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Présentation Camille

Publié : mer. 13 sept. 2023, 10:59 pm
par Pikachuu
Bonjour,
Je m'appelle Camille, j'ai 32 ans. En octobre dernier j'ai été prise de douleurs très intense qui m'ont conduite aux urgences. Malgré trois passages aux urgences en une semaine, les douleurs ne diminuaient pas et on me répétait que c'était dû au stress.
J'ai donc pris rdv chez un gastro qui m'a prescrit une échographie de la vésicule biliaire. Celle ci a révélée des calculs biliaires.
En janvier, j'ai donc subi une ablation de la vésicule biliaire. 5 jours plus tard retour aux urgences, jaune avec des ASAT a 900. J'ai depuis subi deux IRM, deux écho endoscopie, une scintigraphie et j'ai arrêté de compter les prises de sang.
Mes symptômes : douleurs sous les côtes à droite, douleur à l'estomac, nausées, fatigue
A mon rdv avec le gastro lundi celui ci m'a annoncé un diagnostic du syndrome de LPAC. Je dois passer une écho lundi prochain et un test génétique.
Devant le fait que le premier gastro était paumé depuis des mois, j'ai pris rdv pour un deuxième avis. Mais du coup vu que le premier semble avoir trouvé je me demande si je dois maintenir pour avoir un deuxième avis.
En attendant mes prises de sang sont toujours aussi catastrophiques, mes douleurs bien présentes quotidiennement.
Si l'échographie confirme le diagnostic, un traitement sera mis en place.

Re: Présentation Camille

Publié : mar. 19 sept. 2023, 6:13 pm
par Primerose
Bonjour Camille,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Si nos pathologies principales sont rares, le syndrome LPAC est encore plus rare. Il atteint en général les jeunes femmes ( avant 40 ans ). Les symptômes que tu décris pourraient être évocateurs ; d'ailleurs ton gastro a posé le diagnostic et propose de te faire une échographie : il est très important qu'elle soit faite par un spécialiste habitué à une lecture délicate afin de déceler les fameuses queues de comètes. Cette echographie est le moyen le plus pertinent pour confirmer le diagnostic.
La prise de sang sera également utile afin de voir si tu es porteuse d'une mutation du gène ABCB4.
Le traitement du syndrome LPAC est l'acide ursodésoxycholique qui donne des résultats satisfaisants.

Je te joins le lien du livret LPAC; il est très agréable à lire, très informatif également. Il permet de mieux comprendre ce syndrome si rare et complexe : https://albi-france.org/comprendre-pour ... ome%20lpac

Je te souhaite une bonne soirée 😊