondries est négative?
Surtout ne cherche pas de réponse sur le net! Comme je te le disais nos pathologies sont complexes à diagnostiquer!
Oui Anti mitochondries negatives mais les analyse ont retrouvé de Ac Anti-M2 dans le titrage des ANA ....
Tout ca est tres compliqué
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 6:18 pm
par Primerose
C'est pour cela qu'une telle lecture doit se faire au vu de tout le reste ( divers bilans, examens radiologiques etc.)
Tu vas certainement le voir dès reception des résultats?
Et sache que tu peux prendre un rdv ailleurs, bien sûr!
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 6:36 pm
par Jen7124
Oui je le verrai a ce moment , il m'a parle de biopsie si les résultats étaient negatifs.
Ce qui me stress énormément, bien sur ...
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 7:13 pm
par Primerose
Oui, c'est toujours stressant cette attente mais la biospie est parfois nécessaire . J'en ai eu une moi-même et tout s'est très bien passé.
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 7:35 pm
par Jen7124
Merci beaucoup primerose , j espere que tout sera regle avant noel afin de profiter des fetes !
Petite question la cholestase prolongée du a ses maladies peut il donné des symptômes comme des douleurs abdominales ou anorexie et nausée ?
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 8:04 pm
par Primerose
Oui, la cholestase peut avoir ces effets , mais quand tu seras traitée tu noteras une vraie amélioration.
En attendant, essaie d'alléger ton alimentation ( graisses et sucre surtout); favorise une alimentation à la vapeur pour une meilleure digestion. Et boire des eaux qui aident à la digestion.
Re: CBP
Publié : ven. 06 déc. 2024, 8:50 pm
par Jen7124
Merci beaucoup vous n avez pas idee comme cela me rassure , parce que j ai perdu qq kilos depuis que cette histoire a commencé et mon appetit est en berne
Re: CBP
Publié : sam. 07 déc. 2024, 8:52 am
par Primerose
Le Professeur Poupon ( qui fait partie de notre asso) dit que l'aspect psychosomatique a un rôle considérable; donc, il n'est pas étonnant que l'on se retrouve avec les somatisations que tu décris( perte de poids, manque d'appétit, mauvaise digestion, stress etc.).
Je te joins un lien très interessant sur la diététique , cela pourrait t'aider :
https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... A9ticienne