Bonjour,
Je m'appelle Marie et j'ai 44 ans. Le 2 avril dernier on m'a diagnostiqué une CSP suite à plusieurs examens (prises de sang, échographie, IRM, biopsie). J'ai consulté en décembre 2023 pour des douleurs au niveau du foie et mes test sanguins sont sortis très élevés sur les ALT-AST et phosphatase alcaline. On a d'abord suspecté une HAI pour finalement poser le diagnostic de CSP suite aux résultats de la biopsie. Il semble qu'il s'agisse d'une CSP des petits canaux.
Toute cette période où l'on attend et reçoit le diagnostic est très difficile et j'ai été sous le choc après le diagnostic. Le site d'Albi est une source précieuse d'informations qui aide à mieux comprendre la maladie. J'ai parcouru le forum avec beaucoup d'intérêt constatant que je n'étais pas seule avec cette maladie rare. C'est tellement important de pouvoir échanger!
Ceci étant je me pose encore plusieurs questions en lien avec la maladie:
1) Je suis suivie par un gastro qui m'a prescrit 1500 mg de cholurso par jour, ce qui correspond à un peu plus de 31mg/kg/jour (je pèse 47 kg). Le pharmacien m'a conseillé de débuter graduellement et j'ai été à 500 mg depuis le début du traitement lundi dernier. Je débute aujourd'hui 1000mg pour atteindre 1500mg dans une semaine. Je trouve que c'est une dose élevé en regard de ce que j'ai lu indiquant que la dose maximum se situait autour de 20mg/kg/jour.
2) Selon la biopsie je suis en fibrose correspondant au stade F2. Est-ce que la fibrose est réversible avec notre maladie? J'ai cessé toute consommation d'alcool depuis début janvier donc je me pose la question si ce facteur entre autre pourrait favoriser la régression de la fibrose.
Merci pour l'acceptation dans le groupe et au plaisir d'échanger!
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Présentation Marie14, diagnostic CSP
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Présentation Marie14, diagnostic CSP
Bonjour Marie,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
La découverte de nos pathologies est une épreuve , on dit même une effraction dans nos vies. La rareté de celles-ci est un facteur anxiogène mais comme tu le dis, nous avons la chance d'avoir ALBI à nos côtés pour nous soutenir( de nombreuses maladies rares n'ont hélas pas cette chance!).
S'informer fiablement, échanger et comprendre sont des facteurs qui permettent de s'apaiser , de se sentir mieux "équipés" ( l'information nous rend plus autonomes, moins perdus dans nos questions).
Concernant ton traitement par acide urso, le conseil de ton pharmacien est sensé : en effet, il est parfois nécessaire de réajuster les prises pour éviter des désordres digestifs. La mise en route progressive du traitement favorise une meilleure tolérance.
Tu t'étonnes de la prescription qui en effet semble assez élevée pour une personne de ton poids ; mais la posologie est strictement individuelle. Peut-être est-ce un démarrage de traitement pour ensuite moduler la dose? Si cela t'inquiète, demande à ton médecin de t'expliquer son choix. En parlant de médecin, nous conseillons toujours de se faire suivre par un spécialiste habitué à nos maladies, ou alors par un médecin qui dialogue avec des spécialistes de centre de compétences ou de référence.
Au sujet de la fibrose , ton stade est modéré . L'essentiel dans nos pathologies c'est de garder une stabilité globale ( bilans, examens) et même si ce n'est pas parfait, ne pas noter d'évolution est aussi satisfaisant
Tu verras que petit à petit, chacun à son rythme, tu continueras ta vie car nous finissons par intégrer que nous avons une maladie chronique rare, avec ses contraintes certes mais que notre vie ne se réduit pas qu'à cela. Nous sommes aussi des personnes qui ont envie de se sentir vivantes, joyeuses, avec des projets pour le futur.
Et tu n'es pas seule à vivre tout ce que tu vis; ALBI le témoigne au quotidien!
Bonne journée à toi!
Nous sommes là pour toi!
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
La découverte de nos pathologies est une épreuve , on dit même une effraction dans nos vies. La rareté de celles-ci est un facteur anxiogène mais comme tu le dis, nous avons la chance d'avoir ALBI à nos côtés pour nous soutenir( de nombreuses maladies rares n'ont hélas pas cette chance!).
S'informer fiablement, échanger et comprendre sont des facteurs qui permettent de s'apaiser , de se sentir mieux "équipés" ( l'information nous rend plus autonomes, moins perdus dans nos questions).
Concernant ton traitement par acide urso, le conseil de ton pharmacien est sensé : en effet, il est parfois nécessaire de réajuster les prises pour éviter des désordres digestifs. La mise en route progressive du traitement favorise une meilleure tolérance.
Tu t'étonnes de la prescription qui en effet semble assez élevée pour une personne de ton poids ; mais la posologie est strictement individuelle. Peut-être est-ce un démarrage de traitement pour ensuite moduler la dose? Si cela t'inquiète, demande à ton médecin de t'expliquer son choix. En parlant de médecin, nous conseillons toujours de se faire suivre par un spécialiste habitué à nos maladies, ou alors par un médecin qui dialogue avec des spécialistes de centre de compétences ou de référence.
Au sujet de la fibrose , ton stade est modéré . L'essentiel dans nos pathologies c'est de garder une stabilité globale ( bilans, examens) et même si ce n'est pas parfait, ne pas noter d'évolution est aussi satisfaisant
Tu verras que petit à petit, chacun à son rythme, tu continueras ta vie car nous finissons par intégrer que nous avons une maladie chronique rare, avec ses contraintes certes mais que notre vie ne se réduit pas qu'à cela. Nous sommes aussi des personnes qui ont envie de se sentir vivantes, joyeuses, avec des projets pour le futur.
Et tu n'es pas seule à vivre tout ce que tu vis; ALBI le témoigne au quotidien!
Bonne journée à toi!
Nous sommes là pour toi!
Re: Présentation Marie14, diagnostic CSP
Hello!
A partir de 30mg/kg/j.. c'est un dosage très élevé pour l'urso.. pour un traitement d'initiation surtout que ce médicament à fort dosage peut devenir nocif. Le médecin a peut-être ses raisons mais il faudrait faire reconfirmer le dosage .. pour se rassurer, on sait jamais.
Cordialement,
Christophe
A partir de 30mg/kg/j.. c'est un dosage très élevé pour l'urso.. pour un traitement d'initiation surtout que ce médicament à fort dosage peut devenir nocif. Le médecin a peut-être ses raisons mais il faudrait faire reconfirmer le dosage .. pour se rassurer, on sait jamais.
Cordialement,
Christophe
Dernière modification par Chris75 le jeu. 18 avr. 2024, 12:02 am, modifié 1 fois.
Re: Présentation Marie14, diagnostic CSP
Bonjour Marie,
Je suis également à 1500mg mais pour 80kg. La posologie n'est pas la même selon la pathologie (CBP ou CSP) mais en l'occurrence elle me parait trop haute effectivement. Même si c'est complexe à mettre en oeuvre, n'hésite pas à demander éventuellement un deuxième avis médical ou à minima de demander la raison de cette dose.
Pour la fibrose, il me semble que seul le stade de cirrhose n'est pas réversible, pour les autres stades cela peut faire un peu un effet yoyo (en mieux ou en moins bien). Dépendant de l'examen (fibroscan ou biospsie) tu peux aussi avoir une marge d'erreur.
Sans pouvoir anticiper le futur, il est certain qu'une hygiène de vie la meilleure possible ne peux qu'aider en ce sens même si ça peux ne pas être aussi efficace que l'on espère.
Pour finir positivement : il me semble qu'une CSP des petits canaux à un meilleurs pronostic que les autres formes. Si tel est votre cas c'est plutôt de manière à rassurer.
Je suis également à 1500mg mais pour 80kg. La posologie n'est pas la même selon la pathologie (CBP ou CSP) mais en l'occurrence elle me parait trop haute effectivement. Même si c'est complexe à mettre en oeuvre, n'hésite pas à demander éventuellement un deuxième avis médical ou à minima de demander la raison de cette dose.
Pour la fibrose, il me semble que seul le stade de cirrhose n'est pas réversible, pour les autres stades cela peut faire un peu un effet yoyo (en mieux ou en moins bien). Dépendant de l'examen (fibroscan ou biospsie) tu peux aussi avoir une marge d'erreur.
Sans pouvoir anticiper le futur, il est certain qu'une hygiène de vie la meilleure possible ne peux qu'aider en ce sens même si ça peux ne pas être aussi efficace que l'on espère.
Pour finir positivement : il me semble qu'une CSP des petits canaux à un meilleurs pronostic que les autres formes. Si tel est votre cas c'est plutôt de manière à rassurer.
Re: Présentation Marie14, diagnostic CSP
Bonjour à vous
Quelqu’un connaît il la différence entre une CBP et une CSP des petits canaux ? Et quels sont les marqueurs de la différence ?
Car je croyais justement que la CBP était sur les petits canaux et que c est ce qui la différenciait de la CSP ?
Merci à vous
Quelqu’un connaît il la différence entre une CBP et une CSP des petits canaux ? Et quels sont les marqueurs de la différence ?
Car je croyais justement que la CBP était sur les petits canaux et que c est ce qui la différenciait de la CSP ?
Merci à vous
Re: Présentation Marie14, diagnostic CSP
Bienvenue à toi. Oui l'annonce de la maladie est un cataclysme de mais on s'en relève. Courage, avec le temps tu vas avancer et devenir plus forte de jour en jour.