Bonjour à tous,
Je lance un appel pour avoir des témoignages ou conseils.
Cela fait 15 ans que j'ai une HAI et depuis cette annee on m'a déclaré une CBP.
le moral est à zéro.
Je crains de plus en plus la chaleur et les efforts que je fournis me provoquent des démangeaisons interne.
Fatique extreme, douleur articulaire.
Jai bien une rqth mais je n'y arrive plus.
Merci de vos retours.
belle journée
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HAI CBP et prurit
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: HAI CBP et prurit
Bonjour Kim,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Dans ton message, on ressent bien la fatigue morale et physique : tu parles de fatigue extrême et de douleurs articulaires et de démangeaisons internes. Tout cela est épuisant au quotidien . On comprend donc que tu n'y arrives plus...
Je suis assez étonnée que la CBP ait été diagnostiquée quinze ans plus tard...est-ce qu'on l'avait suspectée ?
Et que te proposes ton spécialiste pour tes douleurs et prurit? Il existe des solutions pourtant! Il existe des lotions hydratantes et émollientes dans le commerce ( parapharmacie). Tu peux atténuer les démangeaisons par une douche froide ( ce conseil est évidemment pertinent en été car en hiver on a moins envie). On conseille également des fibres naturelles pour la peau , cela évite que le frottement soit inflammatoire comme avec les fibres synthétiques).
Pour la fatigue , les médecins conseillent une pratique physique adaptée ( surtout la marche). L'alimentation adaptée pourrait également t'aider à être moins fatiguée ( il faut miser sur les vitamines A,E,D, K).
Je sais bien que ces conseils peuvent te sembler dérisoires car tu es épuisée et cela se ressent très bien.
Comme tu travailles encore, il faudrait te rapprocher du médecin du travail ( et comme tu as déjà une rqth, on connaît bien ton dossier). Maintenant il te faut être aidée et soutenue!
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Dans ton message, on ressent bien la fatigue morale et physique : tu parles de fatigue extrême et de douleurs articulaires et de démangeaisons internes. Tout cela est épuisant au quotidien . On comprend donc que tu n'y arrives plus...
Je suis assez étonnée que la CBP ait été diagnostiquée quinze ans plus tard...est-ce qu'on l'avait suspectée ?
Et que te proposes ton spécialiste pour tes douleurs et prurit? Il existe des solutions pourtant! Il existe des lotions hydratantes et émollientes dans le commerce ( parapharmacie). Tu peux atténuer les démangeaisons par une douche froide ( ce conseil est évidemment pertinent en été car en hiver on a moins envie). On conseille également des fibres naturelles pour la peau , cela évite que le frottement soit inflammatoire comme avec les fibres synthétiques).
Pour la fatigue , les médecins conseillent une pratique physique adaptée ( surtout la marche). L'alimentation adaptée pourrait également t'aider à être moins fatiguée ( il faut miser sur les vitamines A,E,D, K).
Je sais bien que ces conseils peuvent te sembler dérisoires car tu es épuisée et cela se ressent très bien.
Comme tu travailles encore, il faudrait te rapprocher du médecin du travail ( et comme tu as déjà une rqth, on connaît bien ton dossier). Maintenant il te faut être aidée et soutenue!
Re: HAI CBP et prurit
Bonjour,
Merci de ce retour et de ce message qui fait du bien au moral.
le CBP a était détecté cette année après une biopsie .
Il parait que le symdrôme de chevauchement peut se faire après plusieurs année.
Concernant la douleur, je suis sous oxymoro, pfff mais complètement à l'ouest avec ce type de cachet
Pour le prurit, je prends de l'hydroxicine ( environ 5 à 6 cachets par jour ) et du questran ( 5 fois/jour ). je ne supporte plus la chaleur et je ne transpire plus du tout.dès que le corps monte en chaleur, je suis obligé de me réfugier dans un lieu climatisé ou douche froide si je peux en prendre.
cela affecte énormément ma vie privée et professionnelle
J'essaie de tenir mon role de conjoint et de père mais j'avoue que j'ai parfois des idées noires que j'essaie d'effacer au plus tôt pour le bien être de la famille.
je pratique du sport pour garder la forme et d'éviter les tendinites à outrance.
a ce jour, les analyses ne sont pas bon et j'attends le retour du chu de rennes pour le nouveau traitement à prendre
asat, alat et ggt supérieur à 400,pfff
merci encore de votre retour
Merci de ce retour et de ce message qui fait du bien au moral.
le CBP a était détecté cette année après une biopsie .
Il parait que le symdrôme de chevauchement peut se faire après plusieurs année.
Concernant la douleur, je suis sous oxymoro, pfff mais complètement à l'ouest avec ce type de cachet
Pour le prurit, je prends de l'hydroxicine ( environ 5 à 6 cachets par jour ) et du questran ( 5 fois/jour ). je ne supporte plus la chaleur et je ne transpire plus du tout.dès que le corps monte en chaleur, je suis obligé de me réfugier dans un lieu climatisé ou douche froide si je peux en prendre.
cela affecte énormément ma vie privée et professionnelle
J'essaie de tenir mon role de conjoint et de père mais j'avoue que j'ai parfois des idées noires que j'essaie d'effacer au plus tôt pour le bien être de la famille.
je pratique du sport pour garder la forme et d'éviter les tendinites à outrance.
a ce jour, les analyses ne sont pas bon et j'attends le retour du chu de rennes pour le nouveau traitement à prendre
asat, alat et ggt supérieur à 400,pfff
merci encore de votre retour
Re: HAI CBP et prurit
J'espère que tu vas avoir ton traitement rapidement car cela devient usant; pour le reste nous comprenons très bien de quoi tu parles... c'est qu'il en faut du courage et de la volonté pour avancer quelquefois...
En attendant ce retour du CHU , tu as bien raison de pratiquer une activité physique car c'est très important dans nos pathologies; de plus, l'acitivité favorise tout un système hormonal qui est bénéfique ( c'est ce que nous disent les spécialistes).
Donne-nous de tes nouvelles Kim ☺
En attendant ce retour du CHU , tu as bien raison de pratiquer une activité physique car c'est très important dans nos pathologies; de plus, l'acitivité favorise tout un système hormonal qui est bénéfique ( c'est ce que nous disent les spécialistes).
Donne-nous de tes nouvelles Kim ☺