le forum d'albi

Depuis 4/5 ans je me sens particulièrement fatiguée et j'ai des douleurs au côté droit et plus récemment des nausées.

J'ai beaucoup profité de sorties bien arrosées, ...je n'ai pas ménagé mon foie, pas mal de sports pendant 5 ou 6 ans puis trop de fatigue...je suis âgée de 50 ans.

Tout cela a été balayé par les médecins (généraliste et gastro qui me suit depuis 10 ans pour risque de cancer colorectal héréditaire). J'ai une soeur souffrant des CSP depuis plus de 10 ans.

Il y a 6 mois, à la faveur de tests pour mon coeur, on relève des gamma gt plus de 5 fois supérieur à la norme, d'autres éléments ne sont pas trés bons mais dans une moindre mesure .

Mon nouveau médecin généraliste me fait refaire les exams au bout de 3 mois. J'ai arrêté l'alcool, limité les gateaux...Mes gama gt se stabilisent à 3 fois la norme. Pour elle c'est bon on se revoit dans 6 mois.

Mon gastro me fait faire une écho abdo et un fibroscan.

L'écho relève une légère steatose, mais tout normal et le fibroscan montre une fibrose sévère. Et j'ai vu la tête affolée de la personne me l'ayant faite qui ne comprenait comment les 2 exams pouvaient être si contradictoires.

Au vu des résultats, mon gastro m'envoie, par mail, me dit il dans un centre de référence, hôpital Cochin avec juste une ordo pour echo abdo et fibroscan, sans adressage et en précisant "pas d'angoisse anticipatoire".
....mon rendez vous est dans 6 mois...

Voilà, j'ai fait court. Je suis particulièrement inquiète, j'ai demandé des éléments (à quoi faire attention, quoi manger...) au gastro: aucune réponse

Je me tourne vers vous pour bénéficier de votre expérience, de vos avis, car mes éléments sanguins et autres examens ne vont avec aucun des tableaux de maladies que j'ai parcouru sur le site et de votre soutien
Je vous en remercie par avance

Plein de courage à tous

Bonjour Danaé,

tout d'abord nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI ☺
Je comprends que tu sois inquiète car ta soeur a une de nos maladies ( mais sache qu'il est rarissime que deux personnes d'une même famille developpent une CSP qui n'est en aucun cas héréditaire comme le cancer du colon pour lequel tu es bien suivie).
Tu te décris toi-même comme quelqu'un qui ( je te cite) a : " beaucoup profité de sorties bien arrosées, ...je n'ai pas ménagé mon foie". Si l'écho a donné des résultats "normaux" malgré une légère stéatose , le fibroscan a révélé une fibrose sévère.
Ton gastro a réagi en envoyant ton dossier dans un centre de compétence et tu as un rdv dans 6 mois; il te dit "pas d'angoisse anticipatoire". Tu as également bien cherché sur notre site et tu ne t'es reconnue sur aucun critère de nos maladies rares ( quelles autres recherches ont été faites ?).
Ce qui'l est bon de savoir, c'est que depuis quelques années émergent de nouvelles pathologies hépatiques dues aux modes de vie ( nourriture trop transformées, manque d'activité, alcool par exemple) . C'est peut-être ton cas .
Tu as demandé à ton gastro quelques conseils , tu n'as pas eu de réponse. As-tu pensé à voir un professionnel de la nutrition ( diéticien, nutrionniste) afin d'être guidée vers une alimentation plus équilbrée? Cela ne pourrait qu'être favorable pour ton foie.
Et puis, tu pourrais également demander un rdv à ton gastrologue ou généraliste afin d'avoir quelques pistes; cela te permettrait d'attendre ton rdv avec plus de sérenité .

Bonne journée Danaé

Bonjour Danae, je comprends ta situation : tu es inquiète et c'est normal, mais Primerose a dû déjà te rassurer.
Il a fallu un certain temps avant que la bonne décision soit prise en ce qui te concerne ; avoir une consultation dans un centre expert d'hépatologie.
Ton âge, tes symptômes (fatigue depuis 4 à 5ans), tes contextes familiaux (ta soeur atteinte d'une maladie rare hépatite avec un composante autoimmune dont on sait que le caractère auto-immun elle ), le fait que même après avoir supprimé l'alcool, tes analyses sanguines révèlent des Gamma GT trop élevés et surtout le fait que ton examen de fibroscan révèle une fibrose importante, tout cela fait soupçonner que tu sois atteinte d'une des maladies rares hépatiques qui sont l'objet de notre association. Il y a déjà ce soupçon qui a été établi par les médecins que tu as consultés qu'il s'agit bien d'une maladie rare hépatique, ce qui a motivé ton rendez vous à l'hôpital Cochin. Bien que nous ne soyons pas médecins, depuis 20 ans que nous sommes en contrat avec des spécialistes et des malades, ce que tu nous a écrit nous évoquent aussi ce même soupçon, notamment de l'une d'entre elles qui coche plusieurs cases correspondant à ta description succincte, Mais cela sera bien évidemment à l'hépatologue que tu verras en consultation de se prononcer avec toutes les analyse set moyens dont il disposera afin que tu aies enfin un diagnostic certain et que tu puisses commencer à te soigner avec le traitement adéquat. Bien que tu n'aies pas encore de diagnostic,, il faut savoir que ces maladies rares hépatiques ont beaucoup de points communs mais aussi des caractéristiques différentes ; c'est pourquoi il faut vraiment avoir affaire à des spécialistes ayant une large expérience de ces maladies afin que tu reçoives le bon diagnostic.

Parmi les points communs ces maladies, il y a la grande lenteur d'évolution de ces maladies. Tu as évoqué ressentir beaucoup de fatigue depuis 4 à 5 ans; or la fatigue est aussi un symptôme commun à ces maladies hépatiques et il est souvent un signal que la maladie est installée déjà depuis longtemps, tout en restant dormante et sournoise. Si tu as pu obtenir un rendez-vous à Cochin dans 6 mois, tu ne devrais pas t'angoisser pour autant pour cette attente : cette maladie - même si elle n'est pas encore identifiée- n'aura rien de fulgurant !

Bonjour

Merci beaucoup pour vos messages.

Alors oui j ai profité mais pas de façon délirante non plus, hein, c est sûr que par rapport à mon régime actuel, il y a un sacré écart

J ai déjà consulté un diététicien lors de mon diabète gestationnel: j avoue que ça ne m a pas été très utile...à part en consulter 1 spécialisé mais comment le trouver?

Merci Alain de votre franchise et de votre empathie, je côtoie tous les jours des personnes avec des errances diagnostics, des diagnostics erronés, des traitements qui aggravent les pathologies bref la disparition de la médecine clinique au profit de la médecine statistique: ma confiance est grandement entamée même si j ai conscience que ma vision est déformée.

D ailleurs, je ne comprends pas bien pourquoi j ai été adressé à Cochin...qui a comme référence les maladies vasculaires du foie...


Je pense que je vais changer de gastro et essayer de trouver quelqu un de plus à même de m accompagner, l adressage par mail et l absence de réponse ne me convient pas trop.

Merci encore , je reviens vers vous dans 6 mois avec peut être un diagnostic et un traitement

Je vous souhaite à tous courage et résilience