le forum d'albi

Bonjour petite présentation je suis la maman d'une petite fille de 10 ans qui après plusieurs mois voir année avec des maux de ventre et diarrhée a répétition elle nous a fait un prurit qui nous a envoyé aux urgences et après des semaines et des mois d'analyses : eco IRM biopsie du foie.. le diagnostic tombe colangite sclérosante pour le moment nous ne savons a quel stade c'est car les résultats parti à Paris ne sont pas encore connus.
Traitement ursofalk et suivi tous les 6 mois ...
Y aurait-il des parents dans la même situation que nous dans l'association ?
Connaitre les suivis. Les traitements et les évolutions de la maladie !

Bonjour;

oui nous avons eu et avons au sein d'albi des parents et grands parent parfois d'enfants atteints de CSP.
comptetenu du fait que tu nous parles d'ursofalk comme traitement prescrit pour ta petite fille, j'en déduis que tu dois vivre probablement en Belgique.
Que ce soit en pédiatrie comme pour les adultes le suivi et les traitements ne varient guère. quant à l'évolution de la maladie, celle ci dépend tellement d'un individu à l'autre que que ce soit pour un enfant ou un adulte, les spécialistes attendent souvent un an de suivi et d'observation pour se faire une idée de l'évolution de la maladie selon également la réponse au traitement. Je t'incite à lire la document riche qui existe sur notre site :

https://albi-france.org/csp/
et encore un document pratique que vous pouvez télécharger :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... 020321.pdf

Bonne lecture !

Bonjour
Je vous remercie pour votre réponse.. et non je suis en France en Bourgogne Franche-Comté...
On attend toujours les résultats de l' anatomopathologie
Donc a suivre...
Merci