Bonjour à tous,
Je me présente rapidement, j’ai 26 ans et depuis mes 18 ans, suite à une grosse crise soudaine de calculs dans le cholédoque, on m’a retirée la vésicule biliaire. Sauf que les crises ont évidemment recommencé. Suite à cela, beaucoup d’examens divers ont suivi et se sont enchaînés. Les paramètres du foie étant rarement bons et après de nombreuses complications suite à cette crise de calculs en 2015, je suis tombée par hasard sur un docteur plusieurs années plus tard, après avoir pratiqué une échographie du foie, à suspecté le syndrome LPAC. Première fois que j’entends ces lettres. Petit à petit, étant perdue et seule face à ce diagnostic, je décide de me renseigner de mon côté. Je fais la connaissance de l’hôpital saint Antoine à Paris, où je réussis à avoir un rendez vous et voir le docteur Corpechot. Une analyse génétique est réalisée et le résultat tombe une année et demie plus tard : fort soupçon de syndrome LPAC bien que ce variant n’ai jamais été rapporté. Je suis traitée par acide ursodésoxycolique depuis quelques années maintenant, les taux du foie sont quasiment toujours bons désormais, ce qui pour les médecins, signifie que tout va bien. Cependant je suis perdue, j’ai l’impression d’avoir un suivi très flou, sans connaissances précises de ce qui m’arrive sachant que je suis malade 120/365 jours de l’année (symptômes similaires à un lendemain de gastro-entérite avec ballonnements quotidiens, et sensation d’être constamment barbouillée). Je rajouterai que depuis l’ablation de la vésicule biliaire mon corps n’est toujours pas habitué et je suis malade après les repas 3 fois sur 7 environ si je ne prends pas mon Questran tous les matins. Malgré ce médicament, bien que le repas passe bien la plupart du temps, certains repas ne passent pas et je dois aller aux toilettes urgemment encore quelques fois dans le mois. Parfois de manière plus fréquente que d’autres.
J’aimerai tout d’abord savoir si certaines personnes sont dans ma situation, comment elles sont suivies et par qui. Si mes symptômes sont les conséquences de ce syndrome malgré mon traitement que je n’oublie jamais. Je me sens seule et sans réponses concrètes.
Merci d’avance pour vos retours,
Lisa
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Syndrome LPAC, perdue…
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Syndrome LPAC, perdue…
Bonsoir Lisa,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
.
Ton parcours difficile montre bien que le syndrome LPAC est difficile à diagnostiquer car c'est une maladie encore plus rare que nos principales maladies ( CSP,CBP, HAI).
Il arrive que , bien que sous traitement, tout comme toi certaines personnes atteintes du syndrome LPAC connaissent des épisodes de crises ; dans le livret que je t'envoie, tu pourras lire ceci :
" Parfois, le traitement ne permet pas de diminuer le nombre de crises ou leur intensité. Si, après vérification, les douleurs n’ont pas d’autre origine que le syndrome LPAC et que le traitement est régulièrement pris, votre médecin pourra éventuellement augmenter la posologie".
Tu nous dis que tu te sens perdue. Justement, c'est important de sentir qu'on est bien suivi et soutenu. Après avoir eu ton rdv à St Antoine, où es-tu suivie actuellement? As-tu des rdv avec un spécialiste ? Il existe des centres de référence et de compétences de nos maladies ,je te joins le lien afin que tu voies lequel est près de chez toi. Tu as tout à fait le droit d'y prendre un rdv :
https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence
https://albi-france.org/comprendre-pour ... rome-lpac/
A propos de la question de l'alimentation dans nos pathologies, je t'envoie l'article très interessant d'une diététicienne qui connait bien le sujet : https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... A9ticienne
Chère Lisa, il est très important d'être bien informé sur sa patholgie afin de mieux la comprendre , cela nous autonomise et nous libère de fausses croyances.
J'espère que toutes ces lectures t'apporteront quelques réponses en attendant qu'on vienne déposer plus de témoignages.
Bonne soirée!
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
.Ton parcours difficile montre bien que le syndrome LPAC est difficile à diagnostiquer car c'est une maladie encore plus rare que nos principales maladies ( CSP,CBP, HAI).
Il arrive que , bien que sous traitement, tout comme toi certaines personnes atteintes du syndrome LPAC connaissent des épisodes de crises ; dans le livret que je t'envoie, tu pourras lire ceci :
" Parfois, le traitement ne permet pas de diminuer le nombre de crises ou leur intensité. Si, après vérification, les douleurs n’ont pas d’autre origine que le syndrome LPAC et que le traitement est régulièrement pris, votre médecin pourra éventuellement augmenter la posologie".
Tu nous dis que tu te sens perdue. Justement, c'est important de sentir qu'on est bien suivi et soutenu. Après avoir eu ton rdv à St Antoine, où es-tu suivie actuellement? As-tu des rdv avec un spécialiste ? Il existe des centres de référence et de compétences de nos maladies ,je te joins le lien afin que tu voies lequel est près de chez toi. Tu as tout à fait le droit d'y prendre un rdv :
https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence
https://albi-france.org/comprendre-pour ... rome-lpac/
A propos de la question de l'alimentation dans nos pathologies, je t'envoie l'article très interessant d'une diététicienne qui connait bien le sujet : https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... A9ticienne
Chère Lisa, il est très important d'être bien informé sur sa patholgie afin de mieux la comprendre , cela nous autonomise et nous libère de fausses croyances.
J'espère que toutes ces lectures t'apporteront quelques réponses en attendant qu'on vienne déposer plus de témoignages.
Bonne soirée!
Re: Syndrome LPAC, perdue…
Un grand merci pour votre réponse.
Je vais regarder tous les liens que vous m'avez communiqué avec attention. J'ai aussi pris un rendez-vous dans un des centres cités dans vos liens afin d'avoir un autre avis et éventuellement un suivi différent. Peut-être que cette sensation d'être constamment barbouillée et ballonnée viendrait d'autre chose dont on est passé à côté et j'aimerai le découvrir enfin car j'ai l'impression que ça ne va pas en s'arrangeant, au contraire, malgré des analyses du foie "ok".
Pour l'instant je suis suivie chez un gastro entérologue à Nîmes qui me suit depuis mes premières crises avant l'ablation de ma vésicule biliaire et des échographies de contrôle sont réalisées par un médecin sensibilisé à LPAC une fois par an, de mon initiative.
La dose d'acide ursodésoxycolique ayant déjà été augmentée (ce qui m'a rendue très malade), puis baisée à nouveau, j'ai besoin d'en savoir plus.
Merci encore pour votre précieuse aide.
Bonne journée,
Lisa
Je vais regarder tous les liens que vous m'avez communiqué avec attention. J'ai aussi pris un rendez-vous dans un des centres cités dans vos liens afin d'avoir un autre avis et éventuellement un suivi différent. Peut-être que cette sensation d'être constamment barbouillée et ballonnée viendrait d'autre chose dont on est passé à côté et j'aimerai le découvrir enfin car j'ai l'impression que ça ne va pas en s'arrangeant, au contraire, malgré des analyses du foie "ok".
Pour l'instant je suis suivie chez un gastro entérologue à Nîmes qui me suit depuis mes premières crises avant l'ablation de ma vésicule biliaire et des échographies de contrôle sont réalisées par un médecin sensibilisé à LPAC une fois par an, de mon initiative.
La dose d'acide ursodésoxycolique ayant déjà été augmentée (ce qui m'a rendue très malade), puis baisée à nouveau, j'ai besoin d'en savoir plus.
Merci encore pour votre précieuse aide.
Bonne journée,
Lisa
Re: Syndrome LPAC, perdue…
Bonjour Lisa,
Votre parcours de santé, avec le diagnostic de syndrome LPAC et les complications post-ablation de la vésicule biliaire, semble être très éprouvant. Je ne suis pas dans la même situation, mais je peux essayer de vous apporter un peu de soutien et peut-être quelques pistes de réflexion.
Concernant le suivi médical, il est crucial de continuer à communiquer ouvertement avec vos médecins, comme le Dr. Corpechot que vous mentionnez. Même si vos taux hépatiques semblent stables grâce à l'acide ursodésoxycolique, il est important que vos préoccupations et symptômes quotidiens soient pris en compte. Avez-vous envisagé de consulter un gastro-entérologue spécialisé, ou peut-être un diététicien pour adapter votre alimentation à votre situation post-chirurgicale ? Je me rappelle durant ma prépa PASS, où nous avions abordé brièvement les maladies hépatiques et leurs impacts sur la qualité de vie. Votre situation me rappelle l'importance d'une prise en charge holistique, qui ne se limite pas aux seuls paramètres biologiques, mais qui prend en compte le bien-être général.
Je vous encourage vivement à ne pas hésiter à demander une seconde opinion médicale si vous sentez que vos inquiétudes ne sont pas pleinement adressées. Vous n'êtes pas seule, et il est important de trouver un réseau de soutien, qu'il soit médical ou communautaire.
Bon courage et prenez soin de vous,
Votre parcours de santé, avec le diagnostic de syndrome LPAC et les complications post-ablation de la vésicule biliaire, semble être très éprouvant. Je ne suis pas dans la même situation, mais je peux essayer de vous apporter un peu de soutien et peut-être quelques pistes de réflexion.
Concernant le suivi médical, il est crucial de continuer à communiquer ouvertement avec vos médecins, comme le Dr. Corpechot que vous mentionnez. Même si vos taux hépatiques semblent stables grâce à l'acide ursodésoxycolique, il est important que vos préoccupations et symptômes quotidiens soient pris en compte. Avez-vous envisagé de consulter un gastro-entérologue spécialisé, ou peut-être un diététicien pour adapter votre alimentation à votre situation post-chirurgicale ? Je me rappelle durant ma prépa PASS, où nous avions abordé brièvement les maladies hépatiques et leurs impacts sur la qualité de vie. Votre situation me rappelle l'importance d'une prise en charge holistique, qui ne se limite pas aux seuls paramètres biologiques, mais qui prend en compte le bien-être général.
Je vous encourage vivement à ne pas hésiter à demander une seconde opinion médicale si vous sentez que vos inquiétudes ne sont pas pleinement adressées. Vous n'êtes pas seule, et il est important de trouver un réseau de soutien, qu'il soit médical ou communautaire.
Bon courage et prenez soin de vous,
Dernière modification par Alban54 le ven. 05 janv. 2024, 12:28 pm, modifié 1 fois.
Re: Syndrome LPAC, perdue…
Bonjour,
Merci pour votre réponse ! En effet le bien être quotidien est très important et commence à devenir nécessaire dans sa prise en charge aujourd’hui. Bien que je ne sache pas d’où ça vient, je vais comme vous dites consulter un diététicien, même s’il va être difficile à en trouver un spécifique à tout cela, sachant que je ne sais pas d’où vient ce mal être. J’ai pris un rendez vous dans un des hôpitaux chu saint Éloi à Montpellier, mentionné dans la liste un peu plus haut. Un deuxième avis me semble obligatoire maintenant…
Merci pour votre temps !
Bonne journée à vous
Merci pour votre réponse ! En effet le bien être quotidien est très important et commence à devenir nécessaire dans sa prise en charge aujourd’hui. Bien que je ne sache pas d’où ça vient, je vais comme vous dites consulter un diététicien, même s’il va être difficile à en trouver un spécifique à tout cela, sachant que je ne sais pas d’où vient ce mal être. J’ai pris un rendez vous dans un des hôpitaux chu saint Éloi à Montpellier, mentionné dans la liste un peu plus haut. Un deuxième avis me semble obligatoire maintenant…
Merci pour votre temps !
Bonne journée à vous