le forum d'albi

Bonjour,

D'abord merci aux pionniers et à tous qui font vivre ce forum. Merci !

J'ai 37 ans.. Vendredi dernier j'ai passé un Irm pour dépister une CSP. j'ai eu les résultats immédiatement avec la radiologue qui m'a dit que l'irm est compatible avec une CSP. Je n'ai pas encore vu l'hepatologue car elle est en congé, elle revient mi août.. J'ai également le foi gras, les transaminases altérées mais en basse depuis décembre après adaptation de l'alimentation.

Depuis l'annonce du radiologue je rumine pas mal.. Avec mon mari on avait un projet de grossesse cette année.
Je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la maladie, j'ai vu sur le site que la moyenne avant la greffe est de 21.3 ans. 21 ans avec quels symptômes ? on peut vivre une vie normale ?
Je ne sais pas s'il est possible de s'engager sur une grossesse ? Ça risquerait d'évoluer la maladie ? Je me pose la question si j'ai un enfant maintenant dans 20 ans, s'il n'y pas greffe, laisser un enfant à 20 ans sans mère je ne veux pas être à l'origine de la souffrance de mon mari et d'un éventuelle enfant. On s'est connu très jeunes, nous avons déjà 20 ans ensemble.
c'est quoi le mieux d'informer la maladie ?
Au boulot ? Aux amis ?
Il y a des spécialistes pour cette maladie rare ? Je cherche un deuxième avis ?

A l'heure actuelle, personne dans la famille n'est au courant, juste mon mari. On ne veut pas inquiéter nos mères.

D'habitude, je suis le genre de personne qui voit le verre moitié plein.. Je me dis au moins ça débute, actuellement toute la technologie avance si vite.. mais c'est dur à digérer et la prise décisions n'est pas facile..

Concernant l'association avez vous des réunions d'informations, rencontres...?

En écrivant je me sens déjà un peu soulagée. J'ai vidé ma tête. J'ai rdv avec une psy ce jeudi.

Merci et belle journée.

Bonjour;
Tu es visiblement convaincue après avoir lu des articles sur notre site ou d'autres qu'étant diagnostiquée de CSP tu serais obligatoirement greffée car selon ces articles, la moyenne serait -je te cite- de "21 ans avant la greffe" . et du coup, tu te vois soit greffée soit en cas d'impossibilité de greffe ou échec de celle-ci, morte d'ici 21 ans !

Or il est important de rectifier d'urgence toutes tes pensées pessimistes et erronées qui se basent sur de mauvaises interprétations de résultats d'études cliniques faites sur la CSP (la dernière dont tu as retiré ce nombre de 21 ans datant de 2013). Une étude clinique a pour objectif de tester l'efficacité d'une molécule par rapport à une autre ou un placebo et non pas pour déterminer une espérance de vie d'une population ! Par ailleurs, elle peut comporter des biais parfois très importants, car tout dépend des caractéristiques de santé, d'âge, et de stade d'évolution de la maladie étudiée des personnes qui sont d'ailleurs peu nombreuses (en général de l'ordre d'une ou 2 centaine(s) de patients) qui ont fait partie de l'étude.
Tu n'es hélas pas la première personne qui interprète mal ces articles anxiogènes comme étant l'annonce inéluctable de la greffe ou de la mort annoncée, alors que c'est totalement erroné ! Pour avoir une vision plus objective de ton futur non biaisée par cette interprétation mortifère de ce que as lu, je t'incite vivement à lire un article que j'ai publié en 2017 car justement nous nous nous étions rendu compte des interprétations erronées et trop pessimistes de nombreux malades venant de recevoir leur diagnostic de CSP.
Lis donc cet article qui démystifie les études cliniques auxquelles tu fais référence et qui te donne des FAITS réels de la vraie vie qui te permettront de chasser de ta tête cette vision noire de ton futur !

https://albi-france.org/csp/articles-ch ... esperance/

Mon article date de 2017 mais depuis cette date, rien de ce que j'ai écrit n'a pris une ride !
Je précise, d'ailleurs, qu'avant de le publier, j'ai envoyé cet article aux hépatologues spécialistes de nos maladies qui n'y ont fait aucune objection !
Ce qui a seulement changé de puis 2017, c est que les éléments statistiques à partir de notre fichier ont pris 7 ans de plus et que le doyen des adhérents atteints CSP auquel je faisais référence est depuis décédé de vieillesse. Du coup, la nouvelle doyenne de l'association est une dame qui fêtera ses 90 ans en septembre. Elle a été diagnostiquée atteinte de CSP il y a environ 40 ans, a été greffée à l'âge de 70 ans ..... Tu vois on peut vivre très vieux avec une CSP!

N'hésite pas à réagir à ma réponse ! Si tu te sens rassurée, sache que tu n'es pas ni la première ni la dernière malade atteinte de CSP à s'être (légitimement) interrogée sur son projet de grossesse. Beaucoup sont devenues mamans de beaux bébés !! Tu pourras lire les échanges à ce sujet sur notre forum en faisant une recherche avec les mot- clés "grossesses et CSP".

J'avais beaucoup à dire pour te faire chasser les idées noires de ta tête et n'ai pas répondu à toute tes questions : j'y réponds maintenant.

-Oui, il ya des spécialistes pour cette maladie rare. De plus la France fait partie des pays où la prise en charge de cette maladie et de ses maladies "cousines" est l'une des plus efficaces et des mieux organisées du monde ( eh oui...), Même s'il y a de très nombreux progrès à faire ! Tu as en effet la possibilité d'avoir un 2ème avis auprès de spécialistes reconnus et labellisés pour cette maladie. Où habites tu? Où as tu été diagnostiquée? Il y a dans toute la France environ 35 centres experts labellisés par le Ministère de la Santé, qui fonctionnent en réseau et avec qui nous avons de bons contacts. Donc tu auras le choix.
-Par ailleurs la fin de ton message envisage les progrès futurs , Et tu as raison: notre association oeuvre à cela en collaboration avec les différents acteurs compétents : Hépatologues, industriels et chercheurs, sans oublier les autorités sanitaires du Ministère de la Santé. Nous participons au financement et soutenons des programmes de recherche tant de recherche fondamentale que de recherche clinique, donc il y a en effet de l'espoir d'améliorer les choses ! .
-Enfin ta question concernant les rencontres et réunions organisées par l'association, Oui il y en a : au niveau local avec les ambassadeurs, ce sont des petites réunions d'échanges, plutôt intimistes (un café ensemble par exemple); au niveau régional, elles sont organisées conjointement en collaboration avec des centres experts régionaux : par exemple à Nantes et Lyon en 2022, Montpellier en 2023, Lyon à nouveau en 2024, etc...Elles réunissent gratuitement pour chacune d'entre elles une centaine de personnes environ un soir de semaine. Enfin albi organise tous les ans depuis 2004 (sauf les années covid) une grande journée de conférences et de rencontre conviviale à Paris (petit déjeuner, déjeuner et collations prises en commun avec les hépatologues et chercheurs) qui dure toute la journée et qui elle n'étant pas gratuite demande une contribution financière au prix coûtant pour les participants non-adhérents et à un prix modique pour les adhérents. La prochaine aura lieu le samedi 19 octobre : je vais d'ailleurs l'annoncer sur notre site et en relayer l'annonce pour le forum.

Bonjour Daniel,

D'abord merci du retour.
La tête fait de mauvaise jeu de fois.
Pour expliquer un peu le contexte.. C'est la radiologue de l'irm qui m'a annoncé ça et sans pouvoir contacter la gastro jusqu'à mi août...j'ai eu ces premières jours de pensées noirs. Dans mon désespoir j'ai réussi à contacter une docteur de la chru de tours qui m'a rassurée au même temps que tes messages et ton article. Merci beaucoup.
Concernant la grossesse j'attends plus d'info et j'attends mon rdv avec l'hepatologue pour avoir plus d'information sur l'impact dans mon corps car j'atteins également une stéatose hépatique produit des mauvaises habitudes alimentaires.
Dans tous les cas, j'admire ce que vous fait et j'aimerai faire partie des bénévoles pour faire vivre l'association.

J'attends les informations pour vous rencontrer le 19 octobre.

Encore merci.

Bonne journée

Bonjour/Bonsoir;

Bravo! Te voila moins pessimiste, du moins je l'espère.
Mais il ne suffit pas de la "potion magique" de 2 ou 3 messages rassurants pour que ton angoisse disparaisse à jamais. Aussi, je t'encourage à poursuivre ton chemin en lisant lire un peu plus sur notre site et sur notre forum afin que tu consolides ce travail sur soi qui consiste à "apprivoiser la maladie" et ne plus en avoir peur...
Ici sur le forum, tu verras beaucoup d'échanges depuis 20 ans qu'il existe ! Mais attention, le forum , et c'est normal est un miroir déformant de la réalité statistique du terrain : il aura beaucoup plus tendance à répondre à des cas difficiles, de répondre aux malades les plus angoissés ou à ceux qui ont le plus de problèmes à résoudre. Je disais que c 'était normal pourquoi ? Pour la même raison que les médias ne parlent jamais des trains qui arrivent à l'heure (ce qui est le cas et de loin le plus fréquent de la vie réelle) ni des milliers d'avions qui volent des millions de km sans problèmes , mais ne rapportent uniquement que des incidents et des accidents graves qui émeuvent et affolent sans raison des populations ne prenant pas le recul objectif nécessaire.
Et ce phénomène caricaturant la vie réelle, c'est aussi le cas du forum : Les malades qui sont bien soignés et dont la maladie est stabilisée, ne viennent pas -ou plus- ou alors que très rarement, pour dire " je vais bien , tout est sous cotrôle "....
Mais heureusement, nous avons, grâce à nos enquêtes, à notre expérience de centaines et centaines de contacts tant avec les malades qu'avec les experts de nos maladies, durant les 21 ans d'existence d'albi, nous savons que la réalité du terrain est statistiquement infiniment meilleure que la synthèse que tu feras de tes lectures de messages sur le forum ou à partir d'articles médicaux que tu liras sur internet , y compris sur notre site !.....

Par ailleurs, puisque tu sembles attirée à rejoindre l'association, je t'envoie par mail un lien pour adhérer en ligne : tu verras c'est facile et rapide ! Et Merci d'avance ! Et si tu changes d'avis, ne t'inquiète pas, on ne t'en voudra pas !

Bonjour yes86 je suis suivi au centre de competence à trousseau à tours par le Dr Nicolas si tu veux parler n hésite pas j'ai moi même été diagnostique CBP l'an passé. Bonne journée