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Bonjour, je me présente Séverine, habitant dans Les Yvelines.
J'ai été hospitalisée d'urgence à l'hôpital Antoine Beclere de Clamart le 29 avril, pour des douleurs à l'hypocontre droit avec fièvre et vomissements et de grosses douleurs dans la poitrine.
Dans un premier temps, les médecins pensaient à un calcul biliaire.
Je passe un scanner qui révèle des voies biliaires dilatées et un kyste du choledoque mais pas de calcul.
Je passe une IRM qui décèle une masse et une tumeur sur le foie.
Je sors de l'hôpital 5 jours après avec une ordonnance de prise de sang, un Bili IRM à passer et un rdv avec un médecin gastro enterologue.
Résultat du Bili IRM : dilatation des voies biliaires en amont d'une disparité de calibre située au niveau de la convergence sans obstacle tissulaire
Identifié associé un aspect en arbre mort évoquant le diagnostic de CSP.
La tumeur sur le foie est bénigne.
Il y a une semaine, le gastro enterologue m'a confirmé être atteinte d'une CSP et m'a prescrit un fibroscan, une gastroscopie et une coloscopie.
Pas de traitement pour l'instant tant que mes prises de sang sont bonnes. Je la reverrai tous les 3 mois.

J'ai souvent mal aux foie avec des nausées et me sens souvent fatiguée mais je ne m'étais jamais inquiétée jusqu'à maintenant, on a l'impression que le monde s'écroule à l'annonce de tout ça...

Je me pose des questions notamment si je dois continuer à faire du sport comme avant (je fais du trail longue distance avec des entraînements soutenus) et sur l'évolution de la maladie par rapport à mon travail.
Mon gastro m'a juste dit de profiter et de continuer à vivre normalement en évitant l'alcool et le gras.

Je pensais également prendre un deuxième avis à l'hôpital Saint Antoine.

J'ai trouvé ce site qui rassure, on se sent moins seul(e) et compte devenir adhérente de l'association.

Voilà pour aujourd'hui !

Bonjour Séverine,

Le diagnostic est assez tardif dans ton cas, en général c'est plutôt vers 35/40 ans. Je pense que tu était plutôt asymptomatique, même si les nausées et la fatigue que tu décris sont très fréquentes avec la CSP, disons que tu as jusqu'ici échappé à l'angiocholite.
Tu peux continuer le sport, c'est conseillé, que ce soit pour la CSP ou si tu as une MICI associée. Evite juste les sports de combat ou de contact au niveau du torse.
Je suis par contre surpris que tu n'ai pas été mise sous traitement avec acide urso, même si l'efficacité n'est pas totalement démontrée pour la CSP la quasi totalité des praticiens le prescrive.
Tu as raison de demander un second avis, surtout à St Antoine qui est le centre de référence pour ces maladies rares. D'ici là, les examens prévus (colo, gastro, fibro) sont bien les bons et permettront d'en savoir davantage.
Tiens nous au courant d'ici là.
A bientôt!

Bonjour Jean,
Merci de ton retour
Oui effectivement, j'ai été surprise également qu'elle attende une éventuelle dégradation pour me prescrire un traitement. Il vaut mieux prévenir que guérir...d'où mon idée de prendre un deuxième avis.

Bonne journée !

Bonjour à toi.

Tu dois effectivement prendre un second avis de préférence dans un centre de compétence. Normalement on n'attend pas et on met directement en place un traitement à base d'URSO.

Courage à toi et tiens-nous informé de la suite.