Bonjour,
J'ai fait une bili IRM il y a deux semaines et je dois attendre encore plusieurs semaines pour rencontrer un nouveau spécialiste des maladies du foie et des voies biliaires... donc j'ai été plusieurs fois voir mes résultats de la bili et j'ai essayé de comparer avec ce que je voyais sur internet... à vrai dire, mon arbre biliaire ne ressemble à rien de ce que j'ai pu voir... Pour la petite histoire, on m'a "diagnostiqué" (ils ont préféré me dire ça que plutôt la CSP, mais ils ne sont pas sûr du diagnostique...) une cholangite à iGG4 donc les cas sont rares...
Est-ce que vous savez où je peux voir une bili IRM où les voies biliaires intra et extra hépatite et la vésicule sont normales ? Je sais que ce n'est pas bien de comparer mais j'ai besoin de comprendre ce que j'ai et peut-être me dire que tout va bien au final ?
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Bili IRM
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Bili IRM
Salut,
J'ai déjà eu l'occasion de regarder mon IRM du foie avec une CSP marquée sur le cd rom des résultats et honnêtement je n'ai rien compris à ce que j'ai vu, entre les différentes coupes et niveau de profondeurs.
Même mon hépatologue laisse l'interprétation au radiologue en me disant que "interpréter une IRM c'est un métier à part".
J'aurais donc tendance à ne pas le tenter moi même, même si je reconnais que la tentation est grande quand on connait les délais d'attente pour consulter un spécialiste.
A noter que selon le centre qui t'a fait passer l'examen tu peux avoir le compte rendu d'interprétation sur ton espace santé de la sécu.
Tiens nous au courant dès que tu as des nouvelles.
J'ai déjà eu l'occasion de regarder mon IRM du foie avec une CSP marquée sur le cd rom des résultats et honnêtement je n'ai rien compris à ce que j'ai vu, entre les différentes coupes et niveau de profondeurs.
Même mon hépatologue laisse l'interprétation au radiologue en me disant que "interpréter une IRM c'est un métier à part".
J'aurais donc tendance à ne pas le tenter moi même, même si je reconnais que la tentation est grande quand on connait les délais d'attente pour consulter un spécialiste.
A noter que selon le centre qui t'a fait passer l'examen tu peux avoir le compte rendu d'interprétation sur ton espace santé de la sécu.
Tiens nous au courant dès que tu as des nouvelles.
Re: Bili IRM
Bonjour,
Hier j'ai eu rendez-vous avec la spécialiste. J'ai une récidive de la sténose que j'ai eu au canal cholédoque... Par chance, ce n'est pas totalement boucher donc ma bile passe encore et je n'ai pas de problèmes de jaunisse/prurit/selles blanches, etc. comme j'ai pu avoir.
On ne sait toujours pas ce que j'ai et l'équipe médicale va discuter pour savoir si je dois reprendre des corticoïdes et après des médicaments pour calmer mon système immunitaire, ou si je dois de nouveau avoir une prothèse...
Je vous tiens au courant
Hier j'ai eu rendez-vous avec la spécialiste. J'ai une récidive de la sténose que j'ai eu au canal cholédoque... Par chance, ce n'est pas totalement boucher donc ma bile passe encore et je n'ai pas de problèmes de jaunisse/prurit/selles blanches, etc. comme j'ai pu avoir.
On ne sait toujours pas ce que j'ai et l'équipe médicale va discuter pour savoir si je dois reprendre des corticoïdes et après des médicaments pour calmer mon système immunitaire, ou si je dois de nouveau avoir une prothèse...
Je vous tiens au courant
Re: Bili IRM
Courage. On pense à toi.
Re: Bili IRM
Bonjour,
Merci Yogobk
J'ai débuté les corticoïdes depuis quelques jours ; j'espère que ça va fonctionner et on va enfin me dire ce que j'ai. Mais je trouve le traitement un peu lourd car ça me rajoute de la fatigue, ça me coupe l'appétit (alors que ça devrait être le contraire il me semble...), ça me donne des nausées, etc. Vivement que je diminue la dose.
J'avais une question : connaissez-vous une association spécialisée dans les maladies à IGG4 ? En effet, j'ai quelques interrogations car je pense que ça va me tomber sur le coin du nez... C'est très dur de trouver des informations/témoignages sur internet et je ne connais personne avec cette maladie...
Merci
Merci Yogobk
J'ai débuté les corticoïdes depuis quelques jours ; j'espère que ça va fonctionner et on va enfin me dire ce que j'ai. Mais je trouve le traitement un peu lourd car ça me rajoute de la fatigue, ça me coupe l'appétit (alors que ça devrait être le contraire il me semble...), ça me donne des nausées, etc. Vivement que je diminue la dose.
J'avais une question : connaissez-vous une association spécialisée dans les maladies à IGG4 ? En effet, j'ai quelques interrogations car je pense que ça va me tomber sur le coin du nez... C'est très dur de trouver des informations/témoignages sur internet et je ne connais personne avec cette maladie...
Merci
Re: Bili IRM
Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles
J'ai arrêté les corticoïdes il y a quelques semaines et j'ai fait une bili-irm cette semaine. Mes voies biliaires ont meilleure mine (enfin !!). De plus, ma prise de sang indique que ma bilirubine est enfin dans les normes. Maintenant j'attends mon RDV de jeudi pour peut-être mettre des mots sur ce que j'ai !!
Cependant les gènes au niveau du côté droit de mon ventre reviennent... j'imagine que je dois m'attendre à une nouvelle récidive...
Je vous tiens au courant,
Oxyium
Je viens vous donner des nouvelles
J'ai arrêté les corticoïdes il y a quelques semaines et j'ai fait une bili-irm cette semaine. Mes voies biliaires ont meilleure mine (enfin !!). De plus, ma prise de sang indique que ma bilirubine est enfin dans les normes. Maintenant j'attends mon RDV de jeudi pour peut-être mettre des mots sur ce que j'ai !!
Cependant les gènes au niveau du côté droit de mon ventre reviennent... j'imagine que je dois m'attendre à une nouvelle récidive...
Je vous tiens au courant,
Oxyium