Tout d’abord je suis ravie de vous avoir trouvé et de pouvoir échanger sur ces maladies rares!
Après quasiment 4 ans d’errance médicale, j’ai enfin trouvé le « bon » gastro qui a su m’écouter et trouver de quoi je souffre.
Je vais essayer de faire court mais bon 4 ans d’errance c’est long! Désolée pour le pavé
Mes problèmes hépato-biliaires datent de fin 2019 début 2020.
J’ai commencé par une cholestase gravidique en janvier 2020, suivie d’une Cholécystectomie en urgence en mars 2022 (après 2 ans de douleurs).
En juillet dernier j’ai consulté un nouveau gastro car depuis novembre 2022 j’ai un prurit sévère (je me grattais au sang), j’étais épuisée et mon bilan hépatique était toujours perturbé mais rien d’alarmant selon l’ancien gastro.
Le nouveau gastro a de suite pensé à une Cholangite et m’a mis sous DELURSAN 1000mg/jour pendant 3 mois jusqu’au prochain bilan hépatique.
Il a dit que si le bilan redevenait normal on continuerait le traitement à vie sans chercher plus loin.
Le prurit a disparu, mais malheureusement le bilan ne s’est pas amélioré, les PAL ont augmenté 450 au lieu de 270 en juillet, ASAT, ALAT et GGT au dessus également.
Moi qui pensais que ça s’était amélioré…
Je suis hospitalisée la semaine prochaine pour une biopsie du foie et une échoendoscopie.
Il m’a parlé d’immunosuppresseurs, car le DELURSAN ne suffit pas.
Je ne suis pas rassurée, j’ai peur que la maladie soit à un stade avancé…
Voilà c’est pas la joie en ce moment mais je suis prise en charge c’est déjà une petite victoire!
, et surtout garde le moral, chaque CSP est différente mais les progrès de la médecine doivent te permettre de rester sereine, même si c'est plus facile à dire qu'a faire...