CBP et taux igg4 élevés

[Flora p]

Bonjour à tous , j ai besoin de réponse si quelqu’un peut m aider , car je suis un peu inquiète . J’ai 42 ans. Je suis diagnostiquée depuis deux ans d’une CPP pendant un an. Tous c est bien passé avec le traitement délursan 500. Puis depuis quelques temps mes prises de sang sont de nouveau perturbé. Mon hépatologue m a fait faire un bilan sanguin tous les mois pendant six mois pour surveiller, mais les perturbations sont toujours là du coup elle m’a faire une prise de sang un peu plus poussé avec une prescription pour un I.R.M. Les résultats de la prise de sang monter, un taux d’I GG4 élevé D’après mon médecin le taux igg4 élevé peut expliquer que mes prises de sang soit perturbé … mon hépatologue attend le résultat de l irm pour affiner son diagnostique … je suis inquiète car je ne sais pas ce qu elle veut dire… est-ce que ma CBP c est aggravé ? Ou c’est encore une nouvelle maladie auto immune qui ce découvre ?? Merci pour vos réponse si vous connaissez le problème ??

[joanne]

Bonjour joanne CBP depuis 1 ans vos analyses veulent peut-être dire que le delursan ne suffit plus à lui seul et qu'il faut rajouter un fibrate notre maladie est très lente vous en est à quel stade au fibroscan ? Je suis en stade 1. Et ma bili irm est nickel. Le dulersan m'a stabilisé mes analyses mais pas asse pour être bien donc on ma rajouter un fibrate il y a 3 mois et tout redevenu nickel.
J'ai peur aussi mais un peu moins aujourd'hui j'ai 36 ans et une hepatologue au top qui connaît très bien la maladie.
Tout va bien ce passé.

[Flora p]

Bonjour joanne , merci pour votre réponse oui j espère effectivement que peut-être avec un changement de traitement devrais remettre les choses en ordre … pour le fibroscan je suis normale au début. Mais j ai hâte de passer mon irm pour être rassuré … oui c est toujours difficile de vivre avec cette maladie notamment avec la fatigue qui peut être handicapante … merci pour votre réponse sa fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent ce que l on vive et qui peut être difficile à comprendre part notre entourage …

[joanne]

La fatigue j'arrive à la géré je vais avoir 15 jours par exemple ou je vais péter la forme et d'un coup la fatigue arrive et c'est partie pour 2 à 3 jours de fatigue j'ai une petite fille de 2 ans et je travail je sais d'où vient la fatigue quand ça arrive donc je me ménage et puis j essai de ne pas y penser je me dit qui a pire nous sommes malade oui mais nous n'allons pas mourir et je veux profiter de ma fille et de mon mari vous arrivez à géré votre fatigue ?

[Flora p]

Oui avec le temps je gère ma fatigue je gère ma vie en fonction mais lorsque je suis en crise je suis vraiment extrêmement fatigué je n ai plus du tout d énergie le moindre effort j ai l impression de faire un marathon … j ai des difficultés à me concentrer et quand je travaille c est plutôt handicapant … je n ose pas en parler. Mon médecin traitant car j ai l impression que je vais passer pour une fainéante Alors je prends sur moi mais c est pas toujours facile ….

[joanne]

C'est mon médecin traitant qui a trouver ce que j'avais en un mois elle m'a fair faire tout les examens pds, bili irm, échographie et fibroscan un mois après j'étais sous traitement. Quand je suis trop fatigué ça m'est arrivé d'aller la voir et de lui demander un arrêt de quelques jours elle est au top et connaît la maladie du coup comme elle me connaît elle sait que c'est éprouvant je suis tout les mois en lien avec mon hepatologue au centre de competence en revanche et mon hepatologue et albi d'ailleurs m'ont parler du projet hop qui est une étude sur les signes de la fatigue mener par le Dr Corpechot il faudrait peut-être vous renseignez.

[Flora p]

Merci beaucoup pour l informations je vais essayer de me renseigner sur ce projet …