Bonjour, je reviens sur ce forum une nouvelle fois suite aux derniers résultats de mon IRM.
J'ai accouché en octobre 2022 et ma dernière irm montre une majoration des atteintes biliaires.
Mon gastro enterologue m'a dit qu'il n'y avait rien d'alarmant et rien qui necessicite une action. Il programme une autre IRM année prochaine .
Moi je suis un peu angoissée. Je sais que pendant la grossesse le corps se mets en sommeil et qu'une fois accouché la maladie peut se réactiver . Jusqu'ici c'était stable.
Je ne sais si ça va continuer à évoluer et comment. Mes analyses sanguines n'ont rien montré de plus comparé à avant
Est ce que quelqu'un suite à une grossesse à vu sa maladie évoluer ?
J'ai vu un traitement prometteur pour la CBP mais apparement ça ne convient pas pour la CSP ... dommage . Y a t'il d'autres pistes thérapeutique pour la CSP que le Delursan ?
Merci pour vos réponses
Charlène
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Évolution CSP
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Évolution CSP
Bonjour Charlène,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum et surtout félicitations pour la naissance de ton bébé.
Les spécialistes nous disent qu'il n'y a pas une CSP mais des CSP c'est dire la complexité de cette pathologie!
On ne sait pas vraiment comment elle apparaît mais on suppose que cela pourrait venir d'une infection virale ou bactérienne ou de problèmes de fonctionnement du système immunitaire.
On sait également que la période de la grossesse peut être favorable pour la CSP. Mais une fois l'accouchement passé, il peut y avoir quelques mouvements inflammatoires .
Tu nous dis que ton médecin ne s'inquiète pas de l'IRM et que tes bilans sanguins ne sont pas différents des précédents.
Mais toi, par contre, tu es inquiète : sache qu'un examen ne s'interprète pas seul, il faut considérer aussi tous les examens de contrôle.
Je suppose que ton médecin compare cette nouvelle IRM avec les anciennes?
Si tu es trop stressée par rapport à son diagnostic, le mieux c'est d'en parler avec lui et lui demander plus d'explications; il arrive que les spécialistes ne prennent pas le temps de bien informer le patient ( et ils ne se rendent pas compte de l'angoisse qui se construit petit à petit par manque de précisions!).
Tu demandes également s'il y a de nouveau traitement à part le Délursan : actuellement c'est l'acide ursodésoxycholique qui est donné .
La CSP est connue depuis à peu près 1 siècle ; aujourd'hui les médecins sont désormais en mesure de la diagnostiquer très tôt. Cela signifie que le traitement peut commencer avant que le foie ne soit gravement endommagé. Les scientifiques continuent d'étudier la maladie pour en trouver la cause et comprendre son évolution.
Des essais de pharmacothérapie, impliquant un grand nombre de patients dans le monde, explorent l'utilisation potentielle de plusieurs médicaments supplémentaires pour atténuer les symptômes et contrôler les lésions hépatiques.
DOnc, on n'oublie pas la CSP même si toutes ces recherches avancent trop lentement pour nous!
Et puis, ce qui est important également Charlène, c'est comment tu te sens au quotidien ; nous ne sommes pas que des personnes atteintes de maladie chroniques; nous avons aussi un lieu en nous qui va très bien, qui a envie d'aimer, de travailler, bref de vivre sa vie!
J'aime bien dire que lors de nos réunions d'informations, nous avons la chance de nous rencontrer ; être ensemble et échanger est le meilleur des témoignages que la vie continue ....
Je te souhaite une bonne journée
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum et surtout félicitations pour la naissance de ton bébé.
Les spécialistes nous disent qu'il n'y a pas une CSP mais des CSP c'est dire la complexité de cette pathologie!
On ne sait pas vraiment comment elle apparaît mais on suppose que cela pourrait venir d'une infection virale ou bactérienne ou de problèmes de fonctionnement du système immunitaire.
On sait également que la période de la grossesse peut être favorable pour la CSP. Mais une fois l'accouchement passé, il peut y avoir quelques mouvements inflammatoires .
Tu nous dis que ton médecin ne s'inquiète pas de l'IRM et que tes bilans sanguins ne sont pas différents des précédents.
Mais toi, par contre, tu es inquiète : sache qu'un examen ne s'interprète pas seul, il faut considérer aussi tous les examens de contrôle.
Je suppose que ton médecin compare cette nouvelle IRM avec les anciennes?
Si tu es trop stressée par rapport à son diagnostic, le mieux c'est d'en parler avec lui et lui demander plus d'explications; il arrive que les spécialistes ne prennent pas le temps de bien informer le patient ( et ils ne se rendent pas compte de l'angoisse qui se construit petit à petit par manque de précisions!).
Tu demandes également s'il y a de nouveau traitement à part le Délursan : actuellement c'est l'acide ursodésoxycholique qui est donné .
La CSP est connue depuis à peu près 1 siècle ; aujourd'hui les médecins sont désormais en mesure de la diagnostiquer très tôt. Cela signifie que le traitement peut commencer avant que le foie ne soit gravement endommagé. Les scientifiques continuent d'étudier la maladie pour en trouver la cause et comprendre son évolution.
Des essais de pharmacothérapie, impliquant un grand nombre de patients dans le monde, explorent l'utilisation potentielle de plusieurs médicaments supplémentaires pour atténuer les symptômes et contrôler les lésions hépatiques.
DOnc, on n'oublie pas la CSP même si toutes ces recherches avancent trop lentement pour nous!
Et puis, ce qui est important également Charlène, c'est comment tu te sens au quotidien ; nous ne sommes pas que des personnes atteintes de maladie chroniques; nous avons aussi un lieu en nous qui va très bien, qui a envie d'aimer, de travailler, bref de vivre sa vie!
J'aime bien dire que lors de nos réunions d'informations, nous avons la chance de nous rencontrer ; être ensemble et échanger est le meilleur des témoignages que la vie continue ....
Je te souhaite une bonne journée
-
Charlene640
- Messages : 8
- Inscription : ven. 03 juil. 2020, 1:40 pm
Re: Évolution CSP
Bonjour !
Merci pour votre réponse
Oui mon médecin compare avec l'irm de l'année dernière.
Il m'a dit qu'il y avait rien s'inquiétant et rien à faire de plus . Une autre IRM est programmée année prochaine
Ma vie est tout à fait normale comparé à quelqu'un non malade. J'ai aucun symptôme.
La greffe me fait peur mais mon médecin m'a dit qu'on en est très loin .
Je garde espoir qu'un jour on trouve un traitement. La recherche est en cours et une molécule NGM282 est à l'étude . Apparement assez prometteuse.
En tout cas merci pour votre réponse et votre écoute
Charlène
Merci pour votre réponse
Oui mon médecin compare avec l'irm de l'année dernière.
Il m'a dit qu'il y avait rien s'inquiétant et rien à faire de plus . Une autre IRM est programmée année prochaine
Ma vie est tout à fait normale comparé à quelqu'un non malade. J'ai aucun symptôme.
La greffe me fait peur mais mon médecin m'a dit qu'on en est très loin .
Je garde espoir qu'un jour on trouve un traitement. La recherche est en cours et une molécule NGM282 est à l'étude . Apparement assez prometteuse.
En tout cas merci pour votre réponse et votre écoute
Charlène
Re: Évolution CSP
Ce qui est rassurant c'est que tu sois suivie et que tu te sentes très bien.
Et le spécialiste t' a rassurée quand à l'éventualité d'une greffe : elle n''est pas d'actualité!
Nous aussi , nous espérons que la recherche propose un traitement qui guérisse .
Sais-tu qu'ALBI aide la recherche? C'est pour cela que les dons nous sont très précieux , nous soutenons cette recherche très activement!
Et le spécialiste t' a rassurée quand à l'éventualité d'une greffe : elle n''est pas d'actualité!
Nous aussi , nous espérons que la recherche propose un traitement qui guérisse .
Sais-tu qu'ALBI aide la recherche? C'est pour cela que les dons nous sont très précieux , nous soutenons cette recherche très activement
!-
Charlene640
- Messages : 8
- Inscription : ven. 03 juil. 2020, 1:40 pm
Re: Évolution CSP
Oui bien sûr j'ai déjà réalisé deux dons . En effet il est important d'apporter notre contribution pour avoir un jour la chance de trouver un remède
Dailleur à propos je suis chef d'entreprise et je souhaite également faire un don plus conséquent via mon entreprise . Il faut que je regarde les modalités pour le faire .
Bonne soirée !
Charlène
Dailleur à propos je suis chef d'entreprise et je souhaite également faire un don plus conséquent via mon entreprise . Il faut que je regarde les modalités pour le faire .
Bonne soirée !
Charlène
Re: Évolution CSP
Merci Charlène pour ta générosité!
C'est tous ensemble que nous y arriverons!
C'est tous ensemble que nous y arriverons!