le forum d'albi

Bonjour à tous,
je suis venue sur ce forum il y a fort longtemps (tableau cinique un peu complexe avec Crohn + CSP, en plus d'une sclérose en plaques) et aujourd'hui me revoilà.
Ma Cholangite est restée à peu près stable pendant toutes ces années (je précise qu'elle a été diagnostiquée en 1995, donc je veux faire passer un message d'espoir pour tous les jeunes diagnostiqués : oui, on peut vivre avec une CSP pendant 30 ans dans mon cas, sans évolution méchante !), avec tout de même un bilan hépatique toujours perturbé, une dismorphie importante progressive du foie. Le fibroscan ne nous renseignant pas beaucoup sur la fibrose car les résultat étaint trop hétérogènes, le suivi consistait à passer une cholangio-IRM tous les ans et une écho par l'hépatologue tous les ans aussi, espacée de 6 mois avec l'IRM.
J'ai été suivie à Lyon par un Pr (gastro) qui m'a sauvée en 1995 (pronostic vital engagé avec un Crohn compliqué d'une vingtaine d'abcès hépatiques, épisode qui a permis de diagnostiquer la CSP) en qui j'avais toute confiance, mais j'ai déménagé et je suis suivie à Marseille par un autre Pr, un hépatologue, depuis quelques années. On ne se connaît pas énormément.
Après chaque IRM, on me disait toujouts la même chose : "vos clichés sont superposables aux précédents", donc je ne m'inquiétais pas trop, on ne me parlait plus de la greffe, je pensais que tout continuerait comme ça jusqu'à la fin de ma vie (trop confiante ??).
Et puis, en février dernier, RDV à la Timone avec l'hépato, il me fait une échographie et affiche un air soucieux, il me dit "votre foie est très fibreux. Très fibreux. Il faut rapprocher les IRM, tous les 6 mois, et je veux vous voir tous les 3 mois, avec un bilan sanguin complet. Il faut rapprocher les fibroscopies aussi, risque de varices".
Sur le moment je ne comprends pas trop, je repars un peu affolée quand même, repasse une IRM qui montre un "foie de surcharge stable", donc me voilà rassurée !
Je revois l'hépato avec mon IRM, plutôt confiante, mais j'ai quand même des questions, et comme il ne parle pas beaucoup, voire pas du tout, c'est un peu difficile, mais quand je lui demande à quelle stade de fibrose est mon foie, il me répond "stade 4. Vous avez une cirrhose".
Je suis sortie totalement sonnée.
Dans la foulée je passe une fibroscopie, et on me trouve un cordon variqueux (stade 1).
Malgré l'ancienneté de la maladie, tout ça est totalement nouveau pour moi.
Pour les anciens qui se souviennent de mon histoire, j'ai une fille handicapée, et j'ai passé mon temps à m'occuper d'elle, je faisais ce qu'il fallait pour être suivie correctement, j'étais toujours très fatiguée sans savoir à quoi imputer cette fatigue, les raisons ne manquaient pas, et j'ai avancé comme ça toutes ces années, sans plus chercher à trop en savoir sur mes maladies.

Aujourd'hui c'est l'angoisse qui revient à nouveau, très fortement, avec beaucoup de questions. Je ne sais pas si certains parmi vous pourront m'aider à y voir plus clair..

- La première, bien sûr, c'est "peut-on vivre avec une cirrhose ?"
Je lis des choses très angoissantes, j'ai fini par comprendre que ma cirrhose etait compensée pour le moment (merci à l'hépato qui ne donne aucune info), alors peut-on vivre avec une cirrhose compensée ?
Peut-on éviter la greffe ? Je suis bien consciente que j'ai déjà pu vivre 30 ans avec ce foie alors qu'on m'avait pronostiqué une greffe "dans les 10 à 15 ans" au début de la maladie, donc il a bien assuré le bougre ! Mais puis je compter sur lui encore des années ?
Est ce que l'hygiène de vie compte beaucoup ? Mon hépato là encore ne répond que très vaguement à mes questions. J'ai eu pas mal de médicaments avec toutes mes maladies, j'essaie de tout arrêter mais c'est difficile. Evidemment depuis toutes ces années je veille à une alimentation saine.

- J'ai eu une douleur très violente et soudaine il y a dix jours alors que je marchais dans la rue, j'ai dû m'arrêter et m'asseoir, ça a duré une demi heure environ, c'était une douleur très très intense au niveau de l'estomac puis vers le foie, je ne pouvais plus respirer tellement c'était fort. C'est parti, mais depuis hier matin j'ai à nouveau des douleurs au foie, avec une sensation de pesanteur très forte et des nausées, aors ma question est : est ce que la cirrhose fait mal ? Est ce que ça peut-être un calcul biliaire ? (bien sûr si ça persiste j'irai voir le médecin).

- Ensuite, la gastro qui m'a fait la fibroscopie m'a dit qu'au stade 1 on ne donne pas de béta bloquants pour les varices, mais je lis qu'il y quand même un risque d'hémorragie donc je suis inquiète, et je ne comprends pas que la gastro me parle d'une nouvelle fibro dans 2 ans ? Ce n'est pas très éloigné ?

Voilà pour le moment, ça fait déjà beaucoup !
Je vous remercie pour votre lecture et les réponses que certains pourront m'apporter.
Bonne journée à tous !

Petite précision qui a beaucoup d'importance au vu de mes posts antérieurs (qui dataient de ma grossesse et que j'avais oubliés !) : le handicap de ma fille n'a rien à voir avec mon état de santé, ni avec mes maladies ni avec la prise de médicaments)

Bonjour Sofi,
A la première question la réponse est oui, bien sûr.
Voici un lien de source sûre (sur internet, faites bien attention à la fiabilité de la personne ou de l'institution qui parle) : https://www.centre-hepato-biliaire.org/ ... rhose.html

Selon l'ampleur des dommages subis par le foie, la fibrose peut-être plus ou moins importante, et l'on distingue plusieurs stades. Le stade F1 désigne une fibrose légère, le stade F3, une fibrose sévère. On parle de cirrhose à partir du stade F4, lorsqu'il existe dans tout le foie une quantité exagérée de tissu cicatriciel. Sous certaines conditions, la cirrhose est réversible. Si la cause de la maladie est traitée, et s'il s'agit d'une cirrhose récente, la fibrose peut régresser.

Peut-être pouvez-vous demander l'avis du médecin lyonnais qui vous suivait ? Vous auriez alors un avis plus argumenté qui vous aidera à mieux comprendre ?

Par contre, pour votre douleur violente, il ne faut pas hésiter à consulter immédiatement. Cela peut aussi bien être bénin que grave. Au pire c'est un rendez-vous pour rien, mais n'attendez pas.

Bon courage

Bonjour,
merci beaucoup pour votre réponse et le lien envoyé.
Je crois en effet que je vais prendre RDV avec le professeur qui me suivait auparavant à Lyon car je reste un peu perdue. Le compte rendu de la cholangio-irm dit bien "foie de surchrage stable", donc je continue à me demander si j'en suis réellement au stade de la cirrhose puisque ce n'est pas mentionnée dans le compte rendu.. IL est vrai que parfois les médecins et radiologues ont leur jargon, mais s'il y a cirrhose pourquoi cela n'est-il pas écrit ? Est ce que cela est arrivé à certains d'entre vous ?
D'autre part je crois comprendre d'après ce que je lis que la ponction peut nous renseigner sur l'état de la fibrose et je me demande pourquoi le Pr ne m'en a pas fait.. Je le revois en septembre donc je vais lui poser toutes les questions qui me taraudent mais ça va être long (rdv le 30 septembre).. en espérant avoir un RDV rapidement à Lyon pour deuxième avis.
Concernant les douleurs, elles ont quasiment disparu. Je crois que c'est surtout à l'estomac que j'ai eu très mal.

Je voudrais signaler un petit problème technique : j'ai beaucoup de mal à me connecter et dois à chaque fois renouveller mon mot de passe, je ne sais pas si c'est normal..

Merci de m'avoir lue, bonne fin de journée à tous/toutes