le forum d'albi

Bonjour,

Je cherche des témoignages de personnes qui ont un déficit immunitaire primitif avec hépatite auto-immune et cholangite sclérosante primitive.
Comment évolue la maladie ? Avez vous eu besoin d'une greffe de moelle osseuse ?

Merci à ceux qui me lisent.

Bonjour Chaton,

en relisant tes anciens posts, je vois qu'il s'agit de ton fils ; comment va-t-il aujourd'hui?

L'absence de réponse à ton post montre qu'il n'y a pas de vécu similaire à celui de ton fils ;nos maladies sont déjà bien rares, alors si s'ajoutent à elles d'autres pathologies rares aussi cela devient diffcile pour trouver des témoignages ; je me doute bien que ça ne doit pas être facile . Le ou les spécialistes qui suivent ton fils pourrient-ils te répondre ou alors te mettre en contac avec des personnes ou parents d'enfants ayant ce vécu?

Bonjour,

J'espère ne pas dire de bétise.
Je connais le cas d'un enfant transplanté suite à une hépatite auto-immune fulminante. Les immunos avaient déclenché chez lui une applasie médulaire.

JCR

Bonjour,
Oui c'est de mon fils qu'il s'agit.
En effet, je crois bien qu'il n'y en pas deux comme lui.
Merci pour votre réponse.