le forum d'albi

Bonjour,
je reviens vers vous du haut de mes 50 ans avec ma CSP associée à une RCH diagnostiquée il y a maintenant 17 ans...

17 ans à bouffer de l'AUDC tous les jours, sans symptômes probants a part bien sur des analyses sanguines au dessus des normes...

Et là, dernier bilan effectué début septembre, le couperet tombe... La bilirubine totale est passée à 100 ! et les marqueurs ASAT, ALAT et Phos.Alcal en augmentation également, bien au delà de 2 fois la valeur max...

Bref ce matin je vois mon gastro au Mans, qui me confirme que ces chiffres l'interpellent beaucoup, qu'il me trouve de plus en plus jaune... et qu'il va sans doute falloir envisager à court terme une transplantation hépatique... Je passe un Bili-IRM mercredi pour confirmer tout ça...

Sachant que la TH est le seul traitement permettant une guérison de la CSP, ou au moins une longue parenthèse ensoleillée, je m'y suis toujours un peu attendu au fond de moi, mais là le fait que ça me tombe dessus d'un coup... bah je fais moins le malin

Ce que je ne comprends pas, c'est que je n'ai pas de douleur spéciale au niveau du foie, pas de prurit, juste des yeux et la peau un peu jaune... mais c'est semble-t-il suffisant pour envisager une greffe ?

A priori me concernant ça se passerait sur Rennes, seul centre dans le Grand Ouest qualifié pour le suivi des patients "post-greffe"...

J'aimerais beaucoup lire vos éventuels retours sur une transplantation hépatique que vous auriez subi (... ou devrais je dire dont vous avez bénéficié ?)... Quelle durée d'arrêt derrière, quelle éventuelles complications post opé, est ce que la bouffe est bonne à Rennes...

Bon je fais un peu le malin mais j'ai bien besoin d'être rassuré par rapport à tout ça, et mon épouse aussi à vrai dire... Je n'en parle pas à mes trois filles encore trop jeunes et qui risquent d'être aux cents coups pour leur papounet !

Dans l'attente de vous lire, biz à tous et bon courage

PS : j'ajoute une dernière question, peut être un peu con mais j'y vais qd même : quand on parle de transplanataion, on parle uniquement du foie, ou aussi des canaux biliaires ? car la CSP est une maladie des canaux biliaires, non ?

Bonjour Sankukai,

re-bienvenue sur notre forum!
Tout d'abord, nous comprenons que l'eventualité d"une greffe à court terme est une annonce qui stresse , c'est tout à fait normal, nous le savons très bien pa tous les témoignages que nous avons eus .

Si ton spécialiste a fait cette hypothèse, c'est probablement parce que tes valeurs hépatiques ont augmenté au fur et à mesure jusqu'à un seuil qui pose question ( la CSP, on le sait est une maladie évolutive). De plus, il te trouve de plus en plus jaune.
Il est tout à fait normal qu'il te propose d'autres examens afin de voir où en est ton foie; tu es étonné car tu n'as pas les symptômes habituels comme le prurit ou les douleurs. Ce sont des symptômes qui ne sont pas toujours présents et tu fais partie de ceux qui ne les ont pas; en revanche, tu as un ictère ( tu devais l'avoir depuis un moment car ton médecin a dit que tu es " de plus en plus jaune".
Les examens que tu vas avoir vont permettre d'apprécier le stade de ta CSP ( l'IRM est donc importante).
Toutes ces informations seront déterminantes pour la suite.
Et pour finir sur une note positive , sache qu'effectivement il existe un risque de récidive de la CSP mais que le pronostic reste globalement bon ☺.

Je pense que notre ami Jean va venir te déposer un message; je vais aussi demander à notre ami Guillaume, greffé depuis déjà deux années de t'en dire un peu plus ...il n'y a rien de mieux que le témoignage de la personne qui a vécu l'expérience!

PS : ton IRM était aujourd'hui? Comment te sens-tu?

Bonsoir,

Primerose, merci pour ta réponse, elle me fait du bien et me recentre...

L'IRM montre de façon étonnante une absence d'évolution significative de la cholestase depuis le dernier qui a eu lieu en novembre 2023...

Je vais attendre de voir ce que va en dire le gastro, mais l'augmentation de la bilirubine ne semble pas, du coup, liée à une forte évolution de la cholestase... Bizarre, bizarre...

Mon gastro évoquait aussi un éventuel petit cholangiocarcinome, mais à priori ils n'ont rien relevé... tant mieux !

Bref je reste dans l'attente en attendant que le gastro me rappelle, et je te remercies pour le partage de mon message auprès d'autres membres, ça me fera du bien de les lire...

Ah au fait sinon, je peux adherer à l'asso avec une CB ? si c'est le cas je vais le faire !
Biz

Bonjour Sankukai,

c'est donc une excellente nouvelle pour cette IRM! Reste la question de la bilirubine, phosphatase et transaminases .
Il y a aussi l'hypothèse d'un syndrome de chevauchement , tu pourrais en discuter avec ton gastro , il ne doit pas négliger cette éventuelle piste ( et lui dire que tu as des sources ALBI ). Ce syndrome de chevauchement est bien connu à ALBi, nous avons des adhérents qui ont deux pathologies en même temps et la CSP peut se conjuguer aussi avec une HAI par exemple.
Je te joins des liens pour information :

tps://albi-france.org/csp/protocole-cholangite-sclerosante-primitive/?highlight=chevauchement
https://albi-france.org/hai/?highlight=chevauchement


Pour ton adhésion, bien sûr tu peux le faire par CB en passant par Hello Asso; nous avons aussi notre JOurnée annuelle d'informations le 19 octobre, si jamais tu pouvais venir, ce serait sympathique de se rencontrer et tu pourrais poser des questions à nos spécialistes!

Je viens d'adhérer J'imagine que la journée annuelle se tient a Paris ? très compliqué pour moi si c'est le cas...
biz

Bienvenue au nouvel adhérent!
Oui, c'est sur Paris, le samedi 19 octobre!

Bonsoir Primerose,
si jamais comme tu l'indiquais tu peux proposer à Guillaume de prendre contact avec moi, j'en serai ravi, son retour d’expérience concernant à la TH me ferait le plus grand bien je pense...

A bientôt
Fred

bonjour Sankukai; un pseudo qui cache bien son titulaire; une adresse mail d'adhésion différente de celle du forum; heureusement que par le contexte de tes propos, j'ai pu te repérer parmi nos nouvelles adhésions de septembre ! ...et de ce fait t'attribuer le petit ourson qui s'affiche en dessous de ton pseudo caractérisant les "forumeurs" adhérents d'albi !

Oups, désolé d'avoir mis le bazar

Je vais de suite faire un gros câlin à mon petit ourson bleu, j'en ai bien besoin en ce moment car le moral est un peu défaillant...

Merci en tout cas !

Bonjour Sankukai,

je vais contacter Guillaume!

Bonjour Primerose,

as tu eu un retour de la part de Guillaume ?

j'ai revu mon gastro ce matin, il envoie un courrier à Rennes pour que je rentres dans un bilan pré greffe...

a+
Fred

Bonjour Sankukai,

Daniel a fait un message à Guillaume . Il devrait entrer en contact avec toi bientôt .
Dommage que tu n'aies pas pu venir samedi car Guillaume nous a fait une présentation très émouvante de la période ante greffe et post greffe...ça a été un moment très fort!
Je profite pour te répondre au sujet de ta question sur le centre d'immunologie : j'ai posé ta question à un hépatologue le Dr Soret ( c'était au moment de partir car la journée ayant été très dense, je n'ai pas pu la poser avant). Réponse de celui-ci : non! C'est une médecine interne pour les maladies inflammatoires. Donc aucune utilité pour toi.

Ok merci beaucoup