nouvelle et pleine de questions !!

[sofi]

bonjour, je suis donc nouvelle sur ce forum, comme l'indique le titre.
je me présente : (ça va être long !!)
j'ai 36 ans, je vis à nancy, je suis en longue maladie.
il y a 10 ans que j'ai une maladie de crohn et une cholangite sclérosante primitive.
en 95 j'ai fait 3 poussées de crohn, de + en + graves. la dernière a été associée à une infection hépatique suraig¸e (20 abcès au foie), je suis rentrée aux urgences ds un état lamentable (39 kg pour 1m73, dénutrition complète, ça faisait 15 jours que je ne pouvais rien avaler, pas même un verre d'eau sans vomir, et j'étais à + de 40 de fièvre depuis tt ce temps, bref j'étais en train de crever mais je ne voulais pas retourner à l'hopital, enfin ça c'est une autre histoire..).
Là j'ai passé encore 3 ou 4 mois à l'hosto, et je m'en suis sortie, je ne sais pas encore comment (antibio de cheval, nutrition parentérale, j'en passe..). les medecins ont bien dit que j'étais une "miraculée" !
je passe aussi tous les examens, mais on m'a annoncé que j'avais une Cholangite slérosante primitive, et on m'a parlé d'une éventuelle greffe du foie pour l'avenir.
baah, finalement , après tout ce que j'avais passé, j'étais bien contente d'être en vie , je ne réalisais pas trop.
BILAN : ça fait 10 ans que je prends du delursan, mes bilans hépatiques ne sont pas trop mauvais ( seules les phosphatases alcalines sont anormalement élevées ) et ma maladie de crohn est quiescente depuis que j'ai la CSP. pas de traitement pour le crohn.

seulement voilà, il y a quand même une ombre dans ce tableau.
parrallelement à ces pbs digestifs j'ai commencé à avoir des problèmes de + en + sérieux dans le dos (il y a une suspicion de spondylartrite associée à la MC mais non avérée), et puis dans les jambes et surtout sous le pied droit : paresthesies, anesthesies partielles, sensations très bizarres, douleurs, gêne à la marche..
je passe encore les détails, après 2 ans de questionnements et de doutes (et de généralistes foireux : "c'est psy, vous êtes angoissée"...), une poussée au niveau des jambes entraînant une hospit, après divers examens le diagnostic qui se fait jour est : slerose en plaques.

je vous laisse deviner ma joie face à cette nouvelle.
ça fait 2 ans et je n'en suis toujours pas vraiment remise.
mon entourage me trouve "forte", je ne sais pas ce que ça veut dire.
je suis en maladie depuis cette date, j'ai essayé de reprendre le travail mais je n'y arrive pas. (fatigue ++++, pbs pour marcher + de 500m, fourmis dans les membres etc).
actuellement je n'ai pas de traitement pour la SEP car les inter et beta ferons ne sont pas bons pour le foie.
on m'a proposé un immuno supresseur mais ça me fout la trouille.

bon, maintenant, LA BONNE NOUVELLE :
je suis enceinte . c'est tout nouveau, 2 ou 3 semaines, je dois refaire une écho dans 15 jours.
bien s?r, faire un enfant dans ce contexte, c'est flippant, mais pour moi c'est justement très important de pouvoir donner la vie malgré tout.
le pb (je crois bien que je suis miss "pasdebol"),
c'est que le bébé arrive un peu plus tôt que prévu, que j'ai fait des tas d'exams le 17 novembre : scanner, radio, scintigraphie osseuse ; et que je sais pas encore si la date de conception est antérieure ou non à ces examens.
si c'est le cas, inutile de dire que je ne veux pas prendre le risque de le garder.
le gynéco me dit qu'à ce stade, c'est tout ou rien, c'est à dire soit la grossesse stoppe spontanément, soit l'oeuf tient le coup et il n'y a pas de séquelle.
je dois dire que je suis un peu septique quant aux non risques prétendus, j'ai vu sur certains sites qu'il y avait notamment un risque de cancer accru (pour l'enfant), mais pas d'études précises là-dessus.
en attendant, je prépare quand même ma grossesse, j'ai arrêté le DELURSAN.
c'est la première fois depuis 10 ans que j'arrête le traitement, je sais que si je vais bien c'est aussi pq je le prends très régulièrement depuis tt ce temps.
donc ça m'inquiète qd même un peu
voilà, je voudrais savoir :
-ce que vous pensez de mon histoire,
-si certains d'entre vous cummulent les "mandats" (plusieurs maladies auto immunes),
-si vous pouvez me renseigner sur la grossesse et la CSP,
-si certaines d'entre vous ont déjà arrêté le delursan ou ursolvan pour une grossesse , et : faut il l'arreter pendant les 9 mois ou juste le premier trimestre ?
- si certaines ont connu ce pb d'un début de grossesse associée-éventuellement- à des expositions aux rayon X ??

je sais, je demande bcp de choses, mais ça se bouscule tellement dans ma tête en ce moment...

[Tina]

Bonjour Sofi et bienvenue parmi nous,
Personnellement je n'ai pas de réponse à tes questions mais je suis certaine que quelqu'un parmi nous pourra t'aider. Pour ma part, je veux seulement être la première à te dire "Bienvenue", j'ai 66ans et j'ai été diagnostiquée en 1994 CBP (cirrhose biliaire primitive) + les syndromes de Behcet et Sjogren, je prends aussi URSO qui s'appelle ici en Espagne Ursobilane depuis 12ans et comme toi je suis passée par des moments pénibles et d'autres plus calmes. Je comprends ton angoisse et je voudrais t'encourager à venir nous parler souvent, tu trouveras ici, aide, réconfort et sans doute des réponses à certaines de tes questions sinon à toutes déjà pour ce qui concerne le Delursan et la grossesse, tu trouveras des réponses sur notre site dans un article du Professeur Poupon.
D'autre part, il y a parmi nous d'autres personnes avec CSP et MC, et je sais qu'elles t'aideront bien volontiers.
Je te souhaite une bonne journée,
Tina.

"Les choses les plus importantes de notre vie ne sont pas extraordinaires ou grandioses. Ce sont les moments où nous nous sentons touchés l'un par l'autre".
(Jack Kornfield)

[sofi]

merci
je suis très touchée par ta réponse.
je me sens un peu isolée car nous sommes nouveaux dans cette ville.
ma famille et mes amis sont dans le sud, et je n'ai encore rien dit à personne au sujet de ma grossesseet de mes inquiétudes..
je vais essayer de trouver l'article dont tu me parles

[nadine]

Bonjour Sofi,
quant à moi je voudrais simplement te donner le peu que je puisse faire, un et plein de . Peut-être pourras-tu être des nôtres lors de la journée albi de samedi à paris ? tu aurais des réponses à tes questions, mais c'est à paris, ça ne doit pas être simple.
Je t'embrasse de tout coeur.
Nadine

[sofi]

bonjour nadine,
peux tu m'en dire plus sur cette journée de samedi ? je ne pense malheureusement pas pouvoir m'y rendre...
merci pour tes petits soleils.
je débute dans l'utilisation d'un forum, j'ai encore bcp à lire ici, mais d'après ce que j'ai lu, beaucoup d'entre vous sont plutot atteints d'une CBP. est ce que c'est vraiment différent de la cholangite sclerosante ?
plein de bonnes choses
sophie (je vais mettre sophie 2 car je crois qu'il y a déjà une sophie)

[Fabienne]

Bonjour Sofi,
Juste un petit mot rapidement pour te dire que je suis atteinte, moi aussi, depuis bientôt 2 ans, d'une CSP comme toi et d'une maladie de Crohn. J'ai lu ton message avec beaucoup d'intérêt et tu trouveras pas mal de réponses dans les différentes discussions de ce forum.
Pour ma part, je suis déjà maman d'une petite fille de 9 ans, et je préfère ne pas me risquer dans une seconde grossesse. Mais c'est un choix personnel.
C'est dommage que tu ne puisses pas te rendre à Paris samedi, car il y a une réunion de l'association avec les plus grands spécialistes des maladies biliaires. Je veux bien être ta porte-parole si tu as des questions précises à poser !
Je suis de tout coeur avec toi, ton témoignage m'a beaucoup touchée, je te trouve en effet très courageuse et battante.
A bientôt
Fabienne
PS : on a presque le même ‚ge, j'ai 35 ans.

[sofi]

bonjour fabienne et merci pour ton message .
vos mots me font chaud au coeur...
tu sais, si tu me voyais tu ne penserais sans doute pas que je suis une battante.. je ne travaille plus, je passe la plupart de mon temps chez moi à bouquiner ou à bricoler, la mamie du rez de chaussée est bien plus active que moi !!
c'est vrai que je suis très ralentie , et que la venue d'un enfant reste malgré tout angoissante, mais...la vie doit continuer . c'est ce que je crois, mais c'est très personnel. Pour moi en tous cas, la vie n'aurait vraiment pas de sens si je devais m'arrêter à la maladie et stopper tous mes projets.
ceci cit, je comprends et respecte tout à fait ton choix de ne pas avoir de 2ème enfant . je pense que dans ton cas j'aurai eu la même réaction (ayant déjà un enfant), et je crois aussi que si cette grossesse arrive à terme, je m'arrêterai là.
je retiens ta proposition d'être mon porte parole, c'est vraiment très gentil à toi.
je te fais part de mes interrogations , je ne sais pas si tu pourras leur poser toutes ces questions alors si tu es restreinte, c'est surtout les 2 dernières qui me préoccupent puisque j'ai décidé d'arrêter le delursan.

1) quels sont les risques réels pour le bébé si on prend du delursan pdt la grossesse (ils vont dsans doute dire "aucun" comme mon gastro mais j'ai vu dans le vidal qu'il y avait un risque tératogène pour le foetus chez le singe rhésus..),

2)si on décide de l'arrêter (le delursan), faut il le faire pendant toute la grossesse ou juste le 1er trimestre ?

3) quels sont les risques pour la maman quand elle arrête le delursan

4) est ce qu'il y a des risques accrus après la grossesse de rechute de la MC ou de la CSP (qu'on ait arrêté ou non le traitement ) ? si oui, comment ça se manifeste ?

Voilà.
j'espère que cette journée sera interessante. que toi aussi tu y trouveras des réponses.
je t'embrasse, ainsi que ta petite fille, comment s'appelle-t-elle ?

[sofi]

au fait, comment on fait pour trouver les images d'oursons ??

[nadine]

Bonjour Sofi,

pour la journée de samedi, tu peux avoir tous les renseignements dans les pages d'accueil de l'asso. C'est également ici que tu dois aller pour le choix d'un ourson, tout est bien expliqué, gr‚ce à notre super webmaster.

Quant à moi j'ai 45 ans et suis atteinte d'une CBP (diagnostiquée l'an dernier, associée à une thyroïdite de Hashimoto découverte il y a une dizaine d'années).

Samedi, nous pourrons poser toutes ces questions relatives à ce médicament pour que tu puisses en savoir plus.

D'ici là, plein de bises et de courage

[Fabienne]

Bonsoir Sofi,
J'ai bien noté tes questions et je t‚cherai de les poser samedi (en plus des miennes !).
D'après ce qui a déjà été dit sur ce forum et le compte-rendu d'une précédente réunion, la prise de Delursan n'est pas dangereux pour le foetus. En revanche, l'arrêt du Delursan est contre-indiqué pour la maman car ce traitement doit être suivi sans interruption.
Concernant les risques de rechute après la grossesse, il a effectivement été reporté que la grossesse stimulant énormément le système immunitaire, elle avait pour effet de "faire repartir" la maladie, mais je ne sais pas si c'est systématique ni dans quelle proportion. Je me renseignerai à ce sujet.
J'ai moi aussi une question, concernant ta SEP : est-elle consécutive à un vaccin anti-hépatite B ? Moi, mes problèmes au foie sont apparus après ma vaccination et plusieurs médecins (non hépatologues) m'ont dit qu'il pouvait y avoir un lien entre cette vaccination et la CSP. Et on connait la polémique autour de la SEP à ce sujet. Rien n'est certain, bien s?r, mais je regrette un peu d'avoir fait vacciner ma fille.
Ma fille, mon bonheur, elle s'appelle Romane et j'espère de tout coeur qu'elle n'aura jamais les problèmes de santé de sa maman.
Je te souhaite de connaître toi aussi les joies de la maternité, le bonheur, la fierté et tout l'amour qu'un enfant peut apporter.
Continue à nous donner de tes nouvelles, nous sommes assez peu nombreux ici à être porteurs d'une CSP. La plupart ont une CBP, qui est une autre maladie biliaire inflammatoire un peu différente et plus fréquente.
Bonne soirée, à bientôt
Fabienne

[laurence]

Bonsoir Sofi,

j'ai également une CSP au stade initial, et avant d'arriver au diagnostique j'ai aussi entendu : " c'est psy c'est d? au stress" c'est la triste réalité, pendant ce temps on angoisse et on a mal, enfin je ne peux répondre tes questions j'ai eu ma fille avant que la maladie se déclare (j'ai 39 ans elle en a 14) comme toi j'ai beaucoup maigri pas autant heureusement, 52kg pour 1m75 là j'ai repris du poids ce qui me donne meilleure mine mais je ne parle pas trop vite il suffit d'une crise de colestase pour tout reperdre. mes nouvelles amies sont la migraine la douleur sous costale droite et les demangeaisons, elles ne me quittent plus quant à mes sorties nocturnes en guise de boite de nuit je vais voir les urgences assez souvent pour rétention de bile d'où malaises. Pour le moment j'ai repris le travail, comme toi je suis seule dans mon coin ma famille est en partie à l'étranger et mes amis sont sur Paris, alors je sais que pour le moral c'est dur mais il faut te centrer sur ta grossesse et te reposer le plus possible viens parler avec nous sur le forum. il y a aussi le FSMC
qui regroupe des malades de Chron et Cholangite Sclerosante même si je n'interviens pas souvent sur les forums car je suis à un stade initial et donc je connais peu la maladie, je les consulte tous les jours,

bises Laurence

[sofi]

merci nadine, je t'envoie plein de bises aussi.. je vais aller chercher un ours.. (pas sur la banquise hein ?)

fabienne,
je suis un peu étonnée car le gastro qui me suit depuis 10 ans (Pr souquet à lyon) m'a dit d'arrêter le delursan, il semble penser que ce n'est pas dangereux et qu'il faut juste me surveiller + régulièrement.
il veut me revoir en janvier.
j'avoue que ça m'angoisse de l'arrêter 9 mois !!
mais si c'est juste le premier trimestre, je suis prête à prendre le risque.
la csp est relativement stable, alors je croise les doigts.

concernant ta question sur la SEP, j'ai été vaccinée contre le tétanos deux mois avant l'apparition de la grosse poussée.
mais j'avais déjà eu des problèmes non diagnostiqués 2 ans auparavant.
la médecin du travail que j'ai vue, qui est très branchée sur les médecines douces m'a affirmé que tous les vaccins pouvaient déclencher ce genre de pb.
je crois que c'est l'aluminium qui est en cause. mais de ttes façons il y a une telle loi du silence autour de ça ! en tous cas une fois que tu as une maladie auto-immune, évite de te faire vacciner.
pour la CSP je ne sais pas.
dans mon cas je ne sais toujours pas quelle en est la cause non plus, peut être due aux médicaments que j'ai eu à l'époque à l'hôpital ??

Pour ta MC, j'ai parcouru rapidement tes messages et j'ai cru comprendre
que tu avais régulièrement des colo et que tu prenais un traitement.
quel médicament prends tu ?
est ce que ton crohn te laisse tranquille ou tu as des poussées ?
pq j'ai lu (ds des publications sérieuses ) que l'arrivée d'une CSP mettait la maladie de crohn en sommeil, et c'est visiblement ce qui se passe pour moi depuis 10 ans.
donc un traitement n'est pas obligatoire si tu n'as aucune manifestation du crohn.
bon, ça n'engage que moi. mais je touve qd même que souvent les médecins nous poussent à prendre des médicaments qui -ds certains cas c'est s?r sont indispensables (delursan)- mais qui parfois sont donnés un peu systématiquement.
je crois qu'on a aussi notre mot à dire là dessus !
pour ta fille, je comprends tout à fait ta réaction.
j'espère de tout mon coeur que si ma grossesse aboutit et que nous arrivons à avoir un enfant, il ne connaîtra jamais toute cette m...! (c'est le cas de le dire !!).
c'est pourquoi je suis aussi très angoissée par rapport aux examens que j'ai passé le 17 novembre . s'il y avait le moindre risque pour l'embryon, je préfererais stopper la grossesse. même si ce sera très dur.
en tous cas je te remercie pour ton attention et ton rôle de porte parole de mes questionnements.
ça me touche énormément.
bisous à toi ainsi qu'à ta petite romane.

[sofi]

bonjour laurence,
quel plaisir de faire votre connaissance à tous(tes) ! (c'est vrai qu'il y a bcp de femmes).
comment s'est déclenché ta CSP ? depuis quand es tu malade ?
moi j'ai eu des démangeaisons terribles les premiers mois, et puis plus rien depuis. est ce que tu as aussi une maladie de crohn ?
je crois que la CSP est très mal connue, je voie la tête des médecins généralistes depuis 10 ans (je déménage bcp donc j'en ai écumé pas mal !) , ils ne veulent pas montrer leur ignorance mais certains pataugent).
j'ai essayé d'aller sur le forum dont tu parles mais l'inscription n'a pas marché. il faut que je reessaye.
pour te rassurer j'ai regrossi depuis, je suis à 53 kg maintenant .. mais j'ai bien mis 2 ans avant de récupérer mes kilos.
bisous

[laurence]

Sofi,

Je ne voulais pas trop t'en parler, car tu es enceinte, en fait il y a deux ans j'ai eu une grossesse, et j'ai perdu le bébé à quatre mois, le coeur à cessé de battre, comme je travaille en milieu carceral et que de plus cela collait avec une celebre evasion qui a eu lieu sur Fresnes en 2003 les medecins ont fait un amalgame et ne se sont pas inquiètés des causes ils m'ont quand même fait tous les dépistages d'hepatite (vu le milieu endemique) rien aucune hepatite au même temps je me suis mise à maigrir 25 kg en un an ça n'inquiètait toujours personne?! Je ne supportais plus quoi que ce soit de gras en alimentation plus d'appetit etc... ensuite j'ai demandé ma mutation pour Saint martin de re arrivée ici, les choses se sont agravées, vesicule biliaire, j'ai été operée et ensuite les choses ont commencé à se déclarer vraiment hepatomegalie demangeaisons, douleurs sous costale droite, et un peu de jaunisse, comme tu dis je voyais bien les medecins patauger, et enfin j'ai eu un RDV au centre hepato-biliaire Paul Brousse avec cholangiographie et biopsie qui a montré une proliferation cholangiolaire, ainsi qu'une legere alteration de l'architecture hepatique avec stenose a la convergence biliaire donc le diagnostic est tombé. Mais comme je suis toute fraichement diagnostiquée je suis en observation 6 mois avant d'envisager un traitement ce qui fait que je suis très mal, avec une intolérance alimentaire à beaucoup de plats, dans mon travail c'est penible car on marche beaucoup il faut être vigilant et avec des repas diet on est pas au top. Depuis la biopsie en septembre de cette année j'ai déjà fait 3 sejours à l'hopital de ma région, a chaque fois on me calme les douleurs et c'est reparti jusqu'au prochain épisode. Je suis tellement dégoutée du corps medical que je ne veux même plus voir un médecin. De plus je suis exténuée vidée et démoralisée. Pas question non plus d'envisager une grossesse on m'observe si on m'observe jusqu'à la ménaupose je risque de passer à coté. pour moi aussi les démangeaisons se sont calmées mais par moments j'en ai encore surtout quand je suis prise d'envies de vomir avec une casquette de mal de tête en géneral c'est mauvais signe. En plus j'ai refait le test de l'hepatite B et il s'avére que maintenant j'ai des anticorps dans un sens c'est bien parce que je ne risque plus d'être malade de ça en plus puisque immunisée mais d'autre part je me pose des questions quant à mon opération de la vesicule biliaire car en deux ans c'est la seule intervention que j'ai eue et de plus je n'ai pas eu d'aventure et mon conjoint n'a rien il a controlé alors comment j'ai fait pour être en conctact avec le virus car dans mon travail même devant une tentative de suicide par coupure on ne touche pas sans gants et de plus je n'ai pas eu le probleme depuis longtemps. Autant te dire que là j'ai vraiment à faire a une sacré langue de bois quelle solidarité entre chirurgiens et médecins! c'est touchant! Je n'ai pas de maladie de Chron enfin quand j'ai fais les examens, mais je fais souvent de la colite avec des spasmes violents et très douloureux avec des troubles du transit parfois je fais comme les canards je me vide dès que je mange ça aussi c'est génant. Tout est tellement mélangé j'ai en plus des douleurs articulaires surtout dans les chevilles genoux et aussi epaules ou parfois des douleurs musculaires comme si j'avais fait un marathon et le lendemain plus rien c'est très étrange, je ne m'en plains même plus je vis avec

Bises laurence

[webmaster albi]

au fait, comment on fait pour trouver les images d'oursons ??

Bonsoir Sofi
Pour l'ourson, c'est expliqué là :
http://www.albi-pbc.org/forum/viewtopic.php?t=13