Delursan

[joanne]

Bonjour petite question y a til des personnes qui sont sous acide ursodésoxycholique seul depuis le début de leur maladie la CBP en l'occurrence ou vous avez obligatoirement eu un traitement de seconde intervention car sur le forum je lie que bcp de personnes ont un second traitement.
Bonne journée à vous

[Chaussette]

Bonjour,
Pour ma part, je n'ai que du Delursan, et ce depuis bientôt 10 ans.
Pour le moment, les données hépatiques semblent sous contrôle, l'échographie est bonne, et le dernier fibroscan (qui date certes d'il y a deux ans 1/2) ne montrait aucune fibrose.
Comme quoi, le Delursan semble parfois pouvoir suffire. Je verrai au prochain bilan s'il faut l'augmenter car j'ai pris un peu de poids, j'ai peur qu'il soit sous dosé (ce serait mieux que je me débarrasse de mes quelques kilos en trop mais je cherche toujours ma motivation pour ça... ).

[Annie60]

Bonjour , depuis mon diagnostic en été 2020 je suis sous Delurasan , les GGT , ASAT et ALAT sont rentrés dans les normes en 2 mois de traitement et les PAL viennent seulement d’être dans les normes

[joanne]

Bonjour et vous n'êtes que sous delursan ? Pas de traitement de seconde ligne ?

[Annie60]

Oui , « juste » 3 delursan 500mg par jour

[Benjamin]

Bonsoir annie je prend 750mg delursan soit 250mg et 500mg mes gamma gt vont til un jour revenir à la normal ?
Le conditionnement du 250mg pas pratique du tour j'en ai parlé au laboratoire teva pour qu'il amélioré ça

[Annie60]

Bonsoir
Personnellement les GGT sont revenus très rapidement à la normale, ce sont les PAL qui on mis plusieurs années

[joanne]

Bonjour pour moi aussi tout est dans les clous sauf les pal qui stagne à 269 je suis à 4 mois de traitement les gama gt sont à 104 ils baissent tranquillement... je suis sous delursan 1125g
Annie vos pal ont mis combien de temps à se stabiliser ? Vous êtes à combien ?merci de votre retour joanne

[Annie60]

Ça peut être long avant de rentrer dans l’ordre .
Je suis à 1500mg ( le dosage se fait selon le poids )
Heuuuu …. mes PAL sont rentré dans l’ordre seulement cette année ( mai je crois ) alors que j ai débuté le traitement en novembre 2020

[joanne]

Mon hepatologue me dit que si ça ne baisse pas plus elle pourrait me mettre les fibrates en octobre ça fera 6 mois mais vous étiez à combien vous si ce n est pas indiscret

[joanne]

Oui je suis à 1125g j ai du baisser le dosage j'étais à 1250g après une perte de poids de 15kg du au stress et aux explications d'un gastroanterolgue qui n'a pas su m expliqué la maladie quand je lui demandé si je pouvais mourir de cette maladie et si dans 10 ans je serai encore là elle me disait je ne sais pas j ai 35 ans .... je me suis donc rapprocher du centre de competence de ma région et j ai trouver une super hepatologue qui m'a bien expliqué et que non nous ne mourons plus de cette maladie ...

[Annie60]

Si tu veux voici ma présentation :
viewtopic.php?t=2276

Tu es toute jeune .

[joanne]

Merci beaucoup annie je vais regarder ça mais j ai eu peur de ne pas pouvoir voir grandir ma fille ...

[joanne]

Je sais aujourd'hui que cette maladie n'est pas mortelle et que ma fille va grandir avec ses deux parents tu es toute jeune toi aussi.
J ai rdv en octobre à tours avec mon hepatologue pour le bilan des 6 mois.

[Annie60]

Oui je te comprends, quand le diagnostic n’était pas encore posé, je me suis vue mourir dans les années à venir , j avais mis tout mes projets en suspend…
Allez , courage à toi , tu n’en ai qu’au début de ton traitement et il faut un peu de temps pour que cela s’arrange