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Delursan
Publié : mar. 30 mai 2023, 7:40 am
par joanne
Bonjour petite question y a til des personnes qui sont sous acide ursodésoxycholique seul depuis le début de leur maladie la CBP en l'occurrence ou vous avez obligatoirement eu un traitement de seconde intervention car sur le forum je lie que bcp de personnes ont un second traitement.
Bonne journée à vous
Re: Delursan
Publié : mer. 31 mai 2023, 3:50 pm
par Chaussette
Bonjour,
Pour ma part, je n'ai que du Delursan, et ce depuis bientôt 10 ans.
Pour le moment, les données hépatiques semblent sous contrôle, l'échographie est bonne, et le dernier fibroscan (qui date certes d'il y a deux ans 1/2) ne montrait aucune fibrose.
Comme quoi, le Delursan semble parfois pouvoir suffire. Je verrai au prochain bilan s'il faut l'augmenter car j'ai pris un peu de poids, j'ai peur qu'il soit sous dosé (ce serait mieux que je me débarrasse de mes quelques kilos en trop mais je cherche toujours ma motivation pour ça... ).
Re: Delursan
Publié : lun. 05 juin 2023, 1:21 pm
par Annie60
Bonjour , depuis mon diagnostic en été 2020 je suis sous Delurasan , les GGT , ASAT et ALAT sont rentrés dans les normes en 2 mois de traitement et les PAL viennent seulement d’être dans les normes
Re: Delursan
Publié : dim. 18 juin 2023, 8:47 pm
par joanne
Bonjour et vous n'êtes que sous delursan ? Pas de traitement de seconde ligne ?
Re: Delursan
Publié : dim. 18 juin 2023, 9:48 pm
par Annie60
Oui , « juste » 3 delursan 500mg par jour
Re: Delursan
Publié : mer. 06 sept. 2023, 5:40 pm
par Benjamin
Bonsoir annie je prend 750mg delursan soit 250mg et 500mg mes gamma gt vont til un jour revenir à la normal ?
Le conditionnement du 250mg pas pratique du tour j'en ai parlé au laboratoire teva pour qu'il amélioré ça
Re: Delursan
Publié : mer. 06 sept. 2023, 7:53 pm
par Annie60
Bonsoir

Personnellement les GGT sont revenus très rapidement à la normale, ce sont les PAL qui on mis plusieurs années
Re: Delursan
Publié : mer. 06 sept. 2023, 8:53 pm
par joanne
Bonjour pour moi aussi tout est dans les clous sauf les pal qui stagne à 269 je suis à 4 mois de traitement les gama gt sont à 104 ils baissent tranquillement... je suis sous delursan 1125g
Annie vos pal ont mis combien de temps à se stabiliser ? Vous êtes à combien ?merci de votre retour joanne
Re: Delursan
Publié : mer. 06 sept. 2023, 9:29 pm
par Annie60
Ça peut être long avant de rentrer dans l’ordre .
Je suis à 1500mg ( le dosage se fait selon le poids )
Heuuuu ….

mes PAL sont rentré dans l’ordre seulement cette année ( mai je crois ) alors que j ai débuté le traitement en novembre 2020

Re: Delursan
Publié : mer. 06 sept. 2023, 9:40 pm
par joanne
Mon hepatologue me dit que si ça ne baisse pas plus elle pourrait me mettre les fibrates en octobre ça fera 6 mois mais vous étiez à combien vous si ce n est pas indiscret
Re: Delursan
Publié : mer. 06 sept. 2023, 9:44 pm
par joanne
Oui je suis à 1125g j ai du baisser le dosage j'étais à 1250g après une perte de poids de 15kg du au stress et aux explications d'un gastroanterolgue qui n'a pas su m expliqué la maladie quand je lui demandé si je pouvais mourir de cette maladie et si dans 10 ans je serai encore là elle me disait je ne sais pas j ai 35 ans .... je me suis donc rapprocher du centre de competence de ma région et j ai trouver une super hepatologue qui m'a bien expliqué et que non nous ne mourons plus de cette maladie ...
Re: Delursan
Publié : jeu. 07 sept. 2023, 8:36 am
par Annie60
Si tu veux voici ma présentation

:
viewtopic.php?t=2276
Tu es toute jeune .
Re: Delursan
Publié : jeu. 07 sept. 2023, 12:10 pm
par joanne
Merci beaucoup annie je vais regarder ça mais j ai eu peur de ne pas pouvoir voir grandir ma fille ...
Re: Delursan
Publié : jeu. 07 sept. 2023, 12:16 pm
par joanne
Je sais aujourd'hui que cette maladie n'est pas mortelle et que ma fille va grandir avec ses deux parents tu es toute jeune toi aussi.
J ai rdv en octobre à tours avec mon hepatologue pour le bilan des 6 mois.
Re: Delursan
Publié : jeu. 07 sept. 2023, 12:20 pm
par Annie60
Oui je te comprends, quand le diagnostic n’était pas encore posé, je me suis vue mourir dans les années à venir , j avais mis tout mes projets en suspend…
Allez , courage à toi , tu n’en ai qu’au début de ton traitement et il faut un peu de temps pour que cela s’arrange
