Hum si il a programmé une coloscopie c'est pour voir si tu n'a pas une MICI associée, donc oui plutôt une CSP je pense.
Après si les sténoses sont légères c'est plutôt très bon signe. Un fibroscan en complément aurait pu être utile pour évaluer la fibrose du foie.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Lionel
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Lionel
Oui, c'est pour cela que je demande, en vain, un rendez-vous au Centre de compétence de Tours.
Re: Lionel
Des nouvelles...
La sécurité sociale vient de refuser mon ALD pour la cholangite sous prétexte qu'elle ne nécessiterait pas d'hospitalisation ou de soins poussés...
D'après vous que dois-je faire ?
La sécurité sociale vient de refuser mon ALD pour la cholangite sous prétexte qu'elle ne nécessiterait pas d'hospitalisation ou de soins poussés...
D'après vous que dois-je faire ?
Re: Lionel
Après une contestation de la décision, mon ALD est acceptée. Une petite bataille de gagner sur la grande bataille contre la Cholangite. Si cela intéresse des personnes, je peux mettre en copie la lettre que j'ai envoyée pour la contestation et qui peut servir à d'autres.
Re: Lionel
Si jamais la coloscopie révèle une MICI, ce que je ne te souhaites pas bien entendu, saches qu'il te faudra également demander une ALD pour ça également.
Re: Lionel
On va espérer que non. Autrement on recommencera tout ça.
Re: Lionel
Et c'est reparti pour un tour. Depuis une semaine, en plus des douleurs à l'hypocondre droit qui diffuse dans le dos à droite, le ventre recommence à faire des siennes. Et depuis hier soir, poussée de fibromyalgie par dessus. Rien pour me soulager et du coup les peurs et les angoisses font leur réapparition.
Je ne revois le gastro que mi février pour ma coloscopie et un autre gastro de l'hôpital sans savoir s'il fait partie du centre de compétence vu qu'on ne me répond pas, fin février pour un second avis et je l'espère une prise en charge par le CC.
Un an et demi que je suis comme ça, je ne comprends pas qu'on puisse laisser en France les gens souffrir et en attente comme ça.
Il n'existe pas des médicaments pour calmer cette douleur ?
Bon dimanche à vous.
Je ne revois le gastro que mi février pour ma coloscopie et un autre gastro de l'hôpital sans savoir s'il fait partie du centre de compétence vu qu'on ne me répond pas, fin février pour un second avis et je l'espère une prise en charge par le CC.
Un an et demi que je suis comme ça, je ne comprends pas qu'on puisse laisser en France les gens souffrir et en attente comme ça.
Il n'existe pas des médicaments pour calmer cette douleur ?
Bon dimanche à vous.
Re: Lionel
Bonsoir Lionel je suis désolé de voir ton message maintenant je suis suivi au centre de competence à tours oui par le Dr Nicolas qui est vraiment top. J'ai vite compris que les douleurs sont arrivé quand j'ai commencé à stresse j'ai fais des séances d hypnoses qui m'ont fait bcp de bien et une psychologue je fais mes prises de sang tout les mois je suis en contact avec le Dr Nicolas régulièrement pour faire le point. Je suis sous delursan depuis 9 mois et je me sent bcp mieux.
Re: Lionel
Bonjour Joanne.
Tu as de la chance, moi je n'arrive à voir personne. Toujours ces douleurs ventre et hypocondre droit et nausées. Je n'avale rien depuis hier à part des tisanes. Mon médecin généraliste est désemparée et le gastro qui me suit est aux abonnés absents.
J'ai rdv fin février avec un nouveau gastro au CHU à trousseau. J'en peux plus.
Tu as de la chance, moi je n'arrive à voir personne. Toujours ces douleurs ventre et hypocondre droit et nausées. Je n'avale rien depuis hier à part des tisanes. Mon médecin généraliste est désemparée et le gastro qui me suit est aux abonnés absents.
J'ai rdv fin février avec un nouveau gastro au CHU à trousseau. J'en peux plus.
Re: Lionel
Tu a fait des analyses de sang ? On t'a donner un diagnostic de csp ? Comme tu es un homme. Ton échographie donne quoi ? Prend ton traitement comme il faut tu va te sentir mieux mange un peu et les douleurs vont s atténuer c'est très souvent accentue avec les angoisses.
Re: Lionel
Mes analyses de sang sont bonnes. L'échographie est bonne. La Bili-IRM montre de légères Sténoses. Mais comme je suis atteint aussi de fibromyalgie, on ne sait jamais si c'est dû à ça ou autre chose et en ce moment mon corps flambent. Depuis hier soir je ne quitte pas mon lit. Je me tords. On attent la coloscopie pour voir s'il n'y a pas une MICI. Je prends bien mon traitement. Ça allait mieux puis là ça replonge. J'espère voir bientôt un spécialiste qui aura des réponses à mes questions. Si ce n'est pas le cas, je demanderai un rdv à Saint Antoine. Ça fait depuis novembre 2022 que JF suis mal, cela fait vraiment longtemps là. J'espère que toi tu vas bien. Bonne soirée.
Re: Lionel
Bonsoir tout le monde,
J'ai une question qui me turlupine suite à mes derniers résultats. Tout est normal et parfait, mon premier bilan ne relevait que des ALAT légèrement au dessus de la normale, mais comme je suis en surpoids, ce n'est pas étonnant et là, avec 15 kilos de moins, elles sont redevenues dans les normes. J'ai toujours mes douleurs à l'hypocondre droit mais je suis fibromyalgique, et la Bili IRM ne montre apparemment que de légères sténoses "compatibles" avec une cholangite. Serait-il possible que le diagnostic ne soit pas le bon, vu que je ne peux pas parler avec mon gastro qui est aux abonnées absents à chaque fois. Certains soignants autour de moi commencent eux aussi à se poser des questions. Est-ce que certains d'entre vous ont déjà eu la même chose, des bilans quasi parfaits et se pourrait-il qu'il y ait eu une mauvaise lecture de la Bili IRM, vu que mon gastro n'a même pas regarder les clichés ?
J'ai une question qui me turlupine suite à mes derniers résultats. Tout est normal et parfait, mon premier bilan ne relevait que des ALAT légèrement au dessus de la normale, mais comme je suis en surpoids, ce n'est pas étonnant et là, avec 15 kilos de moins, elles sont redevenues dans les normes. J'ai toujours mes douleurs à l'hypocondre droit mais je suis fibromyalgique, et la Bili IRM ne montre apparemment que de légères sténoses "compatibles" avec une cholangite. Serait-il possible que le diagnostic ne soit pas le bon, vu que je ne peux pas parler avec mon gastro qui est aux abonnées absents à chaque fois. Certains soignants autour de moi commencent eux aussi à se poser des questions. Est-ce que certains d'entre vous ont déjà eu la même chose, des bilans quasi parfaits et se pourrait-il qu'il y ait eu une mauvaise lecture de la Bili IRM, vu que mon gastro n'a même pas regarder les clichés ?
Re: Lionel
Je reviens aux nouvelles, pensant que mon témoignage peut aider.
Je viens d'effectuer une coloscopie, un petit polype de 2 mm enlever et analyser avec résultats en cours mais pas de MICI malgré des douleurs incessantes et désagréments à l'hypocondre droit et au ventre.
Toujours pas rassuré par mon gastro hépatologue qui ne me donne rien pour soulager tout ça et qui en plus, ne programme des examens complémentaires que dans un an alors qu'il me semble que nous devons au moins être suivi avec des bilans sanguins régulièrement.
J'attends donc avec impatience mon rendez-vous au CHU de Tours le 27 février pour avoir un second avis et espère intégrer le centre de compétences des maladies rares du foie de l'hôpital.
Le moral va beaucoup mieux suite à 10 jours d'anxiolytiques et l'augmentation d'un antidépresseur. Je ne pense plus à la mort constamment et je recommence à vivre normalement, je reprends mes activités et même des nouvelles puisque j'ai entamé piscine et que j'ai enfin pu voir le centre anti-douleur.
Donc, je suis beaucoup plus positif et j'espère que si certains qui sont mal en point me lisent, cela pourra leur remonter le moral. Ne lâchez rien, profitez de la vie et surtout, garder l'espoir.
Lionel.
Je viens d'effectuer une coloscopie, un petit polype de 2 mm enlever et analyser avec résultats en cours mais pas de MICI malgré des douleurs incessantes et désagréments à l'hypocondre droit et au ventre.
Toujours pas rassuré par mon gastro hépatologue qui ne me donne rien pour soulager tout ça et qui en plus, ne programme des examens complémentaires que dans un an alors qu'il me semble que nous devons au moins être suivi avec des bilans sanguins régulièrement.
J'attends donc avec impatience mon rendez-vous au CHU de Tours le 27 février pour avoir un second avis et espère intégrer le centre de compétences des maladies rares du foie de l'hôpital.
Le moral va beaucoup mieux suite à 10 jours d'anxiolytiques et l'augmentation d'un antidépresseur. Je ne pense plus à la mort constamment et je recommence à vivre normalement, je reprends mes activités et même des nouvelles puisque j'ai entamé piscine et que j'ai enfin pu voir le centre anti-douleur.
Donc, je suis beaucoup plus positif et j'espère que si certains qui sont mal en point me lisent, cela pourra leur remonter le moral. Ne lâchez rien, profitez de la vie et surtout, garder l'espoir.
Lionel.
Re: Lionel
Des nouvelles.
J'ai eu ma coloscopie, pas de Mici, un petit adénome de 2mm trouvé, apparemment sans gravité, mais qui me donne droit à repasser une coloscopie dans 3 à 5 ans. Déjà une bonne nouvelle.
J'ai enfin pu voir un nouvel hépato qui était pas très content. Il ne comprends pas qu'on m'est laissé 1 an et demi comme ça, que mon gastro ne prévoit qu'une surveillance à 12 mois sans m'avoir fait tous les examens nécessaires. Donc, j'aurai un suivi à 6 mois, il 'ma fait un fibroscan en direct sans être à jeun, niveau F3n, pré-cirrhose. Je dois refaire un bilan sanguin complet dans 6 mois et il me refait les recherches d'autres maladies du foie. J'ai une ostéodensitométrie à faire aussi, une échographie de contrôle avec nouveau fibroscan et un IRM à un an.
Depuis quelques jours, les douleurs de l'hypocondre reprennent, sûrement due aussi à l'anxiété avec le résultat du Fibroscan. Mes analyses de sang sont excellentes, tout est dans la normale. Il n'avait pas l'air de s'inquiéter, mais moi...
Du coup, les angoisses sont de retour, mais j'essaie de gérer, je me dis que dès que j'aurai moins mal, ça ira mieux.
Selon lui, le stade F3 est réversible, je dois perdre 12 kilos, continuez la marche et la piscine que j'ai mis en place, pas d'alcool, pas d'abus de graisses et de sucres. Bref, ce que je faisais déjà, donc, j'espère que le foie va se calmer.
Il m'a conseillé aussi de prendre mes 1500 mg de cholurso en 2 prises et non plus en 3 prises, selon lui, ça rendrait le traitement plus efficace. Pour lui, je n'ai pas besoin d'être suivi par le centre de compétence, de toute façon, ils travaillent avec eux dans le même service où j'ai mes rdv.
Voilà pour les nouvelles, si vous avez eu un fibroscan de cette valeur et que c'est revenu à la normale ou descendu après, je suis preneur de vos témoignages.
P.S. : ça y est, c'est confirmé, j'ai bien une CSP, mon ancien gastro n'employant que le terme de Cholangite et ne parlant pratiquement pas lors de nos entretiens.
J'ai eu ma coloscopie, pas de Mici, un petit adénome de 2mm trouvé, apparemment sans gravité, mais qui me donne droit à repasser une coloscopie dans 3 à 5 ans. Déjà une bonne nouvelle.
J'ai enfin pu voir un nouvel hépato qui était pas très content. Il ne comprends pas qu'on m'est laissé 1 an et demi comme ça, que mon gastro ne prévoit qu'une surveillance à 12 mois sans m'avoir fait tous les examens nécessaires. Donc, j'aurai un suivi à 6 mois, il 'ma fait un fibroscan en direct sans être à jeun, niveau F3n, pré-cirrhose. Je dois refaire un bilan sanguin complet dans 6 mois et il me refait les recherches d'autres maladies du foie. J'ai une ostéodensitométrie à faire aussi, une échographie de contrôle avec nouveau fibroscan et un IRM à un an.
Depuis quelques jours, les douleurs de l'hypocondre reprennent, sûrement due aussi à l'anxiété avec le résultat du Fibroscan. Mes analyses de sang sont excellentes, tout est dans la normale. Il n'avait pas l'air de s'inquiéter, mais moi...
Du coup, les angoisses sont de retour, mais j'essaie de gérer, je me dis que dès que j'aurai moins mal, ça ira mieux.
Selon lui, le stade F3 est réversible, je dois perdre 12 kilos, continuez la marche et la piscine que j'ai mis en place, pas d'alcool, pas d'abus de graisses et de sucres. Bref, ce que je faisais déjà, donc, j'espère que le foie va se calmer.
Il m'a conseillé aussi de prendre mes 1500 mg de cholurso en 2 prises et non plus en 3 prises, selon lui, ça rendrait le traitement plus efficace. Pour lui, je n'ai pas besoin d'être suivi par le centre de compétence, de toute façon, ils travaillent avec eux dans le même service où j'ai mes rdv.
Voilà pour les nouvelles, si vous avez eu un fibroscan de cette valeur et que c'est revenu à la normale ou descendu après, je suis preneur de vos témoignages.
P.S. : ça y est, c'est confirmé, j'ai bien une CSP, mon ancien gastro n'employant que le terme de Cholangite et ne parlant pratiquement pas lors de nos entretiens.
Re: Lionel
Coucou Lionel.
Tu es courageux, positif, informé et maintenant bien pris en charge.
Ça va aller!
Tu es courageux, positif, informé et maintenant bien pris en charge.
Ça va aller!