le forum d'albi

Bonjour et Bonne année
J'ai été détécté comme ayant une maladie chronique du foie sans que l'hépatologue puisse encore confirmer vraiment l'hépatite auto-immune.

Je travaille dans l'industrie phytopharmaceutique donc je suis amené à manipuler pas mal de produits phyto avec toutes les précautions et protections utilisés (masque, gants). Ce qui fait que j'ai à faire un bilan sanguin 2 fois par an, mais récemment mes transaminases était à 2 fois la norme. Un peu surpris car étant en pleine forme j'ai fait pas mal d'examens (analyse de sang taux de fer cuivre, proteine serique, bilirubine....etc) Ensuite biopsie foie, coloscopie, gastroscopie la totale quoi. On a juste trouvé des dégats minimes au niveau du foie du style N.A.S.H. et un taux auto anticorps antinucléaires aspect moucheté au dessus de la norme sinon tout le reste des autres auto anti corps est ok, donc pas d'anticorps spécifique des hepatite auto immunes qui puisse aider au diagnostic. Je commence un peu à flipper et le plus frustrant et de pas connaitre à quoi j'ai à faire face depuis 10 mois
Maintenant je suis à 4 cp/jour DELURSAN pour 6 mois et aprés on verra je prends aussi MEDIATOR (je sais pas pourquoi je suis pas obése)3cp/jour

En plus je risque de perdre mon travail ou étre muter mon médecin du travail risque de me déclarer inapte à la manip de produits chimiques

Est ce que pour vous aussi ça été long avant de pouvoir savoir à quoi vous avez à faire face comme maladie

Bonsoir Jérôme;
Bienvenue parmi nous .
Les maladies principales concernées par notre association sont la Cirrhose biliaire primitive, la Cholangite sclérosante et l'hépatite auto-immune comme tu as pu sans doute le voir si tu as lu notre site .
Ce sont toutes des maladies rares. Il y a d'autres maladies chroniques du foie mais encore plus rares .
Par leur rareté qui les rend peu ou mal connues du corps médical , par le fait qu'elle sont assez lontemps asymptomatiques, par le fait que les analyses courantes ne permettent généralement pas de les détecter, il se passe en général pas mal de temps , parfois plusieurs années, entre les premières analyses ayant constaté des anomalies et un diagnostic s?r.
D'après les spécialistes de ces maladies , l' HAI est souvent diagnostiquée par élimination des 2 autres maladies.
Tu as sur le site une conférence du professeur Chazouillère qui parle dans un exposé à des hépatologues des 3 maladies CBP, CSP et HAI et leurs relations ; c'est une conférence faite pour des spécialistes, donc tout n'est pas accessible au non-médecin mais tu peux y glaner un certain nombre d'informations.
Enfin parmi nous, nous avons des adhérents qui sont atteints d'HAI seule ou associée à une CBP ou une CSP; Ils pourront sans doute t'apporter leur témoignage et dialoguer avec toi .

As tu demandé à ton hépatologue quel est le plan à suivre et quelles sont les prochaines étapes pour que le diagnostic soit certain et que tu suives les traitement appropriés à ton cas ?
Car lors de la journée que nous avons organisée le 10 décembre dernier , le maître mot employé par les spécialistes pour mieux stabiliser ces maladies est la précocité du diagnostic.
Aussin 'hésites pas à pousser à ce que les choses avancent
Tu t'inquiètes aussi pour ton travail .
Qu'est ce qui fait t'inquiéter ?Est ce une interrogation personnelle ? Cela vient il d'une discussion avec ton hépatologue , du médecin du travail ou de ton employeur ?

N'hésite pas à venir nous parler et nous tenir au courant

Daniel

BONJOUR,
Oui mon hépatologue a parlé de suivre ce traitement pendant 6 mois avec suivi de l'évolution des auto anticorps à 3 et 6 mois + suivi des transaminases. Si le traitement marche surveillances des résultats sanguins à plus long terme. Sinon peut étre passage à un traitement INTERFERON+DELURSAN, qui me semble un peu bizarre vu que je suis négatif à tous les test élisa + test PCR hépatite c b etc.. Qui plus est si j'ai une hépatite auto immune l'interferon risque de chambouler pas mal l'évolution de la maladie d'aprés ce que j'ai lu.
Quand à mon travail il consiste en partie à manipuler des produits chimiques classé nocifs avec gants masques et protection, mais le médecin du travail sous le couvert du principe de précaution et pour protéger mon foie déja légérement abimé pourrait me déclarer inapte à la manip de produits chimiques. Du coup je ferai plus grand chose au sein de ma société!!!.
Au niveau analyse ou examen, je vois pas trops plus ce qui pourrai faire avancer le schmilblic et donner la réponse à mes questions.

A plus.

Bonjour Jérôme,

As-tu des précisions sur ton diagnostic?
Pour t'aider quels sont les examens que tu as passé. ?biopsie, biologie?et quels sont les résultats par rapport aux anticorps anti-muscles lisses, anti-mithocondrie, les transaminases, phosphatases alcalines?.....

O? en es-tu par rapport à ton travail? tiens nous au courant...courage.

Bien à toi. Alexandra

C est du n importe quoi.. delursan cest pour les csp.cbp.. mediator.. alors là.. (le texte qui suit a été supprimé: voir le message en réponse émis par la modération du forum)

@ Alexisku;

il te faudrait un peu de calme avant que tu ne lances des propos trop péremptoires, et pire, qui ne respectent pas le règlement de notre forum.

Jérôme a posté ces deux seuls messages il y a 14 ans, puis n'a jamais plus répondu aux questions qui lui ont été posées.
Oui, tu as sans doute raison dans le fait qu' il y a dans son récit des éléments qui peuvent faire croire à une errance diagnostique des médecins qui l'ont suivi et nous l'avions aussi perçu.
Mais, dans notre forum il est interdit de faire un "diagnostic" comme tu le fais , je te cite "... tu as une nash à la biopsie et dans les.nash il y a des parfois des anti nucléaire. Ton médecin a fait n'importe quoi. Limite scandaleux...".
D'une part affirmer un diagnostic comme tu le fais, peut être accusé d'exercice illégal de la médecine puni par la loi, et d'autre part même si nous étions ou si tu étais médecin , ce serait contraire à la déontologie ! Par conséquent, ton message affirmant le diagnostic de NASH pour Jérôme n'est pas acceptable sur notre forum alors que Jérôme n'a pas obtenu ce diagnostic de son médecin, et c'est pourquoi je l'ai supprimé de ton message original.
Par ailleurs, tu t'emportes à la fois sur les médecins et sur notre forum: je te cite à nouveau: "Vous induisez beaucoup de gens en erreur avec vos récits. Pour la plupart ce n'est pas de votre faute. En effet ce sont vos médecin a vous diagnostiquer n importe quoi et en vous prescrivant n importe quoi qui vous font partager des récits scandaleux et complètement incoherent".
Ces propos sur le corps médical sont excessifs et sont eux aussi non admissibles. Qu'il y ait des erreurs de diagnostic, c'est un fait mais heureusement, cela n'est pas la majorité des cas. Fustiger le corps médical de façon colérique ne fait que créer un sentiment néfaste de défiance envers le corps médical alors que nous avons grandement besoin des médecins et des scientifiques sans qui - faut il le rappeler- les maladies rares qui sont l'objet de notre association seraient des maladies avec des pronostics hélas mortels alors que fort heureusement ce n'est plus le cas aujourd'hui!
Est ce à dire que les médecins sont parfaits et que l'errance diagnostique n'existe pas ? bien sûr que non, bien au contraire, c'est une de nos grandes préoccupations et nos enquêtes de 2005 , 2011, et de 2018 la mesurent pour les 4 maladies principales CBP, CSP, HAI, et LPAC. Elle reste à un niveau beaucoup trop élevé bien que nos enquêtes aient montré une légère réduction au fil des ans.
Réduire l'errance diagnostique est un de nos objectifs que nous avons en commun avec le réseau FILFOIE avec qui nous avons des projets en discussion. L'errance diagnostique a en effet 4 origines principales:
1-la rareté de ces maladies qui font que beaucoup de gastroentérologues/hépatologues manquent d'expérience voire même de connaissances récentes sur ces maladies et n'y pensent pas toujours lors d'une recherche de diagnostic.
2-La complexité, le manque de connaissances scientifiques sur ces maladies, avec comme conséquence un manque de communications sur ces maladies qui s'ajoutent au point précédent.
3-La méconnaissance relative de l'organisation des soins qui a été décidée depuis 2004 pour les maladies rares, avec les Centres de Référence et Compétences dans certains hôpitaux publics.
4-Enfin une dimension venant de la formation médicale elle-même qui fait de la profession médicale une profession "individualiste" , qui n'apprend pas au médecin à travailler en équipe et ...savoir passer la main lorsqu'il se sent peu sûr face à des cas difficiles. Problème qui peut être aggravé selon le niveau d'égo du médecin....

Si on ne peut agir sur le point 1, les actions menées sont sur les point 2, 3 et 4.

Lot de consolation: lors d'une réunion internationale, nous avons constaté que l'errance diagnostique concernant "nos" maladies est de beaucoup inférieure à celle existant dans beaucoup d'autres pays d'Europe et non des moindres .....

Enfin ta critique de notre forum qui "induirait des malades en erreur" n'est absolument pas justifiée: les personnes qui expriment ce qui leur arrive ne font que témoigner de leur cas personnel, et hélas certaines ont été parfois mal diagnostiquées... Et alors ? c'est hélas une réalité qu'il ne s'agit pas de cacher, au contraire, afin que les malades qui lisent notre forum comprennent la situation du terrain, comprennent qu'ils ont besoin de s'assurer que leur diagnostic est sûr, se "prennent en mains" en cas de doute, et/ou nous demandent de les aider, ce que nous faisons bien sûr à chaque fois, etc... . Chaque fois que nous soupçonnons une incertitude ou une errance diagnostique , nous posons des questions complémentaires , attirons l'attention sur tel ou tel point pour éduquer le malade, et si nous pensons qu'il y a des incertitudes, des possibilités d'erreur de diagnostic, nous conseillons au malade d'avoir un autre avis médical et recommandons d'avoir affaire à un hépatologue compétent sur nos maladies. Mais JAMAIS nous ne formulons l'avis d'un diagnostic, ni ne fustigeons tout le corps médical, même imparfait soit-il.

En conclusion, nous avons supprimé de ton message les parties que nous citons dans cette réponse pour les raisons citées ci-dessus et te demandons lors de tes prochaines interventions de respecter les règles et une plus grande mesure et bienveillance dans tes propos.
Mais bien sûr, tu restes le bienvenu sur notre forum et nous sommes à ta disposition si tu as besoin d'aide ou d'information complémentaire .