Syndrome LPAC, perdue…
Publié : ven. 24 nov. 2023, 11:26 pm
Bonjour à tous,
Je me présente rapidement, j’ai 26 ans et depuis mes 18 ans, suite à une grosse crise soudaine de calculs dans le cholédoque, on m’a retirée la vésicule biliaire. Sauf que les crises ont évidemment recommencé. Suite à cela, beaucoup d’examens divers ont suivi et se sont enchaînés. Les paramètres du foie étant rarement bons et après de nombreuses complications suite à cette crise de calculs en 2015, je suis tombée par hasard sur un docteur plusieurs années plus tard, après avoir pratiqué une échographie du foie, à suspecté le syndrome LPAC. Première fois que j’entends ces lettres. Petit à petit, étant perdue et seule face à ce diagnostic, je décide de me renseigner de mon côté. Je fais la connaissance de l’hôpital saint Antoine à Paris, où je réussis à avoir un rendez vous et voir le docteur Corpechot. Une analyse génétique est réalisée et le résultat tombe une année et demie plus tard : fort soupçon de syndrome LPAC bien que ce variant n’ai jamais été rapporté. Je suis traitée par acide ursodésoxycolique depuis quelques années maintenant, les taux du foie sont quasiment toujours bons désormais, ce qui pour les médecins, signifie que tout va bien. Cependant je suis perdue, j’ai l’impression d’avoir un suivi très flou, sans connaissances précises de ce qui m’arrive sachant que je suis malade 120/365 jours de l’année (symptômes similaires à un lendemain de gastro-entérite avec ballonnements quotidiens, et sensation d’être constamment barbouillée). Je rajouterai que depuis l’ablation de la vésicule biliaire mon corps n’est toujours pas habitué et je suis malade après les repas 3 fois sur 7 environ si je ne prends pas mon Questran tous les matins. Malgré ce médicament, bien que le repas passe bien la plupart du temps, certains repas ne passent pas et je dois aller aux toilettes urgemment encore quelques fois dans le mois. Parfois de manière plus fréquente que d’autres.
J’aimerai tout d’abord savoir si certaines personnes sont dans ma situation, comment elles sont suivies et par qui. Si mes symptômes sont les conséquences de ce syndrome malgré mon traitement que je n’oublie jamais. Je me sens seule et sans réponses concrètes.
Merci d’avance pour vos retours,
Lisa
Je me présente rapidement, j’ai 26 ans et depuis mes 18 ans, suite à une grosse crise soudaine de calculs dans le cholédoque, on m’a retirée la vésicule biliaire. Sauf que les crises ont évidemment recommencé. Suite à cela, beaucoup d’examens divers ont suivi et se sont enchaînés. Les paramètres du foie étant rarement bons et après de nombreuses complications suite à cette crise de calculs en 2015, je suis tombée par hasard sur un docteur plusieurs années plus tard, après avoir pratiqué une échographie du foie, à suspecté le syndrome LPAC. Première fois que j’entends ces lettres. Petit à petit, étant perdue et seule face à ce diagnostic, je décide de me renseigner de mon côté. Je fais la connaissance de l’hôpital saint Antoine à Paris, où je réussis à avoir un rendez vous et voir le docteur Corpechot. Une analyse génétique est réalisée et le résultat tombe une année et demie plus tard : fort soupçon de syndrome LPAC bien que ce variant n’ai jamais été rapporté. Je suis traitée par acide ursodésoxycolique depuis quelques années maintenant, les taux du foie sont quasiment toujours bons désormais, ce qui pour les médecins, signifie que tout va bien. Cependant je suis perdue, j’ai l’impression d’avoir un suivi très flou, sans connaissances précises de ce qui m’arrive sachant que je suis malade 120/365 jours de l’année (symptômes similaires à un lendemain de gastro-entérite avec ballonnements quotidiens, et sensation d’être constamment barbouillée). Je rajouterai que depuis l’ablation de la vésicule biliaire mon corps n’est toujours pas habitué et je suis malade après les repas 3 fois sur 7 environ si je ne prends pas mon Questran tous les matins. Malgré ce médicament, bien que le repas passe bien la plupart du temps, certains repas ne passent pas et je dois aller aux toilettes urgemment encore quelques fois dans le mois. Parfois de manière plus fréquente que d’autres.
J’aimerai tout d’abord savoir si certaines personnes sont dans ma situation, comment elles sont suivies et par qui. Si mes symptômes sont les conséquences de ce syndrome malgré mon traitement que je n’oublie jamais. Je me sens seule et sans réponses concrètes.
Merci d’avance pour vos retours,
Lisa
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