le forum d'albi

Bonjour

Ma fille et moi avons besoin de votre aide et de vos expériences

Elodie (28 ans) a une hépatite auto immune depuis deux ans. Après une année stable sous Tacrolimus (un premier traitement n'avait pas été supporté) , depuis janvier 2023 (après avoir fait le vaccin du Covid et de la grippe) ses taux ont subitement augmenté (bilirubine et Alat). Sont medecin l'a donc mise sous corticoide (elle dininue les doses petit à petit et aujourdh'ui elle n'a plus qu'un seul comprimé). Par ailleurs la dose de Tacrolimus a été augmentée.
Malgrè tout cela, ses résultats (tous les 15 jours) sont assez instables et l'attente est systématiquement c'est un vrai calvaire et un énorme stress pour ma fille.
Les résultats sont instables mais pas catastrophiques quand meme, parfois ils sont totalement dans la norme et d'autres fois ils tournent autour des maxi.
Le résidu de traco varie de 5 à 7.2 ce qui fait aussi beaucoup d'écart.
Pouvez vous nous dire si c'est inquiétant ou si cette variation est fréquente, voire normale ?
Un immense merci d'avance
Annie

Bonjour Annie,

il arrive que les résultats des bilans connaissent des variations . Cela nous inquiète toujours c'est vrai. Alors je comprends tout à fait le stress dans lequel se trouve Elodie lorsqu'elle doit faire ses prises de sang. Nous sommes tellement nombreux à connaître cela!
Ce que le médecin regarde avant tout ce sont les résultats sur une période afin d'évaluer où en est l'inflammation.
Tu nous dis que les résultats ne sont pas catastrophiques , qu'ils sont parfois dans la norme ou tournent autour des maxi ( tu veux certainement parler des valeurs de référence?).
Tu nous demandes si cela arrive : oui, cela arrive que nos bilans ne soient pas toujours dans les "clous". Certains d'entre nous n'ont jamais eu de bilans " normaux" ;l'essentiel est qu'il y ait une constante même hors "clous". L'auto-immunité est si complexe!
Par ailleurs, il y a également toutes les autres valeurs en prendre en compte : un bilan ne se lit pas que sur un ou deux résultats mais sur un ensemble de valeurs importantes également dans le suivi de l'HAI.
Elodie devrait certainement faire un point après cette année de "déstabilisation" si je peux dire ainsi. Il faudrait qu'elle demande à son spécialiste ce qu'il pense de cette année écoulée.

J'espère avoir répondu à tes inquiétudes, transmets nos amitiés à Elodie .

Salut,

Pour les variations des taux de bilirubine et d'ALAT, ainsi que les fluctuations du résidu de Tacrolimus, il est assez courant de voir de telles variations chez les patients sous traitement pour des maladies hépatiques. Le système immunitaire et le foie peuvent réagir différemment selon divers facteurs, y compris les modifications de traitement ou d'autres facteurs externes comme les vaccinations, épilation laser à Lyon ou n'importe quel autres causes. Il est cependant important de continuer à suivre les directives du médecin et de surveiller régulièrement votre état de santé.

merci pour vos encouragements