le forum d'albi

Bonsoir,
Je m’appelle Maeva, j’ai 28 ans et jamais eu de soucis de santé jusque là …

Suite à de fortes douleurs en haut du ventre mi juin j’ai décidé d’aller aux urgences et là tout s’est enchaîné… transaminases très élevées (jusqu’à plus de 3000), ictère qui débarque, TP qui ne cesse de faire le yoyo jusqu’à descendre à 36%, On commence à beaucoup me parler de greffe (ce qui me terrifie) et puis finalement le diagnostic tombe au bout de 8 jours suite à une biopsie … HAI ! (Je me sens chanceuse d’avoir été diagnostiquée aussi vite quand je lis certains témoignages…)

Depuis le 27 Juin 2023 je suis sous corticoïdes uniquement (50mg/j). Les analyses ont montré du positif, les transaminases baissent et le TP réaugmente bien.
7 jours après le début du traitement j’ai pu sortir de l’hôpital (TP à 55%) et ce fut un soulagement après 19 longs jours flous et stressants …

J’ai effectué la première prise de sang post sortie hier et les transaminases ont légèrement augmenté… le médecin me dit que ça peut faire yoyo les premières semaines de traitement, que ce n’est pas alarmant. Je fais confiance et tente de ne pas trop stresser !

Ce qui commence réellement à me gêner c’est l’ictère … cela fait un mois que je suis jaune et la bilirubine totale continue d’augmenter (je suis à 482,3 umol/l) et je vous avoue que psychologiquement le fait d’être jaune est ce qui m’atteint le plus aujourd’hui.

Combien de temps avez-vous mis à retrouver une couleur normale ?

Merci de m’avoir lue jusqu’au bout ! (J’ai également posté ce message sur un groupe d’entraide sur Facebook sur HAI, désolée pour ceux qui auront eu le doublon).

Maeva

Bonjour Maeva,

bienvenue sur notre forum ALBI .
Tu fais partie des personnes pour qui la venue de l'HAI s'est faite de façon explosive ( ce fut mon cas également).
Heureusement , tu as eu un diagnostic rapide et donc un traitement mis en place : les corticoïdes qui sont un puissant anti-inflammatoire
Par la suite ,tu auras certainement le traitement Imurel (un immunosuppresseur très utile , il sert à abaisser les anti-corps et donc à enrayer l'attaque auto-immune ).

Tu nous poses la question de la jaunisse : il arrive qu'elle mette un peu de temps à s'évacuer du corps ; il faut laisser la cortisone faire son plein effet d'anti-inflammatoire ( au moins 1 bon mois!). Même si tes transaminases ont bien baissé ( ne t'inquiète pas trop de l'effet yo-yo, ça arrive surtout avec un début comme le tien!) il faut être patient.
Me concernant j'ai gardé ma jaunisse ( je devrais dire ma marronite verdâtre) 4 mois ( avec bien sûr, chaque mois une diminution notable).
Notre secrétaire Daniel le dit très souvent et c'est devenu un "leitmotiv" en quelque sorte : il faut de la patience, beaucoup de patience.

Je t'invite à parcourir notre site ; tu pourras t'informer parmi les nombreux articles dont nous disposons; et puis, tu as aussi le forum pour poser toutes tes questions sur le vécu de cette pathologie.
Et tu peux adhérer aussi!

Nous espérons que tu récupères de mieux en mieux après ce gros stress que tu as subi.

Bonjour Primerose,

Merci beaucoup pour ta réponse !

Oui, on m’a déjà dit que l’imurel arriverait par la suite.
J’ai bien compris que la patience allait devoir intégrer ma vie à temps plein …

J’ai une autre interrogation depuis ce matin suite à une réflexion que je me suis faite …
Je suis sous pilule estroprogestative depuis environ 6-7 ans, je n’ai jamais changé !
Cela fait plusieurs mois que mes règles étaient quasi inexistantes et en février j’ai décidé de l’arrêter pour essayer de retrouver un cycle normal. Ma gynécologue m’a dit « non non reprenez-la, c’est votre corps qui s’y est habitué! ». Je l’ai reprise et toujours pareil …

Durant mon hospitalisation, je l’avais et on m’a toujours dit de continuer de la prendre.
J’ai commencé le traitement sous corticoïdes le mardi, le jeudi je finissais ma plaquette et le vendredi les résultats se sont améliorés considérablement. Le lundi, les résultats sont sur la bonne voie, je sors de l’hôpital !

Le vendredi qui suit, je reprends ma pilule et les analyses du lundi qui a suivi ne sont pas « exceptionnelles » (moins bien que les précédentes… le yoyo).

Je regarde un peu les contres indications de la pilule et que vois-je ? Qu’il faut l’arrêter immédiatement si il a jaunisse, inflammation du foie, soucis hépatique …
Je suis un peu perdue… je dois rappeler ma gynécologue demain (absente aujourd’hui) mais j’ai vraiment envie de l’arrêter !

Je continue d’explorer votre super forum et vous remercie encore pour vos réponses qui sont des bouffées d’air frais ! Merci !

Maeva

Voici le procole national de soins (PNDS) dans lequel tu trouveras une réponse à ta question ( paragraphe "Prise en charge thérapeutique" :
https://albi-france.org/hai/pnds-protoc ... traception

Merci pour les compliments que tu fais à ALBI !