le forum d'albi

Bonjour
Cela fait quelques mois que je parcours ce forum très instructif et je remercie toutes les personnes qui publient des messages qui souvent m’ont rassurée.
Aujourd’hui finalement je me décide à publier un message car l’errance de diagnostic devrait s’achever bientôt pour mon fils de 22 ans qui aura une écho endoscopie et une biopsie du foie ce mardi.
Depuis un an ses bilans hépatiques étaient perturbés ( transaminases pal gamma gt> 10 ou 20 fois la norme ). La cholangite est présente je m’attends désormais à l’annonce de la csp qui est déjà évoquée.
Je suis désespérée , j’ai peur pour la suite mais je dois être forte pour le soutenir et trouver les bons mots .
À quoi doit on s’attendre une fois le diag posé ?
Le traitement stoppera t-il le prurit qu’il subit régulièrement? Pourra t il avoir une vie normale ?

Bonjour Dadou,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI!
Nous sommes toujours très touchés lorsque des parents viennent témoigner sur notre forum. La lecture de ton post montre que c'est toujours une immense douleur .
Ton fils va avoir une biopsie demain; certainement que le médecin, au vu des bilans perturbés, notamment les valeurs hépatiques, veut s'assurer qu'il n'y a pas un syndrome de chevauchement avec une autre pathologie, ce qui peut arriver quelquefois avec la CSP. L'écho-endoscopie, elle, donne des indications sur les organes voisins du foie, tels le pancréas, la vésicule biliaire et les ganglions.
Ces examens sont très importants pour poser un diagnostic de CSP.
En tant que maman , tu t'inquiètes pour l'après : c'est naturel d'avoir cette angoisse, tous les parents la connaissent, que ce soit dans nos pathologies ou autres.
Eh bien , je peux te dire que ton fils continuera sa vie; il aura fort probablement un traitement à l'acide ursodésoxycholique, principale proposition thérapeutique dans la CSP et de plus il est plutôt très bien toléré. Cela devrait avoir un effet favorable sur le prurit également.
Au sujet de la vie "normale", j'aime dire que nous avons dans notre association de très jeunes personnes qui ont une CSP. Lorsque nous les voyons lors de nos journées annuelles nous constatons qu' ils vivent comme il est naturel de vivre à cet âge : certains font des études, d'autres travaillent, se marient, ont des enfants, font des projets. La différence c'est qu'ils ont une maladie chronique rare qui demande un suivi!
Je ne te dis pas cela pour édulcorer la réalité de la CSP ; c'est vraiment le témoignage d'une autre réalité qui est bien là aussi : celle de la vie qui continue...

Je te joins le lien du livret Grand Large ; c'est un beau livret à consulter ; il est d'un abord très aisé . Toi et ton fils y trouverez des informations sérieuses et précieuses.
Tout ne concernera peut-être pas ton fils, mais je pense qu'il est très utile d'être informé sur ce que represente sa propre pathologie. Ainsi bien informé, nous pouvons comprendre ce qui se joue et aussi poser les bonnes questions à son spécialiste.

https://www.albi-france.org/wp-content/ ... Mi4wLjAuMA..

Pour finir, j'aimerais aussi te dire que bien que la CSP reste encore peu connue, des progrès importants dans le diagnostic et le traitement de cette maladie ont été faits au cours de la dernière décennie.
Nos spécialistes qui viennent à nos journées d'informations disent qu' il est raisonnable de penser que l’amélioration de la prise en charge se poursuivra au cours des prochaines années.



J'espère que cette réponse imparfaite te permettra d'être moins angoissée demain. Mais nous savons très bien ce que cela represente pour toi, la maman .


Transmets nos amitiés à ton fils chéri, et si tu le souhaites, donne-nous de ces nouvelles!

Bonne soirée Dadou

Bonjour Dadou,

Est ce que ton fils à déjà passé une IRM ou bili IRM? Cela reste un examen de référence permettant de diagnostiquer la CSP. Sauf erreur de ma part la biopsie permet surtout de mesurer la fibrose éventuelle du foie et détecter un chevauchement avec la HAI.
Je ne souhaite pas semer le doute, et j'ai peut être mal compris ton message, mais c'est juste afin d'être sûr que le bon diagnostic soit posé.
La CSP, même si elle le plus souvent diagnostiquée vers les 35-40 ans peut effectivement survenir chez les jeunes adultes et les enfants. Néanmoins cela ne signifie pas que ton fils ne pourra pas avoir une vie normale. Nombre d'entre nous trainent une CSP sur plusieurs décennies tout en ayant pu fonder une vie familiale et professionnelle tout ce qu'il y a de plus normale.
L'essentiel est d'être bien suivi et d'avoir un traitement approprié et des examens de contrôles réguliers.
Tiens nous au courant du résultat des examens, cela peut paraître un peu long et usant mais avoir le bon diagnostic est essentiel pour la suite.
Bon courage à tous les deux!

Bonjour,
Je vous remercie du fond du cœur pour vos messages. Il est actuellement au bloc. Il a déjà passé une bili irm qui a montré une sténose du choledoque au niveau de l'ampoule de vater et une voie moniliforme.
Son taux de transminases étant 10 à 20 fois la norme j'imagine que la biopsie est là pour confirmer l'HAI en plus de la csp. Elle n'était pas prévue , le médecin nous l'a annoncé samedi.
Vos messages d'espoir nous font tellement de bien .
Merci

Bonjour Dadou,

la biospie et l'écho-endoscopie sont des examens assez rapides; lorsqu'il va rentrer en chambre, il lui sera demandé de rester couché au moins 4 heures et ensuite, après visite de son médecin, vous pourrez rentrer à la maison.
Ayant eu moi-même une biopsie sous AG, tout s'était très bien passé et le lendemain je n'ai ressenti aucune douleur, à peine un point rouge sur le niveau de la biospie.
Comme tu l'as souligné, ces taux très elevés de transaminases peuvent évoquer en effet une HAI ; la biopsie le dira et à partir de là un traitement pourra commencer en tenant certainement compte de cet eventuel paramètre.

Merci Primerose pour ton soutien.
Il est remonté en chambre mais passera la nuit à l’hôpital. Ces moments d’attente sont anxiogènes.
Je redoute l’annonce de la ( des maladies) à mon fils. Pour l’instant il se persuade qu’il s’agit de calculs biliaires.
Merci pour ta présence et tant de bienveillance.

Oh oui! Nous comprenons très bien ce que tu vis actuellement ; nous sommes si nombreux (pour ne pas dire tous!) à être passés par là!
Mais une grande étape vient d'être franchie avec ces derniers examens; après viendra le temps de l'annonce à ton fils .
Le spécialiste lui expliquera ce que cela signifie . Et puis, nous sommes là aussi pour vous deux. Tu as vu la réponse de notre ami Jean ; c'est une référence pour la CSP sur le forum!
Nous sommes de tout coeur avec vous...dis-toi bien que nous sommes nombreux à avoir vécu ce que toi tu vis, et ce que ton fils traverse.

Bon il attaque le traitement sous delursan …
J’espère que cela fonctionnera.

Oui, ce n'est pas étonnant du tout car l'acide ursodésoxycholique est très fréquemment proposé en raison de son effet bénéfique sur la cholestase et son excellente tolérance ( écrit dans le Protcole National de Soins ( PNS)).

Comment va ton fils? Pas trop fatigué?

Il a un peu souffert de la biopsie il est sous tramadol et passe la nuit en observation.
Le médecin parle de cholangite auto immune mais sans précision. Il a également parlé d’un traitement supplémentaire en fonction du résultat de la biopsie et que son dossier était analysé par un centre de spécialité à Toulouse. Pour l’instant il est suivi à Albi.

Je reviendrai post résultat biopsie.
En tout cas merci pour ce soutien , j’ai parlé du forum à mon dadou ( c’est le petit surnom que je donne à mon fils) et je le sens moins inquiet car j’arrive à lui retranscrire les choses de manière moins anxiogène grâce au forum.
Bonne soirée

Bonjour maman de Dadou ,

il était plus prudent qu'il reste à l'hôpital pour surveillance.
Nos cholangites ont toutes une dimensions auto-immunes ( plus évidente dans l'HAI).
Maintenant , il ne reste plus qu'a attendre les résultats de la biopsie et les conclusions de l'équipe de Toulouse .
Nous sommes heureux tu aies pu rassurer Dadou et lui parler de notre forum; c'est tellement important de ne pas se sentir seul dans nos pathologies!

Nous attendons donc de vos nouvelles!

Bonne journée et transmets bien nos sincères amitiés à ton fils!

Courage!!!
On est passé par là.. les diagnostics posés.. les maladies stabilisées.. la vie reprendra. C'est dur, on est passé par là. On est de tout cœur avec vous !!

Bonjour à tous,
Le résultat de la biopsie est tombé il y a bien une hépatite en plus de la cholangite donc il commence la cortisone en plus du delursan.
Est-ce que certains sur le forum sont également concernés par les 2 ? Est-ce que l’inflammation est difficile à contenir dans ce cas ? Le delursan n’avait pas trop d’effets secondaires mais cela ne va pas être identique avec la cortisone…

Bonjour la maman de Dadou ,

il arrive en effet qu'il y ait chevauchement entre 2 de nos pathologies .
Avec le diagnostic d'HAI pour Dadou, le traitement adéquat est donc la corticothérapie. Les doses seront calculées par rapport à son poids et certainement qu'il aura un traitement d'attaque avec le maximum de dosage pour ensuite aller vers un sevrage progressif.
Souvent, la cortisone fait peur. On craint des effets secondaires . Cela peut arriver sur du très long terme. Mais , dans la situtation de Dadou, la cortisone est très importante pour enrayer efficacement l'inflammation hépatique.
Me concernant( pour mon HAi), j'en ai pris à des "doses de cheval" ( comme on dit ) pendant 4 mois pour ensuite commencer un très long sevrage ( en tout presque 2 années de traitement ). C'était absolument nécessaire vu l'importance de l'inflammation.
Le traitement a été très bien supporté : pour mettre toutes les chances de mon côté, j'avais complétement écarté sel et sucre ( la cortisone contenant du sel) . Les prises de sang ont montré que tout se passait plutôt bien.
Donc, pas d'inquiétude majeure à avoir, le suivi sera très rigoureux .