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Cbp

Publié : mer. 17 janv. 2024, 8:50 pm
par joanne
Bonsoir à tous, je me présente Joanne 35 ans cbp depuis 9 mois au début des peurs des angoisses de mourir jeune de laisser ma fille mon mari ... une hepatologue qui ne connaît pas la maladie... et des examens ... et la au bout de quelques mois une association un centre de competence et une hepatologue au top ! Merci à vous ! Mes analyses de sang ne sont pas parfaites encore je ne suis pas tout à fait stable mais rien du tout d'inquiétant j'ai appris qu'il fallait du temps .... et que les hormones pouvait aussi jouer les vilaines ... mais depuis 9 mois sous delursan plus de démangeaisons apart quand je suis indispose alors peut-être le rajout d'un fibrate d'ici quelques mois mais rassure car je vais vivre et comme on m'a dit vous allez mourir avec mais pas de ça ...

Re: Cbp

Publié : ven. 19 janv. 2024, 5:01 pm
par Yogobk
Content de lire cela Joanne, j'espère pouvoir être aussi bien suivi un jour que toi sur Tours.

Re: Cbp

Publié : dim. 28 janv. 2024, 8:29 pm
par joanne
Bonsoir avec le stress en 9 mois j'ai perdu 20 kilos et revu mon alimentation. Je suis en lien avec les médecins et une nathuropate.

Re: Cbp

Publié : ven. 23 févr. 2024, 10:58 pm
par Gulsun
Bonsoir Joanne
J'ai 36 ans.
J'ai eu le diagnostic de cholangite debut Nov 2023.
Bilir IRM nickel RAS. je suis sous CHOLURSO 500 matin et soir. Mon hépatologue est compétente et bien réputée dans la région lyonnaise. Il est vrai que parfois j'ai des angoisses ...

Re: Cbp

Publié : ven. 23 févr. 2024, 11:09 pm
par joanne
Et je vous comprend cela m arrive à chaque prise de sang j'en ai tout les mois vu que c'est la première année... j'ai rdv pour mon bilan des 1 an dans 3 semaines et depuis 15 jours je suis sous fibrate en plus du delursan et je me sens encore mieux. Et j'ai surtout retrouvé le sourire et la joie de vivre 😊

Re: Cbp

Publié : ven. 14 juin 2024, 12:37 pm
par Flora p
Bonjour à tous , je viens vers vous pour avoir peu être quelques Réponses à mes interrogations… je suis diagnostiqué depuis maintenant 2 ans de CBP avec un traitement Delursan 500 pendant 1 ans tout aller bien dans mes prises de sang . Mais voilà que depuis quelques temps mes prises de sang sont de nouveau mauvaise mon hépatologue m’a prescrit une prise de sang à faire pendant 6 mois pour surveiller mais pendant ses 6 mois les résultats ne sont toujours pas revenu correctement … elle m’a prescrit une autre prise de sang un peu plus poussée avec notamment les igg4 qui se sont avérés élevé … mon hépatologue m’a dit qu’elle voulait attendre les résultats d une irm pour affiner sont diagnostique …. Quel diagnostique peut elle trouvé … il y a t il un rapport avec ma CBP ou ça agit-il d autre chose ?merci beaucoup si quelqu’un peut m’éclairer sur la situation ?