bonjour

[Marie mg]

bonjour à tous diagnostiquée en 2015 CBP asymptomatique à ce jour , je m interroge sur l espérance de vie(j ai 65 ans) sachant que cette maladie est incurable merci de votre aide

[joanne]

Bonjour Marie j'ai 35 ans et une CBP aussi depuis 9 mois sous delursan l hepatologue du centre de competence ma dit aujourd'hui nous ne mourons plus de cette maladie elle est géré par les médicaments on m'a aussi dit vous mourrez avec mais pas de ça.... que vous dit votre hepatologue ?

[Yogobk]

Bonjour a toi et bienvenue. Je ne connais pas encore assez ces maladies pour te répondre et je ne suis pas médecin, mais tous les spécialistes sont d'accord. Si on est bien suivi et qu'on prend bien nos traitements, pour la CBP, apparemment l'espérance de vie est la même que pour une personne lambda.

[Marie mg]

merci pour vos réponses n ayant aucun signe (saut anti corps anti mitochondries et l électrophorèse des protéines avec pic monoclonal)je n ai aucun traitement C est une angoisse à chaque examen que je redoute et qui induisent des réactions psychologiques

[joanne]

Votre hepatologue ne juge pas bon de vous mettre sous acide ursodésoxycholique ? C'est le traitement de base de notre maladie. Vos analyses sont bonnes au niveau des phosphatase alcaline et de la bilirubine ?

[Marie mg]

Bonjour oui comme indiqué juste les anticorps et l électrophorèse qui ne sont pas dans la norme

[Marie mg]

Est ce que je suis la seule dans ce cas ?

[joanne]

Moi j'ai des anticorps antimitocondries et j'avais des démangeaisons et mon bilan hépatique perturbé depuis que j'ai l'acide urso je vais bcp mieux mais on ne meurt pas cet maladie aujourd'hui si cela pour vous rassurez. le mieux est de vous rapprocher de votre hepatologue ou d'un centre de competence.

[webmaster albi]

Bonjour Marie,

L'espérance de vie pour les malades de la CBP qui sont traités est la même que celle de la population générale. Rassurez-vous.

Au-delà de cette information, il faut prendre avec beaucoup de réserve, ou même ignorer les discussions sur l'espérance de vie pour une maladie donnée. Cette notion, mathématique et délicate à interpréter, a du sens pour les spécialistes dans une réflexion globale et théorique sur les maladies et les traitements, mais on ne peut pas l'extrapoler à son cas particulier.

Nous avons publié sur le site un article sur ce sujet d'espérance de vie et courbes de survies : https://albi-france.org/csp/articles-ch ... 20de%20vie

[Margot]

Bonjour Marie .
Un peu comme vous , j ai des anticorps antimitochondries mais rien d autre .
J ai été diagnostiquée, il y a 11 ans .
Je fais régulièrement prises de sang ( 2× l année, tous les 6 mois soit un scanner ou une écho du foie + doppler .
Tous les 3 ans un fibroscan .
les chiffres sont bons , je suis passée de.13 à 6,5 kilopascal
Suite à ça mon hepatologue , ma diminue de moitié l ursofalk et j ai du perdre du poids.
Environ 12kg ....
Voilà, un peu un résumé. Je vis normalement en faisant un petit régime.
J ai oublié de dire , j ai 72 ans et de part mon expérience je dirais on peut avoir une espérance de vie tout à fait normal .Bien entendu en étant suivie .
Courage et bon WE