le forum d'albi

Bonjour à tous et toutes,

Je découvre votre forum riche en informations et témoignages.

Je me permets de vous détailler ma situation, sortant tout juste de chez mon gastro qui vient de réaliser un Fibroscan.

Tout d'abord, je suis un papa de 3 princesses et j'ai 41 ans, sportif par intermittence, non-fumeur et non buveur. Désormais et depuis plusieurs années, je mange sainement la majorité du temps. Je suis asymptomatique, je dors bien, je mange bien, tout va bien

Mi-2020, lors d'un bilan sanguin de routine (après 9 années sans en faire,......pas bien!!), les GGT et ALAT étaient trop élevés.
Ne buvant plus une goutte depuis des années, mon généraliste m'a envoyé faire un scanner/écho-abdominale: RAS.
J'ai donc continué les bilans sanguins à intervalle régulier avec globalement toujours les mêmes résultats (parfois plus élevés, parfois en chute, mais toujours au dessus de la norme).

Mon généraliste n'était pas inquiet mais il m'a tout de même adressé mi 2023 à un spécialiste. Celui-ci n'était pas gêné par les GGT mais plus par les ALAT.
Il m'a envoyé faire un IRM : RAS pour le foie et autres organes autour, pas de NASH.

Suite à cela, nous avons enchainé des bilans sanguins tous les 2 mois, afin de voir l'évolution. L'avant-dernier en date étant le 01/07/2024. Pas de changement, GGT et ALAT parfois plus élevés, parfois en chute, mais toujours bien au dessus de la norme.

NB : durant ces 4 années (et ces 8 bilans sanguins), mes GGT ont évolué entre 202 et 275 U/L (au lieu des 60). Mes ALAT, entre 57 et 92 U/L (au lieu des 50), et mes ASAT, souvent biens, entre 37 et 55 U/L (au lieu des 50).

Il m'a donc invité à faire un Fibroscan ce mois de septembre, qui avait lieu aujourd'hui. Avant cela il m'a aussi demandé de retourner faire un bilan sanguin. Et là oh surprise, les GGT étaient toujours élevés (202) mais les ALAT avaient baissé sans raison pour revenir dans la norme (38) et les ASAT (32).

Il en a pris connaissance durant notre rdv d'aujourd'hui et cela le laisse un peu perplexe.

Nous avons réalisé le Fibroscan comme prévu, avec 8 pour résultat, ce qui me place de façon limite selon les pathologies.
Mais ayant déjà éliminé comme cause possible l'hépatite C, B, HIV, NAFLD, l'alcool, cela laisse 2 choses :
- la cbp mais je suis classé FO-F1
- les HAI où je suis F2

Pour lui, pas d'inquiétudes majeures car la fibrose reste modérée, on en est au début.

Mais me voilà arrivé à la biopsie qui est sera à prévoir.

Je suis plutôt pressé de la faire car ces 4 années ont été assez pénibles à vivre, bien que je ne ressente aucun problème dans mon quotidien. Mais savoir que tout n'est pas "niquel" dans les analyses n'est jamais agréable.

Désormais, je comprends que selon la biopsie, je m'oriente vers de la cortisone pendant un temps puis par un traitement à vie afin de maintenir la fibrose en l'état et éviter d'empirer l'état du foie.

C'est assez étrange, car j'ai l'impression qu'une nouvelle vie un peu différente s'annonce.

Je suis preneur de toute remarque, conseils, suggestion ou petit message d'entre vous

Au plaisir !!

Salut Etorki,

Très honnêtement tu as fait tout ce qu'il fallait faire pour poser un diagnostic, c'est précis et détaillé.
Compte tenu du fait que tu sois un homme et que tu ai 40 ans j'aurais pensé à une CSP mais on peut l'écarter car ça se serait vu assez nettement sur l'IRM.
La biopsie est clairement l'examen manquant pour avancer, si tu a une HAI ça devrait se voir à ce niveau mais Soraya est mieux calée que moi sur le sujet pour le confirmer.
Pour le fibroscan tu peux avoir une marge d'erreur sur l'examen, c'est la raison pour laquelle il font une moyenne sur 10 impulsions mais effectivement c'est une fibrose plutôt faible ce qui est un bon signe.
Tu as déjà eu un rendez vous pour la biopsie?

Bonjour Etorki,

bienvenue sur notre forum ☺
Tu nous a bien décrit ton parcours et comme le dit Jean tout a été fait pour poser un diagnostic; il ne manque que la biopsie qui pourrait faire avancer la question : CBP ou HAI?
A propos de la CBP, tu ne mentionnes pas les valeurs des phosphatases alcalines; ce sont des valeurs qui , augmentées avec les GGT pourraient évoquer une CBP. Il faudrait également faire une recherche d'anti-corps anti-mitochondries qui, s'ils sont positifs signent dans la majorité des cas une CBP.
Tes résultats pourraient actuels pourraient évoquer une HAI ( transaminases fluctuantes et ggt augmentés); en plus de la biospsie ,il faudrait également faire une recherche d'anticorps spécifiques .
Sache que , quel que sera le résultat, tu auras un traitement : si c'est une HAI, comme tu l'as dit, ce sera cortisone pour enrayer le processus inflammatoire et immunosuppresseurs; pour la CBP, le traitement habituel est l'acide ursodéxycholique. Nous sommes très nombreux à avoir ces traitements et en grande majorité , ils font leurs preuves!

Je te joins deux liens que tu pourras lire pour plus d'informations :
https://albi-france.org/hai/
https://albi-france.org/hai/les-hepatit ... ouilleres/

Sache que nous sommes là pour toi.
Bonne journée!

Merci Jean et Primerose pour vos réponses bien détaillées aussi.

Alors je n'ai pas encore de rdv pour la biopsie, mon gastro devait revenir vers moi hier mais pas de nouvelles pour l'instant.

Si je reprends tous mes 8 bilans sanguins depuis 4 ans, cela donne :

- GGT : toujours trop haut (202 et 275 U/L (au lieu des 60))
- ALAT : toujours trop haut (entre 57 et 92 U/L (au lieu des 50) sauf il y a 3 semaines avec une chute à 38 et donc un retour dans les normes)
- ASAT : toujours normal(entre 32 et 50 U/L sauf 1 fois à 55U/L au lieu des 50)
- Phosphatases alcalines : toujours bien
- CRP (Proteine C Reactive) : toujours bien dans les normes
- FERRITINE : toujours bien dans les normes
- INR : normal
- Taux de Prothrombine : normal
- Créatinine : normal
- Fer : normal
- Transferrine : normal
- Capacité totale de fixation en fer de la transferrine (normal sauf 1 seule fois en limite basse : 59,75umol/L au lieu de 60)
- Bilirubine totale : toujours normale
- Bilirubine conjuguée: normale sauf 1 fois à 5,7 umol/L (au lieu de 5 max)
- Bilirubine libre : toujours normale
- Immunoglobine G/A/M : normal
- HIV/ Hepatite B / Hepatite C : négatifs
- Auto anticorps anti-nucléaires : normal
- Anticorps anti-tissus (ASMA (anti muscle lisse), LKM1, AMA (anti-mitochondries)) : négatifs
- Anticorps associés à la maladie coeliaque AC anti transglutaminase IgA : normal
- Alpha 1 - Antitrypsine : dans les normes
- Céruléoplasmine : dans les normes
- Lipase : normale
- Albumine : normale sauf 1 fois limite haute (50.6 g/L au lieu de 49.4)

C'est sûr que l'on a testé des choses et la plupart des choses semblent bien, donc c'est rassurant mais aussi cela nous fait creuser la tête. D'où cela peut-il bien venir

Dans tes bilans, il manquerait les gamma globulines ,si on soupçonne une HAI par exemple ( ce sont des anticorps que l'on retrouve dans le bilan "electrophorese des protéines").Il s'agit de protéines dans le sang qui servent au système immunitaire pour se défendre contre les agressions ou des microbes. Donc, une élévation importante pourraient montrer une attaque auto-immune ( en dehors d'autres maladies qu'on a déjà écartées chez toi) .
La biospie reste importante également ( j'en ai eu une et tout s'est très bien passé!).
C'est vrai que pour diagnostiquer une HAI ce n'est pas toujours si évident ! On peut avoir des bilans qui ne sont pas alarmants mais les fluctuations des transaminases ( surtout les ALAT) peuvent interroger quand cela devient chronique.

Merci, effectivement on a pas testé cela.
Et pour la biopsie, oui je suis même pressé de la faire, je ne rechigne jamais aux examens car je préfère savoir....enfin en tout cas avancer.

Et je ne sais pas si tu sais, mais est-ce qu'une biopsie peut ne rien donner comme résultats ?
Et si tel est le cas, cela écarte t'il donc de facto les maladies du foie et cela ouvre d'autres possibilités, ou alors avec ces bilans sans symptômes et biopsie OK, cela peut juste signifier que tout est normal ?

Ou alors le fait d'avoir un fibroscan à 8, cela signifie forcément qu'il y a nécrose/fibrose et donc la biopsie en trouve forcément la cause ?

Pour la biospie en effet il se peut qu'on ne trouve rien car un foie étant grand tout dépend de l'endroit ou se fera le prélèvement. C'est pour cela que le médecin essaie de prélever à différents endroits ( mais pas trop non plus pour éviter les risques ).
En ce qui me concerne, ma recherche d'anticorps s'était révélée négative ( mes les IGG très élevées) ; mes bilans étaient difficiles à interpréter car les valeurs n'étaient pas toutes parlantes sauf les transaminases et la bilirubine ( j'étais verte!) et ma biospie était alarmante en revanche! Mon hépato a donc envoyé mon dossier à une professeur qui a la lecture de tous les examens, bilans, biopsie ( qui concluait en faveur d'une HAI) a dit : " cela ressemble à une HAI malgré tout" . La cortisone a bien marché ainsi que les immunos donc on a conclu à une HAI puisque le traitement marchait!

je viens de m'apercevoir que tu as la recherche des igg! (Immunoglobine G/A/M)!

Pour ta dernière question, il me sera impossible de te répondre car cela peut être vrai ou faux; le fait que tes transaminases soient chroniquement élevées et depuis quatre ans ( même si ce n'est pas alarmant!) pose question . Cela pourrait être une HAI qui n'est pas agressive mais qui se chronicise pour finalement dans vingt ans abîmer ton foie. Donc, il est important aujourd'hui de poser enfin un diagnostic et mettre en place un traitement.

Ok, je comprends effectivement.
Merci pour ta pédagogie, c'est très sympa en tout cas.
Alalala, notre petit foie nous en fait voir de toutes les couleurs (même si moi je n'ai jamais été vert

Ah oui! De toutes les couleurs! Vert, jaune, marron...pas aussi joli que l'arc-en-ciel mais bon...ce sont les couleurs hépatiques .

Bonjour Etorki,
J’aurai pu écrire ton poste j’ai le même soucis que toi.. as tu eu des nouvelles depuis ?

Bonjour Justine,

Non pas de nouvelles ou avancée, mon gastro/hepatologue devait "parler de mon cas" durant une réunion avec des confrères courant octobre mais il n'y a finalement pas eu de sessions cliniques.

Il en parlera début décembre normalement.

Toi aussi tu as découvert ces niveaux d'alat/asat de manière fortuite ? Pas de symptômes ou quoi que ce soit ?

Oui j’ai découvert ça il y a bientôt 1 an suite à un bilan sanguin de contrôle.. Et depuis, je vis la même chose que toi ! J’ai fais ma grosse prise de sang ce matin avec recherche d’anti corps, maintenant c’est une question de jour.. mais l’angoisse est là !

J'espère que tes résultats seront bons.

D'un côté j'étais tiraillé entre l'envie de voir un truc clair sur les prises de sang, savoir d'où ces anomalies peuvent venir, et de l'autre évidemment j'espérais que tout était ok. Drôle de situation.