le forum d'albi

Bonjour,
Je m’appelle Agnès , 35ans , je suis de l’île de la Réunion , nouvelle sur le forum et on m’a diagnostiqué la CSP début juillet. On me l’a diagnostiqué en faisant un gros bilan avant de commencer la biothérapie pour une autre maladie auto-immune ( la spondylathrite ankylodante) qui elle a été diagnostiquée en novembre dernier … s’en est suivi consultation chez le gastro qui lui m’a prescrit une IRM( qui a confirme la CSP) , mis sous délursan et prévu colo/fibro( demain ) .
Pour tout vous dire je suis en stress , et moralement c’est compliqué car j’ai du mal à accuser le coup , ça fait beaucoup à encaisser en peu de temps . De plus, mon gastro ne communique pas , aucune explication , il fallut que je lui tire les vers du nez pour qu’il me dise déjà ce que j’ai mais à part ça rien! aucune explication , j’ai dû aller me renseigner sur internet et avoir quelques explications avec mon médecin traitant . En revanche je pense qu’il a bien gérer niveau prise en charge . Du coup , J’ai demandé à être suivi à l’hôpital en espérant tombé sur quelqu’un de plus communiquant.
J’ai besoin d’être rassurée ou pas , j’ai besoin qu’on me dise les choses.

Je suis ici pour connaître un peu plus la maladie , lire vos parcours et témoignages, trouvez des réponses et savoir ce qui m’attends (même si je sais bien que chaque personne est différente mais bon …)

Je suis très contente d’avoir trouver ce forum car difficile de trouver des témoignages sinon et merci à l’association albi pour ce que vous faites pour nous

J’aimerai aussi savoir s’il y a des personnes de l’île de la Réunion sur le forum ?


Merci à tous ceux qui me liront

Bonjour Agnès,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ☺
Te voilà donc diagnostiquée d'une CSP en plus de la spondylathrite ankylosante; ce qu'il faut savoir c'est que sur un terrain auto-immun d'autres pathologies auto-immunes peuvent venir se greffer n'ayant rien à voir l'une avec l'autre sauf l'auto-immunité.
Donc, nous comprenons très bien ton désarroi et ton besoin d'être informée d'autant plus que ton gastro ne communique pas trop ce qui laisse la place à beaucoup de stress et d'angoisse!
Je pense que tu as dû lire nos témoignages concernant la CSP ( sur le forum, les vidéos ( je te joindrai les liens); nous avons aussi une grande documentation accessible facilement depuis le site.
J'aimerais te dire que dans l'association nous avons de nombreuses personnes jeunes comme toi ayant une CSP; j'aime dire ( parce que c'est vrai, c'est vérifié!) qu'elles vivent une vie de jeunes personnes bâtissant des projets personnels et familiaux. Elles ont bien sûr un suivi rigoureux.
Comme tu es à l'Ile de la Réunion, il sera difficile pour toi de trouver un centre de compétences; il faudrait demander aux médecins qui vont s'occuper de toi s'ils sont en contact avec des centres de compétences ou référence de la métropole.
Ce qui est rassurant c'est que tu as déjà l'acide ursodésoxycholique en traitement . Puis, comme tu as une spondylathrite ankylosante, tu auras un suivi serré .
Je ne sais pas s'il y a des personnes de l'ile de la Réunion sur notre forum; il se peut qu'elles viennent jeter un oeil sur le forum sans interagir. Cela arrive aussi qu'on vienne lire ici sans communiquer , cela se passe parfois comme ça sur les forums!
Je te joins des liens qui me semblent importants à lire quand on est juste diagnostiqué; être informés est très important car cela nous permet de mieux connaître sa pathologie donc d'être plus autonome ( poser les bonnes questions par exemple, connaître ses symptomes etc.):

livret CSP :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... Mi4wLjAuMA

Préparer sa consultation :
https://albi-france.org/mieux-vivre/com ... sultation/

conseils diététiques :
https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... quotidien/

livret "Mieux vivre avec une maladie rare" :
https://issuu.com/philippedurand/docs/l ... france.org

Sur la CSP :
https://albi-france.org/csp/

Dans toutes ces lectures que je t'envoie, bien sûr, tu peux ne pas te sentir concernée par tout, mais je pense qu'avoir une vision globale est utile .

Sache que nous sommes là pour toi, tu peux venir lorsque tu le souhaites; ne sois pas trop étonnée si on ne te répond pas sur le champ, en général au mois d'août nous sommes un peu au ralenti mais il y aura toujours quelq'un qui te donnera une réponse.
J'espère que j'ai pu répondre à tes questions ☺
Je te souhaite une bonne journée dans ta belle ile de la Réunion .