Toutes les personnes qui ont une maladie de foie et notamment "nos" maladies rares (et surtout incurables) sont avides de pouvoir améliorer leur situation "en faisant quelque chose" en plus de ce que la médecine peut faire par les traitements qu'ils reçoivent.
L'alimentation est ainsi le sujet immédiat qui vient à l'esprit, car même sans beaucoup de connaissance scientifique sur la place du foie dans l'organisme, tout le monde connait la liaison de l'alimentation avec le foie, qui est la véritable usine chimique du corps.
Hélas, la plupart des malades sont déçus en interrogeant leurs médecins spécialistes concernant l'alimentation et les régimes qu'ils doivent suivre. La réponse laconique est : "Manger équilibré ", suivie éventuellement par quelques recommandations classiques ( "les 5 fruits et légumes" , recommandations sur l'alcool, la charcuterie , graisses , viande rouge à éviter ou modérer) ....
La raison en est que scientifiquement il n'existe aucune étude au niveau mondial mettant en relation un régime particulier en rapport à "nos" maladies, et je doute qu'il y en ait une un jour. Par contre il y a fort heureusement des études empiriques de spécialistes de la nutrition, mais elles sont assez rares et souvent mal connues, ce qui laisse la place à tous les charlatanismes, ou la recherche de médecines alternatives, ou la phytothérapie, ou des régimes soi-disant miracles pour lutter contre telle ou telle pathologie que l'on trouve dans des revues ou internet et parfois prétendant guérir de certaines maladies, recommandés par le Dr Untel ou le Dr Trucmuche dont les promesses n'engagent que ceux qui y croient
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Attention, cela ne veut pas dire non plus que tel ou tel régime ou utilisation prudente de phytotharpie ne peut rien apporter : il faut simplement prendre les précautions d'en parler avec son hépatologue et son médecin traitant afin de ne pas faire de bêtise, notamment créer des carences alimentaires ou des problèmes résultant de la combinaison avec les traitements médicamenteux.
Ceci étant, cela veut-il dire qu'il faut renoncer à la question de l'alimentation ? Non bien au contraire !! Mais il faut être prudent, très prudent. Toutes les recommandations générales dont j'ai parlé ci dessus sont essentielles, mais elles peuvent être complétées par des partages d'expérience comme sur ce forum, en faisant attention que comme nous sommes tous différents : une bonne recette qui fait du bien à l'un peut ne pas toujours convenir à l'autre.
L'association est depuis toujours consciente que cette question de l'alimentation est importante et essaie d'y répondre par cette rubrique ouverte sur le forum, mais aussi grâce à nos contacts avec des professeurs de médecine spécialistes de la nutrition avec qui nous échangeons en parallèle avec des hépatologues. Cela nous permet de publier sur notre site ou notre page Facebook de temps à autre des articles, validés , afin de permettre de mieux orienter les malades sur l'alimentation.