Nouvelle sur le forum, j'ai 35 ans et je suis suivie depuis 2019 pour un overlap syndrome associant HAI et CBP.
Je suis parfaitement stabilisée sous Imurel et acide ursodésoxycholique depuis la mise en route du traitement.
Je n'ai jamais eu de signes cliniques, il s'agit d'une découverte fortuite suite à des bilans hépatiques perturbés de façon persistante. Le diagnostic a été posé grâce à la biopsie.
Ma principale difficulté depuis plusieurs mois est de me procurer l'acide urso !
J'étais initialement sous Ursolvan 800 mg par jour (c'est-à-dire 4 x 200 mg).
Je suis ensuite passée à 750 mg par jour avec des formes génériquées car il devenait impossible de trouver de l'Ursolvan 200 mg dans ma région (Grand Est). Cette posologie ne devait plus être tout à fait suffisante car au dernier contrôle mes PAL et GGT étaient à nouveau augmentées. Mon hépatologue m'a donc passée à 750 mg et 1000 mg en alternance 1 jour sur 2 mais c'est toujours un casse-tête pour me procurer le traitement. Je n'ai jamais la même chose en terme de laboratoires ou de formulations, les pharmaciens faisant comme ils peuvent pour honorer la prescription.
Est ce que certains d'entre vous sont confrontés aux mêmes difficultés ? Auriez vous des conseils à me donner ?
Par ailleurs, je me demandais aussi si vous saviez s'il était envisagé de commercialiser des boîtes de 3 mois pour l'acide urso ? J'avoue qu'aller à la pharmacie tous les mois représente pour moi une contrainte étant active et en bonne santé d'un point de vue clinique.
Merci par avance à tous pour vos avis et idées
