CSP et Spécialiste
Publié : jeu. 05 sept. 2024, 10:52 am
Bonjour à tous,
Je viens de découvrir votre association et ce forum. Tout d'abord, merci, car en lisant plusieurs articles/témoignages ça m'a donné du baume au coeur.
Pour vous raconter mon histoire, voici une version abrégée :
On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn à mes 16 ans (entre RCH et Crohn les médecins ont longtemps hésité) là pour le moment, nous allons dire la Crohn.
Entre 2022 et 2023, donc entre mes 28 et 29 ans on m'a diagnostiqué une CSP.
Dès les premiers diagnostics de ma maladie de Crohn, le Professeur qui me suivait à l'époque m'avait parlé d'une atteinte au foie, vu mes analyses et symptômes. Lors d'une consultation de contrôle, il pensait même que j'étais en train de faire une cirrhose, IRM en urgence, celui-ci se révèle OK. À cette époque, je devais avoir 18 ans, la vie a fait que j'ai changé de ville, de médecin. Me voici depuis un moment avec un nouveau Professeur (gastroentérologue), qui au fil des années ne m'a jamais mentionné de problème au foie au vu de mes analyses. Pourtant mes bilans sanguins pouvaient être révélateurs, toujours des chiffres très (très) hauts au niveau du foie. Un jour, juste avant de tomber enceinte, j'ai demandé à mon docteur de pousser un peu la recherche sur ces bilans, qui depuis tout ce temps sont très mauvais. Il m'a toujours dit que c'était à cause de mon traitement pour la Crohn, mais suite à ma demande m'a dirigé quand même vers un fibroscan, qui n'était pas bon donc IRM. Depuis les résultats de celui-ci, plus de doute j'ai une CSP.
Moi qui adore la vie, et passais mon temps à rire et sourire malgré la maladie de Crohn, ça m'a mis un coup... Surtout que maintenant je suis maman d'un tout petit, et que j'ai tellement peur de le laisser. C'est très dur moralement. J'ai peur de l'abandonner et de ne pas le voir grandir.
Comme précisé, je suis suivi par un Gastro-entérologue compétent mais qui ne m'explique pas tant que ça la CSP, c'est très bref, je suis un peu perdue, on me dit seulement de prendre mes médicaments et de ne pas boire d'alcool. Mais j'aimerais qu'on regarde à nouveau mon dossier, qu'on me dise où j'en suis dans la maladie, qu'est-ce que je dois faire, car ça doit sûrement faire plusieurs années que je l'ai sans le savoir.
En lisant vos témoignages, je vois que vous êtes majoritairement suivi par je cite : " des Hépatos" je vous avoue que je n'avais jamais entendu parler de spécialiste du foie. J'aimerais pouvoir rencontrer un professeur/docteur qui connaît bien cette maladie, pour avoir un second avis, savoir ce que je dois faire, si un jour je pourrais avoir un deuxième enfant ou si vaut mieux éviter et profiter à fond de mon petit.
Connaissez-vous des spécialistes qui pourraient m'aider, je suis dans le 06 mais je peux me déplacer sans problème, même à l'autre bout de la France si besoin.
Merci beaucoup si vous m'avez lu, je vous souhaite une belle journée.
Je viens de découvrir votre association et ce forum. Tout d'abord, merci, car en lisant plusieurs articles/témoignages ça m'a donné du baume au coeur.
Pour vous raconter mon histoire, voici une version abrégée :
On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn à mes 16 ans (entre RCH et Crohn les médecins ont longtemps hésité) là pour le moment, nous allons dire la Crohn.
Entre 2022 et 2023, donc entre mes 28 et 29 ans on m'a diagnostiqué une CSP.
Dès les premiers diagnostics de ma maladie de Crohn, le Professeur qui me suivait à l'époque m'avait parlé d'une atteinte au foie, vu mes analyses et symptômes. Lors d'une consultation de contrôle, il pensait même que j'étais en train de faire une cirrhose, IRM en urgence, celui-ci se révèle OK. À cette époque, je devais avoir 18 ans, la vie a fait que j'ai changé de ville, de médecin. Me voici depuis un moment avec un nouveau Professeur (gastroentérologue), qui au fil des années ne m'a jamais mentionné de problème au foie au vu de mes analyses. Pourtant mes bilans sanguins pouvaient être révélateurs, toujours des chiffres très (très) hauts au niveau du foie. Un jour, juste avant de tomber enceinte, j'ai demandé à mon docteur de pousser un peu la recherche sur ces bilans, qui depuis tout ce temps sont très mauvais. Il m'a toujours dit que c'était à cause de mon traitement pour la Crohn, mais suite à ma demande m'a dirigé quand même vers un fibroscan, qui n'était pas bon donc IRM. Depuis les résultats de celui-ci, plus de doute j'ai une CSP.
Moi qui adore la vie, et passais mon temps à rire et sourire malgré la maladie de Crohn, ça m'a mis un coup... Surtout que maintenant je suis maman d'un tout petit, et que j'ai tellement peur de le laisser. C'est très dur moralement. J'ai peur de l'abandonner et de ne pas le voir grandir.
Comme précisé, je suis suivi par un Gastro-entérologue compétent mais qui ne m'explique pas tant que ça la CSP, c'est très bref, je suis un peu perdue, on me dit seulement de prendre mes médicaments et de ne pas boire d'alcool. Mais j'aimerais qu'on regarde à nouveau mon dossier, qu'on me dise où j'en suis dans la maladie, qu'est-ce que je dois faire, car ça doit sûrement faire plusieurs années que je l'ai sans le savoir.
En lisant vos témoignages, je vois que vous êtes majoritairement suivi par je cite : " des Hépatos" je vous avoue que je n'avais jamais entendu parler de spécialiste du foie. J'aimerais pouvoir rencontrer un professeur/docteur qui connaît bien cette maladie, pour avoir un second avis, savoir ce que je dois faire, si un jour je pourrais avoir un deuxième enfant ou si vaut mieux éviter et profiter à fond de mon petit.
Connaissez-vous des spécialistes qui pourraient m'aider, je suis dans le 06 mais je peux me déplacer sans problème, même à l'autre bout de la France si besoin.
Merci beaucoup si vous m'avez lu, je vous souhaite une belle journée.