Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de cholangite biliaire primitive (CBP) leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tous les médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP.
Pour participer à cette enquête: Cliquez ici, c'est simple !
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs.
Grâce aux résultats de cette enquête, albi défendra au mieux vos intérrêts auprès de l’Agence du médicament, de la Haute Autorité de Santé, des laboratoires pharmaceutiques, et du corps médical
Une synthèse des résultats de cette enquête anonyme sera communiquée sur notre site : ces résultats seront un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soigne.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Quelle qualité de vie si traité(e) pour une Cholangite Biliaire Primitive ?
Modérateurs : Primerose, daniel
Quelle qualité de vie si traité(e) pour une Cholangite Biliaire Primitive ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum