le forum d'albi

Bonjour à tous,
Je ne sais même pas par quel bout commencer mais je croise les doigts très fort pour trouver des témoignages de personnes dans le même cas que moi.

J'ai 45 ans et probablement un syndrome LPAC.. "probablement" car je ne coche pas toutes les cases du syndrome (pas de queues de comètes, seulement mutation du gène CFTR pour ma part, ...) et malgré un traitement de fond au cholurso, j'ai fait des récidives de pancréatites.

J'avais 28 ans lors de ma 1ère pancréatite et pendant les 10 années qui ont suivies, je n'ai pas été embêtée.
Puis en 2016, je redéclenche un pancréatite aigue puis une autre 2 ans après et j'ai enchainé depuis 4 autres épisodes (à chaque fois avec les meilleurs scores de Balthazard!!) dont l'avant dernière en 2022 a été particulièrement violente avec séjour en réa suite à l'apparition de collections qu'il a fallu drainer. Cette crise m'a d'ailleurs laissé une rupture canalaire de 4cm sur le pancréas en souvenir.

Je suis suivie par une équipe fantastique à l'hôpital Beaujon de Clichy mais même si l'on parle de LPAC pour mon cas, je ne me retrouve pas dans le descriptif des symptômes décrit dans votre fascicule. Finalement pour moi, pas de douleur entre chaque crise de pancréatite.
Il est dit également que le traitement par acide ursodéoxycholique donne de bons résultats, hors, ça n'a pas empêché une récidive dans mon cas

Est-ce que d'autres personnes sont dans mon cas? J'imagine que le LPAC doit varier d'une personne à une autre et que toutes les causes de cette pathologie découverte assez récemment finalement ne sont pas encore toutes identifiées... mais cette probabilité de diagnostic n'est pas facile à vivre.

Merci par avance pour vos réponses.

Kat

Bonsoir Kat,

bienvenue sur notre forum!
Le syndrome LPAC est un syndrome rare, de découverte récente, peu connu et encore plus rare que nos pathologies principales qui déjà sont elles-mêmes bien rares alors c'est dire combien il peut être difficile de poser un diagnostic LPAC. Beaucoup de personnes sont encore sous-diagnostiquées.
Ton parcours de ces dernières années est éprouvant et tu gardes des séquelles de ta dernière crise, que tu décris très violente ( et comme cela se comprend!).
Tu nous demandes si d'autres personnes sont dans le même cas que toi : sur le forum nous avons quelques témoignages qui nous racontent des parcours compliqués. Et nous avons rencontré des (rares) personnes lors de nos journées annuelles pour qui le diagnostic n'était pas si évident. Tu nous dis que tu ne te reconnais pas dans la symptômatologie ; les spécialistes ont maintenant un oeil plus aiguisé et peuvent poser un diagnostic même probable et cela en l'absence des critères habituels.
Nous comprenons très bien que cette probabilité de diagnostic n'est pas facile à vivre; mais "probable" ne signifiant pas "douteux" c'est une façon d'avancer prudemment vers une voie qui semble être juste .
Et il est possible qu’avec l’amélioration de la connaissance de cette maladie, le syndrome LPAC soit diagnostiqué plus fréquemment .

Ne t'étonne pas de n'avoir eu aucun retour pour l'instant; nous commençons depuis peu à avoir des témoignages, mais la rareté et le peu d"échanges ici dûs à cette rareté expliquent cela.

Heureusement , il y a une note positive : tu te sens bien accompagnée par l'équipe de Beaujon! Nous savons combien il est important d'être suivi dans un centre de référence , surtout quand il s'agit de maladies rares comme les nôtres.
J'espère que tu ne seras pas trop déçue de ce retour assez simple mais pour l'instant nous avancons avec les données que nous avons!


PS : je te laisse ce lien sur LPAC; mais peut-être l'as-tu déjà lu !

Bonne soirée!

Voici le lien ( il ne s'est pas "collé"!) :
https://albi-france.org/lpac/la-lithias ... light=LPAC