le forum d'albi

Bonjour.
J'ai 44 ans.. 2 jeunes enfants, Il y a quelques jours, suite à une bili-IRM et on m'a diagnostiqué une CSP (à confirmer par l'hôpital Saint Antoine).
Bref.. le monde s'écroule... la maison s'écroule, les murs, le toit, les fondations, tout ce qu'on a construit jusqu'à maintenant. Le traumatisme est énorme. Il y a un avant.. il y a un après. Je sais que je suis dans la phase traumatique.. dans cette longue phase d'acceptation.. on a peur de mourir jeune.. on n'a plus le goût de la vie.. avant on se sentait immortel puis aujourd'hui condamné.. ce sont ces idées noires que j'essaie de chasser. Heureusement j'ai pu lire vos témoignages, des gens qui réellement sont passés par là: l'annonce d'une maladie grave. Je sais pas aujourd'hui comment je vais reprendre ma vie là où je l'ai laissée. Ma maladie aujourd'hui n'a pas de symptômes, fourbe, elle se cache prête à me bondir dessus, mais la détresse psychologique semble insurmontable. Comment avez vous fait pour vivre heureux?
J'ai besoin de votre aide.. j'ai surtout besoin d'en parler.

Au plaisir de vous lire...

Bonjour Chris,

J'ai 21 ans et je vous écris ce message pour vous remonter le moral. J'ai été diagnostiqué il y a 1 an et 2 mois. Les premiers mois, mon monde s'est aussi écroulé. Tout ce que vous décrivez, je l'ai aussi pensé et vécu. Je me dis que vous parlez de mon expérience pourrait vous aider.
J'ai fait une erreur que je regrette, c'est d'aller fouiller sur Internet tout ce qui est en rapport avec la cholangite sclérosante primitive : mon meilleur conseil c'est de ne pas faire ça, sauf si vous voulez sombrer encore plus. La plupart des études sont datées, effectuées sur une catégorie de personne très spécifique et surtout un échantillon peu représentatif car trop peu nombreux.
En revanche, vous pouvez vous référer aux articles d'albi et aux témoignages, tout est vrai et pur. Si vous avez visité le forum, vous avez vite remarqué que la CSP est une maladie unique, que chaque porteur de cette maladie n'a en fait pas exactement la même maladie. Il existe des traitements qui peuvent vraiment faire l'affaire.

J'ai une vision qui peut paraître bizarre, mais je pense qu'en quelque sorte, on pourrait tirer un peu de chance de ce malheur : on voit la vie autrement. On comprend qu'elle est précieuse et on vit davantage le moment présent.
Attention, c'est pas pour autant qu'on est condamné en ayant cette maladie, au contraire : on apprend à vivre avec cette maladie, on continue notre vie et nos projets. Un diagnostic de CSP n'est pas du tout synonyme de mort, il faut s'enlever ça de la tête. Il existe des traitements pour ralentir cette maladie (voire la stopper) et un traitement de dernier recours : la greffe de foie. Et on a de la chance que cette possibilité existe, même si on en a peur (d'ailleurs la greffe de foie est réservée seulement aux personnes en insuffisance hépatique et avec une qualité de vie très dégradée, c'est-à-dire qu'une minorité de patients passeront par-là)

Certes, ça fout un coup au moral, mais on en sort plus grand et meilleur, je vous le promets et surtout on continue de vivre et d'avoir des projets. J'ai vu un jour quelqu'un écrire : "cette maladie, c'est comme une copine que tu traînes partout avec toi", et je trouve ça plus cool de penser comme ça !

Bref, portez-vous bien et occupez vous l'esprit un maximum, je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année !
PS: vous n'allez peut-être pas être de mon avis pour l'instant, mais la vie est belle

Bonsoir Chris et Loutre,

@Chris,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
A chaque fois que nous lisons un témoignage tel que le tien, nous sommes très émus car nous comprenons du fond du coeur ce que signifie chaque mot de désespoir.
Nos maladies sont rares , parfois invisibles et quelquefois diagnostiquées au hasard d'un bilan sanguin ou douleurs digestives. Lorsque le diagnostic tombe c'est , comme tu le dis, la maison qui s'écroule , tout s'effondre. On passe d'un état de personne en bonne santé à un état de personne malade et en outre, d'une maladie rare. C'est trop. Trop à avaler d'un seul coup; on se sent perdus, désemparés: nos jours semblent comptés. Tout s'assombrit.
Ce que tu dis, nous sommes tellement nombreux à l'avoir vécu. Nous sommes tellement nombreux à avoir eu peur de l'avenir .
Mais petit à petit , voici que nous apprivoisons la maladie chronique : les visites régulières chez le médecin nous rassure, nous sommes suivis comme du lait sur le feu. On commence à relâcher la tension : des horizons s'ouvrent, on peut continuer à respirer.
Et surtout chère Chris, nous avons l'immense chance d'avoir une association comme ALBI! Ici, comme te l'a dit Loutre, tu trouveras des articles scientifiques, des témoignages, des documents de toutes sortes concernant nos pathologies. Et pour des maladies rares, c'est une chance car peu de maladies rares sont aussi bien documentées que les nôtres!
ALBI finance la recherche ( c'est pour cela que nous avons besoin de dons réguliers!). Ici, c''est un forum vivant, les témoignages sont vrais; l'expérience de ceux qui ont traversé l'épreuve est un miroir pour qu'on puisse y voir une possibilité d'avenir. Et si tu nous voyais lors des Journées d'informations annuelles sur Paris, tu serais encore plus surprise de nous entendre rire, échanger, bref vivre...
Dans l'association, il y a des très jeunes personnes comme Loutre: elles vivent, ont des projets, se marient, ont des enfants...
Nous sommes certes atteints de maladies chroniques mais nous ne sommes pas identifiés à cela, nous sommes bien plus que nos maladies ( et toujours comme le souligne Loutre, nos maladies nous modifient, nous font évoluer : elles nous sortent de nous-mêmes pour nous emmener vers des lieux en nous dont ne nous soupçionnons même pas l'existence!).
Je ne cherche pas à édulcorer la situation : elle est ce qu'elle est mais nous pouvons modifier notre regard. Je crois aussi que cela ne peut se faire que par l'entraide et la solidarité.
"Je sais pas aujourd'hui comment je vais reprendre ma vie là où je l'ai laissée" nous dis-tu. Je crois que tu continueras ta vie autrement, en transformant cette épreuve. Nous le disons souvent : nous ne sommes plus les mêmes qu'avant et tant mieux!C'est ce que nous sommes aujourd'hui et ce que nous allons devenir qui nous interesse .
Pour finir, tu nous dis que ta maladie n'a pas de symptômes: tant mieux! Cela peut rester ainsi toute une vie!

J'espère que nos témoignages t'apaiseront. Je ne peux que t'encourager à visiter notre site, à lire nos documents, à parcourir le forum , à poser des questions.
Nous sommes là pour toi, pour quiconque est dans la détresse face à la maladie.


Bonne soirée à vous deux!

Merci de m'avoir répondu.. ça fait chaud au cœur de vous lire.
Vous méritez d'être heureuses.. et moi aussi j'espère.
Bises

Bonjour Chris,

Je pense que l'étape que tu décris suite à l'annonce du diagnostic a été vécue par beaucoup d'entre nous. La CSP c'est essentiellement vers 35-40 ans, plutôt des hommes, donc nous sommes nombreux dans ton cas dans la même tranche d'âge et des enfants à être passés par là.

Les premières semaines peuvent être assez éprouvantes, surtout psychologiquement, mais tu va vite reprendre le dessus.

Sans reprendre en détail tous les excellents articles qui ont pu être rédigés sur le sujet, sache qu'il est tout à fait possible d'avoir une vie la plus proche de la normale que possible avec une CSP.
Je te conseille avant tout de mettre en place avec ton hépatologue un suivi médical régulier, (à priori sur St Antoine si j'ai bien compris, donc je dirais que tu ne pouvais guère tomber mieux) avec IRM annuelle, prise de sang etc... et d'avoir une hygiène de vie la plus saine possible. C'est un peu contraignant mais largement gérable.

Et ensuite tu adapte avec ton médecin en fonction de l'évolution ou de la stabilisation de la maladie. Chaque CSP étant différente, tu peux très bien avoir une maladie plutôt en sommeil et sans symptômes, ce que je te souhaites. Dans le cas contraire, des solutions adaptées existent, allant de simples médicaments jusqu'à la greffe, mais cette dernière option est en dernier recours.

Dans tous les cas ne t'interdit rien, enfants, travail, loisirs, tout cela peut continuer sans aucune hésitation.

J'espère pouvoir avoir de tes nouvelles prochainement, d'ici là n'hésites pas à parcourir le forum et les articles du site. A très bientôt!

Il faut savoir lâcher prise totalement ... faire confiance à la médecine en France qui n'est pas rien.. et commencer le travail d'acceptation. Ça fait que 1 semaine mais parfois je me sens mieux.. j'ai eu le tort comme vous de fouiner dans internet.. surtout les publications médicales et études cliniques.. et il se dit tout et son contraire.. on essaie tous de savoir plus sur l'espérance de vie... l'efficacité de l'AUDC. (Les USA n'en veulent pas) .. les cholangiocarcinomes...

bah les études font peur.. j'ai appris à travers des messages de ce forum que beaucoup d'études sont biaisés .. maladie rare et en plus avec énormément d'expressions différentes... bref je ne fouine plus depuis..

Je me dis au final .. ya déjà 700 000 cas de cirrhose en France.. on est 6000 en avoir peur.. mais des gens vivent déjà avec.. et puis je vois de plus en plus la greffe comme un bénédiction nous donnant une troisième vie..
La première avant la découverte de la maladie la deuxième avec la maladie..

Bises à tous ! Vous êtes incroyables !

Bonjour a toi.

Comme toi, il y a quelques semaines j'ai reçu le diagnostic et j'ai eu beaucoup de mal, faisant carrément une dépression avec des crises d'angoisse de folie. Puis petit à petit, c'est aller de mieux en mieux et malgré les douleurs qui sont toujours là , je me dis que la vie doit continuer et que je dois en profiter au maximum. Je me bats actuellement pour avoir accès au centre de compétences des maladies rares du foie de mon secteur, je devrais avoir un rendez-vous mi-février après une coloscopie. Ne lâche rien, essaie d'avoir une vie la plus normale possible, la plus saine aussi et surtout, ce qui m'a fait le plus grand bien et continue à le faire, c'est de sortir, marcher dans la nature, s'aérer, reprendre des activités comme aller au cinéma, à la piscine, etc... Et se dire aussi que chaque jour est un nouveau jour, penser au présent et laisser venir comme ça vient. Je continue à avoir des projets mais je ne pense plus à ce qui pourrait m'arriver de mal, si cela doit arriver je gérerai à ce moment-là. Courage.